  Therapien
Mittlerweile gibt es mehrere Therapien, die Kindern mit Rett-Syndrom helfen und das Leben etwas erleichtern. Ansprechpartnerin für Eltern - kostenlose Beratung Tamara Philippi
MZEB/SPZ SPZ Hierzu gehören zum Beispiel:
Sozialpädiatrische Zentren arbeiten nur im Auftrag und auf Überweisung der niedergelassenen Vertragsärzte und -ärztinnen.
Bitte beachten Sie:
MZEB Sind Sie auf der Suche nach einem MZEB für Ihre erwachsene Tochter? Bitte beachten Sie: Kommunikation Die Wege mit Katharina Siewert kreuzten sich erstmalig 2015 während eines Seminares des CDKL5 Deutschland e.V. in Berlin. Katharina überzeugte durch ihre hohe Fachkompetenz, aber auch durch ihre Empathie zu ihrem Beruf, den Kindern und durch ihre Geduld. So waren wir glücklich, Katharina Siewert für unsere Wochenenden für Familien mit frischer Diagnose 2016 und 2019 als Referentin gewinnen zu können. Nach dem Wochenende 2019 ergab sich der Wunsch nach einem tiefer gehenden Familienwochenende im Saarländischen Weißkirchen. Daraus entstand dann die erste 12-Wochen-online-Schulung mit einer reinen Rett-Gruppe. Wer sich näher informieren möchte, kann dies auf der Homepage von Katharina Siewert http://www.dein-kind-verstehen.de sowie im anhängenden PDF. Die Anmeldung für die nächste UK online Schulung beginnt am 15. Mai 2020.
Wofür wurde das Sprachtherapie-Programm entwickelt? Ziel des Programms „Zeig mir deine Sprache!“ ist es, eine gesicherte und stabile Kommunikation zu entwickeln, mit denen die Kinder auch in fremden Umgebungen und unabhängig von der Familie verstanden werden. Veröffentlichungen aus diesem Programm (aus auszugsweise) sind nur unter vorheriger Genehmigung von Katharina Siewert gestattet. Diagnostik und Therapie des Rett-Syndroms Nicht jede Entwicklungsverzögerung weist gleich auf eine Behinderung des Kindes hin. Dennoch erleben wir es leider noch immer, dass Eltern bei manchen Kinderärzten mit ihren Sorgen, es könne „irgendwas mit dem Kind nicht stimmen“, nicht ernst genommen werden oder sie mit „Spätzünder“ oder „ruhiges oder ein wenig faules Kind“ beruhigt werden. Am besten eignet sich eine stationäre Aufnahme für einige Tage, bei der verschiedenste Test durchgeführt werden. Das Rett-Syndrom wird aufgrund der nachfolgend aufgeführten Symptome diagnostiziert. Bei etwa 10-15% mit eindeutigen Symptomen kann aber dennoch der Gendefekt nicht nachgewiesen werden. Wir empfehlen in diesem Fall eine weitere Untersuchung (evtl. auch Erstuntersuchung) an der Universität Göttingen, denn dort wurde der Test inzwischen in Zusammenarbeit von Herrn Prof. Burfeind und Herrn Prof. Wilken insoweit verbessert, dass diese Quote weit unterschritten wird. Gleiches gilt für Familien, bei denen vor Jahren der Gentest negativ war, die Klinik aber eindeutig von einem Rett-Syndrom ausgeht. EDTA – Blut kann jeder Arzt entnehmen und nach Göttingen senden. Hierzu benötigen Sie lediglich eine Überweisung des behandelnden Arztes. Das EDTA-Blut kann an das Humangenetisches Institut Göttingen gesendet werden. Wenn Sie sich unsicher sind oder Fragen haben, sprechen Sie uns bitte an.
WIE WIRD DAS RETT- SYNDROM DIAGNOSTIZIERT? Die Diagnose eines Rett-Syndroms wird erheblich durch die Tatsache erschwert, dass alle folgend beschriebenen Symptome in ganz unterschiedlicher Ausprägung auftreten. Neben den klar definierten diagnostischen Kriterien sind weitere Auffälligkeiten und Begleitsymptome typisch für das Rett-Syndrom und betreffen fast alle Kinder.
KRITERIEN DER KLINISCHEN DIAGNOSE
HÄUFIGE BEGLEITERSCHEINUNGEN
GENETISCHE DIAGNOSE Seit 1999 kann die Diagnose des Rett-Syndroms mit einem Gentest erhärtet werden. Bei Kindern mit einem typischen Verlauf, dem sogenannten „klassischen Rett-Syndrom“, ist dieser zu 80 % bis 85 % positiv. Auch bei Mädchen (und sehr selten Jungen), die nicht oder nicht alle typischen Merk male aufweisen, können somit atypische Verlaufsformen und asymptomatische Träger erkannt werden.
WAS VERURSACHT DAS RETT-SYNDROM? Das für das Rett-Syndrom verantwortliche Gen heißt MECP2. Bei den meisten Kindern mit Rett-Syndrom werden Mutationen (Veränderungen) in diesem Gen gefunden. Das MECP2-Gen ist für die Steuerung von vielen anderen Genen zuständig. Es ist wichtig zu wis- sen, dass die Diagnose Rett-Syndrom zunächst anhand der klinischen Kriterien gestellt wird. Bei Kindern, auf die die diagnostischen Kriterien zutreffen, kann dann in einem Gentest das MECP2-Gen untersucht werden. Wird eine Mutation gefunden, ist die Diagnose sicher. Findet sich keine Genveränderung, kann dennoch das Rett-Syndrom vorliegen.
IST DAS RETT-SYNDROM HEILBAR? Bisher gibt es keine medikamentöse Behandlungsmöglichkeit, die das Rett-Syndrom heilt. Mit einer Vielzahl von therapeutischen Maßnahmen wie z.B. Krankengymnastik, Musiktherapie, Reittherapie, Ergotherapie und Logopädie lassen sich jedoch die Lebensqualität der betroffenen Mädchen und Frauen verbessern. Insbesondere die Methode der „Unterstützten Kommunikation“ trägt wesentlich dazu bei, Zugang zu Menschen mit Rett-Syndrom zu bekommen. Nicht jede Therapieform ist für jeden geeignet. Um Überforderungen zu vermeiden, sollte deshalb die Auswahl von Therapieformen immer auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmt werden. Bei der Auswahl von Therapien helfen wir Ihnen gerne. Bitte sprechen Sie uns an. Alles gerade?!? Die Dorn-Methode und Breuß-Massage Die Dorn-Therapie, auch „Dorn-Methode“ genannt, ist eine von dem Allgäuer Landwirt und Sägewerksbetreiber Dieter Dorn entwickelte, manuelle Methode, die etwas an Chiropraktik erinnert, in ihrer Ausführung jedoch von dieser grundsätzlich verschieden und sanfter ist und auch Elemente der Meridianlehre der traditionellen chinesischen Medizin einbezieht. Die Dorn-Therapie ist eine sanfte Mobilisation von Wirbeln und Gelenken. Die Dorn-Therapie soll behandlungsbedürftige funktionelle Beinlängendifferenzen korrigieren und Wirbel, die sich nicht in ihrer normalen Position befinden, durch leichten Druck des Therapeuten und gleichzeitige Bewegungen des Patienten in die richtige Position zurückbringen. Da aus jedem Wirbel ein Nervenpaar austritt, das die im gleichen Körpersegment liegenden Organ- und Gewebsbereiche versorgt, wird gleichzeitig eine positive Wirkung auf diese Bereiche erzielt. Etwa im Bereich des dritten Brustwirbels liegt in der chinesischen Medizin das „Tor des Windes“, die Versorgung der Atmungsorgane. Somit könnte eine Wirbelkorrektur in diesem Bereich die Normalisierung einer gestörten Atemfunktion, wie z. B. Asthma oder Bronchitis, bewirken oder könnten Probleme im Atmungsbereich auf eine Fehlstellung des dritten Brustwirbels zurückzuführen sein. Die Dorn-Methode nimmt mit einer lokalen Behandlung Einfluss auf alle Gewebe vor Ort wie Knochen, Knorpel, Menisken, Bänder, Kapseln, Muskeln, Nerven, Blutgefäße, Bindegewebe, Faszien. Die Ganzheitlichkeit der Dorn-Methode kann sich in den ausgleichenden Wirkungen auf innere Organe, das Energiesystem mit der Meridianlehre, Nervensysteme (z.B. vegetatives) und die psychosozialen Symptomen zeigen. Eine Blockade oder Dorn´sche Dysfunktion zeigt sich in meist mehreren der beschriebenen Bereiche stark verringernd oder erweiternd, jedoch ist eine Abweichung in einzelnen Bereichen nicht immer gleichzusetzen mit der Existenz einer Blockade. Welche Bereiche jeweils bei einem Patienten im Rahmen einer Blockade die aktuell wichtigsten sind, versucht der Therapeut zu erkennen und zu therapieren. Bei einer Wirbelblockade/Wirbeldysfunktion sind fast immer positive Befunde an den Dornfortsätzen und/oder Querfortsätzen vorhanden. Für wen ist die Dorn Methode geeignet? Die sanfte Wirbeltherapie nach Dorn eignet sich insbesondere für Menschen mit Wirbelsäulenproblemen. Da die Wirbelsäule die zentrale Versorgungsstelle für alle inneren Organe ist, kann sie praktisch bei fast allen Krankheitsbildern angewendet werden. Sie hat ihre Stärke auch in der vorbeugenden Behandlung, so dass es durch die bessere Versorgung der Organe erst gar nicht zu Beschwerden kommt. Da die Therapie sehr sanft durchgeführt wird, ist sie auch für Kinder bestens geeignet. http://www.dorn-methode-therapie.de
wurde von dem österreichischen Naturheiler Rudolph Breuß entwickelt und hat sich inzwischen als ideale Ergänzung zur Dorn Methode etabliert. Auch die Breuß-Massage hilft Menschen mit Rückenproblemen. Es handelt sich dabei um eine energetische Massage des Rückens entlang der Wirbelsäule unter besonderer Berücksichtigung der Meridiane und der Akupressur-punkte. Dadurch lösen sich körperliche, muskuläre, aber auch seelische Verspannungen und Blockaden und runden somit die Wirkung ab. Es kommt dabei zu einer Streckung der Wirbelsäule, die den Bandscheiben mehr Raum verschafft und sie zu einer Regeneration anregt. Verschobene Brust- oder Lendenwirbel können so oft schmerzfrei wieder in ihre Position gebracht werden. Basale Stimulation - in der Pflege und Förderung Der Grundgedanke der Basalen Stimulation wurde in den 70er Jahren von Prof. Andreas Fröhlich entwickelt. Herr Fröhlich war Sonderpädagoge und Professor. Seine intensiven Forschungen auf dem Gebiet schwerer Behinderung, Bewusstlosigkeit und Pflegebedürftigkeit führten u. a. zur Entwicklung des Konzepts der basalen Stimulation. Bis in die 70er Jahre war es Kindern und Jugendlichen mit schwersten Behinderungen nicht möglich eine Schule zu besuchen. Diese Kinder wurden von der Schulpflicht befreit. Im Rahmen eines Schulversuchs sollten Möglichkeiten gefunden werden, Kinder und Jugendliche mit schwersten Behinderungen zu unterrichten. Ab Mitte der 80er Jahre wurde die Dipl.-Pädagogin und Krankenschwester Christel Bienstein auf das Konzept Basale Stimulation aufmerksam. Durch die Zusammenarbeit von Andreas Fröhlich und Christel Bienstein wurde es möglich, das Konzept Basale Stimulation auch auf den klinischen Alltag von Menschen mit schweren Erkrankungen zu übertragen. Die Basale Stimulation bietet dem Menschen, der in seinen Möglichkeiten die Umwelt und sich selber wahrzunehmen eingeschränkt ist, ganz gezielt fördernde und aktivierende Wahrnehmungsmöglichkeiten und primäre Körper- und Bewegungserfahrung sowie Angebote zur Herausbildung einer individuellen non-verbalen Mitteilungsform (Kommunikation) an. BERÜHREN UND BEWEGEN Die Wahrnehmung ist die Basis menschlichen Lebens. Dies tun wir: Hinzu kommen die: Es fand ein reger Austausch der buntgemischten Teilnehmer (Erzieher, Logopäden, I-Helfer, Ergotherapeuten, Eltern…) statt und wir haben viele praktische Übungen ausprobiert. Wir haben erfahren, Berührung ist nicht gleich Berührung. Es macht einen großen Unterschied, ob ich jemanden plötzlich und unerwartet mit kalten Händen oder nur einem Finger feste und schnell anstupse oder ob ich diese Berührung verbal vorher ankündige, mit warmen Händen, flächig und mit konstantem Druck in aller Ruhe ausführe. Viele der Übungen z. B. das Nachmodellieren, die Nestlagerung, die belebende oder beruhigende Ganzkörperwaschung lassen sich auch problemlos in den Alltag integrieren, ohne dass es einen wesentlichen Mehraufwand an Zeit bedeutet. Selbst zu spüren, wie wichtig die Berührungsqualitäten sind, sich immer wieder bewusst machen, wie häufig wir doch unsere Kinder „so nebenbei“ berühren, welche fördernde und pflegende Möglichkeiten sich uns im Laufe eines Tages immer wieder bieten – das war ein Ziel, welches wir an diesem Tag bestimmt erarbeitet haben.
Telefon: 02302-699209 Friedrich-Ebert-Str. 50 Musiktherapie Die Musik ist für viele Rett-Mädchen eine wertvolle Hilfe und kann auf verschiedene Weise eingesetzt werden – im Spiel, als Begleitung und Kennzeichen von Tagesabläufen, als Unterstützung von verbaler Information. Musik ist an sich schon ein Vergnügen und auch ein unfehlbares Mittel, um einen Dialog mit den Mädchen zu eröffnen. Darüber hinaus gibt es die eigentliche Musiktherapie. Sie wird bewusst eingesetzt, um persönliche Befindlichkeiten zu verbessern, d. h. Wahrnehmungsdeformationen zu korrigieren und Angstbarrieren abzubauen. Weiterhin bietet sie die Möglichkeit, gezielte Handlungen mit den Händen an Musikinstrumenten anzubahnen und Blickkontakt sowie soziale Interaktion zu verbessern. Stereotype Bewegungen lassen sich erheblich reduzieren, der Muskeltonus kann harmonisiert werden, so dass sich muskuläre Verspannungen und Versteifungen vermindern. Zu den Elementen und Bausteinen der Musik gehören der Klang, die Melodie, die Dynamik und der Rhythmus. Sie sind und waren Träger und Vermittler von lebenswichtigen Gefühlen und Empfindungen in unserer Entwicklung. Der Klang Bereits in der embryonalen Zeit ab dem dritten Monat entwickelt sich der Hörsinn. Die ersten Geräusche (Klänge), die ein Mensch wahrnimmt, sind der Herzschlag, die Darmgeräusche und die Stimme der Mutter. Ab dem siebten Monat können auch Geräusche, Klänge, Töne außerhalb des Mutterleibes gehört werden. Klänge bilden einen Erfahrungshintergrund für alle weiteren Wahrnehmungen und Erfahrungen. Sie werden zu einer Sprache, die Botschaften des Gefühls vermitteln, denn bevor man Worte verstehen kann, entnimmt man aus dem Klang, was gemeint ist. Musiktherapeutische Aktivitäten werden dadurch zu einem wichtigen Zugangsmittel für den emotionalen Bereich der Mädchen.
Die Melodien entstehen durch das Aneinanderreihen von verschiedenen Klängen. In Verbindung mit Worten werden sie zu Liedern. Melodien und Lieder können zu etwas Vertrautem werden. Man weiß im Voraus, was kommen wird und wie die Melodie des Liedes weitergeht, da ja immer dieselbe Tonfolge eintritt. Das gibt Sicherheit und Befriedigung beim Wiedererkennen.
Die Dynamik in der Musik hat Parallelen in der Natur. Im Wind, im Meeresrauschen findet man laut, leise, stärker, intensiver werdend An- und Abschwellen wieder. Es ist eine Welt der Gegensätze. Durch die Dynamik in der Musik kann man alles empfinden, was mit Bewegung und Veränderung zu tun hat.
Der Rhythmus vermittelt entscheidende Bewegungsimpulse, die direkt auf das motorische Nervensystem der Mädchen einwirken. Der dem Menschen am nächsten liegende Rhythmus ist der eigene Puls, dann folgt der Atemrhythmus, die Tagesrhythmen von Schlafen und Wachsein, der Jahresrhythmus. Im Rhythmus sein bedeutet, ein Gefühl von Sicherheit empfinden, bedeutet das Wiederkehrende, Stetige zu erleben.
Trainingsprogramm für Kinder mit Rett-Syndrom Die Anwendung von Musiktherapie bei Rett-Syndrom unterscheidet sich in ihrem System nur wenig von jener, die bei anderen Diagnosen angewendet wird. Die größeren Schwierigkeiten entstehen vor allem
Schnelles Eingreifen unmittelbar nach Feststellen der Diagnose entscheidet wahrscheinlich über den Erfolg, nachdem die Einengung der Persönlichkeit in der Symptomatik im Vordergrund steht. Um der Antriebsarmut bzw. den Stereotypien entgegenwirken zu können, muss das Kind lernen, auf einen Reiz eine „Antwort“ zu geben. Vorerst muss das Kind nicht nur die Wahrnehmung und die Zuwendung zur Wahrnehmung, sondern die Bereitschaft zur Wahrnehmung erst erlernen. Vordringliches Ziel bedeutet demnach „Orientierungsreaktion“ anzustreben. Die wichtigsten Funktionen dieser allgemeinen Reaktion sind:
Der Umgang mit dem Kind über Musik ist deshalb so erfolgreich, weil man bei entsprechender Einfachheit immer wieder reproduzieren kann, ohne je aversiv sein zu müssen. Es müssen einfache, dosierbare, wiederholbare und variierbare Reize angeboten werden (bewusst variierbar, aber wiederholbar). Dadurch, dass man immer wieder dasselbe bringt, kommt es zu einer Erwartungshaltung, zu einer Antizipation. Das Kind erwartet schon etwas. Die Erwartung bedeutet Spannung und die Erfüllung dieser Spannung bedeutet Entspannung. Wenn beim Umgang mit Kindern bestimmte Reaktionen erwartet werden und dann eintreten, erzeugt das die Erfüllung einer Wunschvorstellung. Dies ist z. B. der Fall, wenn bei einem Refrainlied der Refrain erwartet wird und dann auch eintritt. Die Erfüllung antizipatorischer Wunschvorstellungen ergibt eine besondere Erwartungshaltung. Es ist nicht unbedingt notwendig, ein Musikstudium absolviert zu haben, um über bzw. durch Musik oder deren Elemente im speziellen Fall ein Förderungsprogramm zu entwickeln. Musikalische Menschen besitzen die Fähigkeit, alles in Rhythmus, Melodie oder Form zu kleiden. Auch die derzeit gezielt eingesetzte Musiktherapie entwickelte sich aus intuitiver Vorgangsweise, Beobachtung und Erfahrung. Bald jedoch entdeckte man, dass eine gewisse Gesetzmäßigkeit beim Anbieten der Reize, die gewünschten Reaktionen auszulösen vermag und erkannte, dass diese Gesetzmäßigkeit analog den modernen Lerntheorien verläuft. Die Erkenntnisse moderner Lerntheorien bieten wohl Anregungen und Anhaltspunkte wie, in welcher Form, Reize, gleichgültig ob Geräusch, Ton oder Klang angeboten werden können. Das Kind lernt z. B. in einer bestimmten Situation, auf bestimmte Reize in einer bestimmten Art zu reagieren und diese Reaktion bestimmt den nächsten Schritt. Der Therapeut muss jedoch musikalische Gesetze und Systeme beherrschen und eine Art shaping (Lernen am Erfolg) und timing anwenden können, um die angestrebte Erwartungsspannung mit dem Endziel der erlösenden Entspannung auszulösen. Die Teilerfolge sind für den Therapeuten oft nur minimal. Sobald man den Eltern vor Augen führt, mit welch kleinen Schritten die Erfolge erzielt werden, geben sie oft auf. Auch ist nicht anzunehmen, dass „Therapiestunden“ über den Erfolg entscheiden. Therapeutische Ziele müssen in den Alltag des Kindes übertragen werden, um das entsprechende Trainingsprogramm durchziehen zu können. Therapiestunden würden nicht reichen, um dem Kind z. B. „greifen“ zu lernen, sofern die Mutter nicht darauf achtet, dem Kind immer wieder einen Gegenstand oder Essbares in die Hand zu schieben, bzw. es zum Ergreifen des Dargebotenen zu motivieren. Gleiches gilt auch für andere Bereiche, wie bewusstes Schauen oder Hören. In der Therapiestunde wird nur die Technik erarbeitet, um die erwünschten Reaktionen einzuleiten oder auszulösen. Es sei festgestellt, dass die größte Schwierigkeit im Erlernen der Motivation besteht. Diese ist jedoch nicht mit „anregen“ zu verwechseln, vielmehr bedeutet „Motivation“ ein auf bestimmte Ziele gerichtetes Bedürfnis, das bei zunehmender Intensität als Verlangen und schließlich als Drang empfunden wird, z. B. sobald das Bedürfnis „etwas zu ergreifen“ geweckt werden konnte, wird dieses an das Bedürfnis „etwas hören zu wollen“ gekoppelt und bis zum Drang „etwas ergreifen bzw. hören zu müssen“ weiterentwickelt.
Dieses Instrument hat den Vorteil, dass der Ton bleibt, wenn die Hand (Hände) darauf liegen bleibt. Das Kind lernt, die Hände zu trennen und Fäuste zu öffnen. Erreicht soll werden, dass das Kind die Finger streckt und einzelne Töne anschlägt, was nur schwer zu erreichen ist, aber im Sinne des Instrumentes liegt. Ursache und Wirkung können dem Kind vorgemacht werden. Ist die Stereotypie der Hände noch nicht stark ausgeprägt, bleiben durch „Zufall“ – oder dieser Zufall wird herbeigeführt- eine oder beide Hände auf den Tasten liegen. Der so erzeugte Klang dauert an, solange die Hand bzw. Hände liegen bleiben oder verstummt, sobald diese zurückgezogen werden. Dieser Wechsel von Stille und Klang, hervorgerufen durch bestimmte Bewegungen der Arme, wird nach entsprechender Wiederholung vom Kind wahrgenommen, und nach und nach wird diese Bewegung mehr oder weniger „bewusst“ ausgeführt. Sobald die Bewegung bewusst ausgeführt wird, kann versucht werden, diese einer metrischen Ordnung anzugleichen, einem Rhythmus, einem bestimmten Akzent. Diese Gesetzmäßigkeiten können, entsprechend den Kenntnissen des Therapeuten, aus Musik in musikalische Bereiche umgesetzt werden.
Das Becken oder ein Gong eignen sich für die musiktherapeutische Arbeit bei Kindern mit Rett-Syndrom besonders. Diese reichen über bewusstes Greifen nach dem Becken oder Strecken der Beine, um die Vibration und die Schwingungen, nachdem das Becken angeschlagen wurde, zu spüren (an den Fingerspitzen, den Handflächen, den Zehenspitzen oder Fußsohlen u. a.) bis zum bewussten Blick zur Schallquelle, dem Nachblicken des kreisenden Beckens, selbst Lautieren kann erreicht werden. Das Gesichtsfeld ist für Schallschwingungen sehr sensibel. Sehr sensibel für Schwingungen ist das Kind auch, sobald das Becken knapp über seinem Kopf angeschlagen wird. In manchen Fällen nimmt das „Sensibilisieren“ für die Vibration des Beckens eine große Zeitspanne ein, bis eine sichtbare Reaktion erfolgt. Auf die erforderliche Geduld des Therapeuten wurde bereits hingewiesen. Ähnlich wie an der Orgel muss erreicht werden, dass die Reaktionen des Kindes bewusst ausgeführt werden. Der Beginn kann ein Reflex sein. Dieser kann zu bewusstem Agieren weiterentwickelt werden. Manchmal ist das Tamburin bzw. die Trommel besonders geeignet, ein Vibrationserlebnis zu vermitteln. Mit Handtrommeln lässt es sich dann fortsetzen. Die Trommel ist ein so einfaches Gerät eine Stimulus-Reaktionsbeziehung herzustellen. Schlaginstrumente eignen sich im Besonderen, den Zusammenhang zwischen Schauen beim Agieren und dem Ton herzustellen (instrumentelle Konditionierung). Musik mit betont rhythmischem Aufforderungscharakter eignet sich bestens, um der Antriebsarmut entgegenzuwirken. Das Kind sitzt z. B. auf dem Schoß des Therapeuten. Dieser schaukelt im Takt mit den Beinen des Kindes. Hintergrundmusik während des Geh- und Esstrainings wirkt immer wieder aufmunternd und sollte gezielt eingesetzt werden. Aus den bisherigen Erfahrungen mit Musiktherapie bei Kindern mit Rett-Syndrom ist festzustellen, dass die Frage des Zeitpunktes der Therapie und der Häufigkeit der Wiederholung der Therapie, aber auch der Dauer der jeweiligen Therapie von der Verfassung des Kindes abhängt. Dies muss von der Familie bestimmt werden, die am besten weiß, wie und wie lange das Kind bereit ist mitzuarbeiten. Es gibt Fälle, die jeweils nur fünf Minuten durchhalten, andere „arbeiten“ bis zu einer halben Stunde. Die Zeit der Therapie kann durchaus variabel sein. Manche Kinder haben ihre beste Zeit am Morgen, manche hingegen erst am Abend. Die b e s t e Zeit muss genutzt werden. Es empfiehlt sich vor allem am Anfang der Therapie, dass diese von ein und derselben Person durchgeführt wird. Später können sich mehrere dem Kind vertraute Personen abwechseln. Hier erlebt man oft Überraschungen, z. B. dass ein Kind mit einer Person nur ein Instrument bevorzugt. Wichtig erscheint uns die Abwechslung, d. h. dass im Rahmen des jeweiligen Therapieprogramms mehrere Instrumente verwendet werden. Der Therapiebeginn sollte jeweils mit dem Abspielen einer Musik-CD erfolgen, wobei -wie schon erwähnt- rhythmisch stark betonte und wenn möglich, dem Kind vertraute Melodien angeboten werden. Cranio-Sacral-Therapie Anlässlich des Rett-Info-Tag am 14. November 2009 in Rückersdorf des LV Bayern Die Cranio-Sacral-Therapie, zu deutsch Schädel-Kreuzbein-Therapie, behandelt nicht nur Symptome, sondern stellt eine ganzheitliche Therapie des Systems des menschlichen Körpers dar. Mit diesen Worten eröffnet Evelyn Hopfengärtner ihren Vortrag über die Cranio-Sacral-Therapie und begrüßt ihre Zuhörer, Familien- und Fördermitglieder aus Bayern.
Damit bezeichnet man die beiden Hauptbehandlungspunkte. Die Anfänge der Cranio-Sacral-Therapie gehen zurück auf Wilhelm Sutherland, der sich Anfang des 20. Jahrhunderts mit den beweglichen Schädelplatten befasste und ein manuelles Korrekturverfahren entwickelte, um den Schädelplatten ihre freie Beweglichkeit zurückzugeben. Der Arzt John Upledger stellte in den 70er Jahren während einer Operation am offenen Rücken fest, dass die Dura, die Rückenmarkshaut, sich in ständiger rhythmischer Bewegung befindet. Auf diesen Erkenntnissen basiert der therapeutische Ansatz. Das Ziel der Therapie ist es, eine freie Beweglichkeit des gesamten Systems wiederherzustellen, die durch verschiedene Einflüsse blockiert sein kann. Die Hirnhäute umkleiden das Hirn und das Rückenmark, der Liquor pulsiert und transportiert Botenstoffe, er schützt die Knochenstrukturen, an denen wiederum Dura und Hirnhäute befestigt sind. Das Bindegewebe bildet eine Hülle um alle Knochen und Muskeln, alle Hüllen stehen untereinander in Kontakt. Alles ist miteinander verbunden und das innere Milieu befindet sich normalerweise im Gleichgewicht, ist frei beweglich und im Rhythmus. Dann ist auch die Selbstregulation des Körpers im Gleichgewicht und die Selbstheilungskräfte sind stark und aktiv. Aus dem Gleichgewicht gerät das System durch verschiedene Störungen, die weiter unten noch aufgezählt werden. Narben erzeugen zum Beispiel durch Verklebung Spannung, ebenso erzeugen seelische Traumata Schutzspannungen, die zu einer Störung im Gesamtsystem führen können. Das Ziel der Therapie ist es, Blockaden zu lösen. Durch das neu entstehende Gleichgewicht setzt die Selbstregulation und damit die Selbstheilungskraft des Körpers wieder ein. Der menschliche Körper besitzt ein gewisses Kompensationsvermögen und einige Störungen wirken sich zunächst einmal nicht negativ aus. Aber dann scheint es als ob plötzlich auf einen geringfügigen Anlass hin alles zusammen kommt, weil eine Grenze überschritten wurde. Beispiel: Eine Infektion löst gleichzeitig viele andere Beschwerden oder seelische Krisen aus, weil die Fähigkeit zur Kompensation von einem Moment auf den anderen zusammenbricht. Die Cranio-Sacral-Therapie kann auf sanfte Weise zum Gleichgewicht zurückführen.
Die Basis der Behandlung bildet das Modell, dass der Liquor in den 4 Hirnkammern gebildet wird. Er umfließt die Hirnregionen und das Rückenmark und unterliegt seinem eigenen Rhythmus, ein Zustand des Füllens und Weitens gefolgt von einem Stopp, einem Zustand des Leerens. Der Rückfluss des Liquors erfolgt über die Venen, seine Bewegung ist im ganzen Körper wahrnehmbar. Menschen, die unter einem schwachen Immunsystem leiden, haben auch immer einen schwachen cranio-sacralen Rhythmus, ebenso zeigen sich Störungen im Rhythmus durch das nach außen orientierte Verhalten. Besonders extrovertierte (nach außen gewandte) Menschen haben meist eine starke Füllphase und eine eher schwach ausgeprägte Leerungsphase, wohingegen es bei nach innen gekehrten (introvertierten) Menschen umgekehrt ist. Das cranio-sacrale System verfügt auch über Querstrukturen, vor allem im Bereich von Becken und Thorax. Einschränkungen, Störungen jeder Art in diesem System wirken sich negativ auf den gesamten Rhythmus aus. Die eigene Form der Realität, in der jeder Mensch lebt, hängt eng mit der Körperwahrnehmung zusammen, die wiederum auch durch das cranio-sacrale System geprägt ist. Körperliche oder seelische Traumata erzeugen eine Schutzspannung, die Bewegung und der Rhythmus werden blockiert.
Weitere Störungsauslöser können sein: Entzündungen, Fehlhaltungen des Körpers, Geburtstraumata wie Kaiserschnitt oder Steißlage, Unfall, Schock, Sturz, Verbrennungen, Stress, Lumbalpunktion, Operationen, psychosomatische Störungen, Stress im Mutterleib z. B. durch Toxine oder Stresshormone der Mutter, emotionales Trauma (der sprichwörtliche Kloß im Hals als typisches Beispiel für eine Gefühlssperre; Menschen, die alles „schlucken“ und ihre Gefühle nicht ausleben). Der Körper kompensiert in der Regel sehr viel, wenn das nicht gelingt, bleiben Spannungen manchmal über Jahrzehnte bestehen. Dann ist es schwierig, den lang zurückliegenden Auslöser, z. B. einen Sturz auf die Hand in der Kindheit als Ursache für aktuelle Beschwerden zu finden. Die Zellen des Körpers verfügen über ein Gedächtnis. Sie speichern auch negative Informationen, die uns behindern. Die Behandlung durch die Cranio-Sacral-Therapie setzt bei Kindern hauptsächlich im Kopfbereich an mit dem Ziel, die 12 Hirnnerven zu entspannen. Bei Erwachsenen nimmt man zunächst die Querspannungen weg, um dann den Schädel zu behandeln mit den ausgehenden 12 Hirnnerven, die für folgende Funktionen stehen:
Die Cranio-Sacral-Therapie bemüht sich, das System sanft zu stimulieren und zu regulieren, besondere Vorsicht ist geboten bei frischen Frakturen, Schlaganfall, Raumforderungen wie Aneurysma oder Tumor, frischen Blutungen, gegebenenfalls ist von einer Behandlung abzusehen. Ansonsten ist der Versuch einer cranio-sacralen Therapie nicht schädlich. Die Spannung der Körperfaszie (Körperhülle) hat Einfluss auf Haltung und Lernvermögen. Nach einem gemeinsamen Mittagessen mit allen Erwachsenen und Kindern folgt am frühen Nachmittag der praktische Teil. Evelyn Hopfengärtner stellt uns ein Hilfsmittel vor, es handelt sich um eine Art Kissen mit zwei runden Höckern aus Kunststoff. Man kann es auch nachbauen, indem man zwei Tennisbälle in einem Socken verknotet. Es ist dazu gedacht, in den Nacken oder auf das Kreuzbein gelegt zu werden. Dabei liegt der Patient auf dem Rücken und belastet mit seinem Körpergewicht die beiden Höcker. Der gezielt entstehende Druck stoppt den cranio-sacralen Rhythmus vorübergehend. Das setzt man z. B. bei Stress oder Fieber ein. Dann beginnen die Übungen. Sie fordert uns auf, eine entspannte Haltung einzunehmen, die Augen zu schließen, den Atem zu lenken und den eigenen Rhythmus zu spüren. Evelyn Hopfengärtner lässt uns Zweierteams bilden. Während ein Partner nur still sitzt und atmet, legt der andere seine Hand auf dessen Schädel oder den Brustkorb oder Rücken, um den drei Körperrhythmen nachzuspüren. Atem, Herzschlag, cranio-sacraler Rhythmus. Ein Zustand der Entspanntheit ist Voraussetzung für die Wahrnehmung, sowohl im eigenen Körper als auch beim Partner.
Legt man eine Hand unter den Hinterkopf und eine Hand unter das Kreuzbein unserer Mädchen, so kann man den Rhythmus schaukelnd erspüren, Spannungen werden abgebaut und kalte Füße können sich wieder erwärmen. Skoliose, die das Rett-Syndrom eng begleitet, führt durch die Verformung der Wirbelsäule zu Zugspannungen, die leider Auswirkungen auf den cranio-sacralen Rhythmus haben. Mit Osteopathie als vorsichtigem Behandlungsansatz kann man sanft Verklebungen und Verspannungen lösen. Herta Wechslberger
Telefon: 08251-894547 Johannes-Brahms-Str.35
Tomatis-Therapie Warum haben wir zwei Ohren? Die Ohren sind zum Hören da, werden die meisten Menschen antworten. Das ist richtig. Aber die Ohren haben noch weit mehr Aufgaben im Zusammenspiel der Sinnesorgane. Viele Erkenntnisse rund um das Ohr und das Hören stammen vom französischen HNO-Arzt Dr. Alfred Tomatis (1920-2001), der Mitte der 50er Jahre diesem Phänomen auf den Grund ging und eine Therapie entwickelte, die seinen Namen trägt und in mehreren hundert Zentren weltweit praktiziert wird. Dank der Forschungsarbeiten von Prof. Dr. Tomatis weiß man um die Bedeutung der Ohren für unser tägliches Leben und besonders für die Kommunikation.
Thomatis-Therapie, wie geht das? Am Anfang steht immer neben der Patientengeschichte der Hörtest. Hier wird er Horchtest genannt. Hierbei entscheidet sich, ob eine Hörtherapie nach Prof. Tomatis notwendig ist oder nicht. Der Horchtest und seine regelmäßigen Kontrollen sind außerdem ein entscheidendes Kriterium für die Ausführung der Therapie.
Eineinhalb Stunden hören, eineinhalb Stunden Pause, das ist der Rhythmus im Atlantis-Zentrum (Belgien). Über einen speziellen, extra für die Tomatis-Therapie umgebauten Kopfhörer hören die Patienten ihr Programm. Häufig eingesetzt werden Musik von Mozart, Gregorianische Gesänge und – natürlich – die Mutterstimme. Während der Therapie darf man spielen, träumen oder schlafen. Bei Erwachsenen sind auch Puzzles oder Handarbeiten erlaubt. Dagegen beeinträchtigen Essen, Lesen, Schreiben oder Gespräche den Therapieerfolg. Im ersten Teil der Therapie, auch passive Phase genannt, wird nur gehört. Man wiederholt das Hörenlernen im Mutterleib. Dazu verwendet man vorzugsweise eine Aufnahme der Mutterstimme, von der die tiefen Frequenzen herausgefiltert werden. Die Sprache der Mutter wird dadurch unverständlich. Auch die Geburt wird akustisch nachvollzogen, indem die Filterung stufenweise reduziert wird. In der zweiten Phase, muss der Patient aktiv werden, d. h. er muss summen, singen, nachsprechen oder lesen.
In Belgien dauert der erste Aufenthalt in der Regel 12 Tage. Nach Pausen von vier bis sechs (bis acht) Wochen wird die Therapie während jeweils fünftägiger Aufenthalte fortgesetzt. Gründe dafür:
Tomatis-Therapie – für wen? In diesen Fällen hilft die Tomatis-Therapie bei Kindern
In diesen Fällen hilft die Tomatis-Therapie bei Erwachsenen:
Weiter Informationen findet man auf der Homepage von Atlantis unter www.atlantis-vzw.de Atlantis wird von Jozef Vervoort ehrenamtlich geleitet. Er ist selbst ein betroffener Vater, hat die Therapie direkt bei Prof. Tomatis erlernt und mittlerweile seit 30 Jahren Erfahrung. (Atlantis ist ein gemeinnütziger Verein, der nach belgischem Recht keine Gewinne anstreben darf.) Die Mitarbeiter in Belgien sprechen Deutsch und man kann auch direkt im Haus bzw. in der Nähe wohnen. Das Atlantis befindet sich in Sint-Truiden, 20 km nord-westlich von Lüttich und ist gut mit Auto, Bahn oder Flugzeug (über Brüssel) zu erreichen. Die diagnostischen Horchtests vor der Tomatis-Therapie können auch in der HNO-Praxis Köln-Nord in Köln-Nippes durchgeführt werden. Informationen zu Terminen und Anmeldung gibt es ebenfalls über die Atlantis-Homepage. In dieser Zeit hat meine Tochter sehr große sprachliche Fortschritte gemacht. Da ein Horchtest bei ihr nicht durchführbar ist, machen wir alle 6 Monate ein Brain-mapping. In dem zu Beginn gemachten Brain-mapping konnte der Computer leider nur 4 Epochen auswerten. Nach einem halben Jahr waren es bereits 65 Epochen. Download(s): |
