  Alltagsbewältigung
Wie erleichtern Sie Ihren Alltag? Ansprechpartnerin für Eltern - kostenlose Beratung Tamara Philippi
Der Notfallausweis Niemand möchte in eine solche Situation kommen, und dennoch passiert es tagtäglich überall auf der ganzen Welt: Ein Unfall mit Menschen, die sich nicht mitteilen können oder nicht mehr ansprechbar sind und schnelle medizinische Hilfe benötigen. Ein guter Notfallausweis kann hier schnell zum Lebensretter werden. Denn unsere Kinder können den Helfern keine Informationen über ihren Zustand geben, aber mit dem Ausweis ist dann eine professionelle Hilfe ohne großen Zeitverlust möglich, was gerade bei Unfällen oft entscheidend ist. Bei Notfällen schauen Notärzte in der Regel zuerst im Geldbeutel des Betroffenen oder der Begleiter nach, ob dort ein medizinischer Ausweis oder dergleichen zu finden ist. Notfallmediziner empfehlen deshalb, dass jeder seinen Notfallausweis im Geldbeutel tragen sollte. Der auffällig gelbe und somit leicht zu findende Notfallausweis der Elternhilfe hilft den professionellen Ersthelfern am Unfallort eine optimierte Versorgung zu ermöglichen. Sie können den Notfallausweis unter info@rett.de gegen eine Schutzgebühr von 1 Euro (zzgl. Versandkosten) wahlweise für Rett-Mädchen und Rett-Jungen bestellen. Der Versand erfolgt nach Vorkasse. Sie dürfen den Notfallausweis gerne auch in einer größeren Menge bestellen. Birgit Lork wird Ihnen per Mail eine Rechnung zukommen lassen. Sobald der Zahlungseingang verbucht ist, wird der oder die Ausweise auf den Postweg gebracht. Bitte geben Sie bei Ihrer Bestellung stets Ihre komplette Anschrift an.
Birgit Lork:
Verdauungsprobleme Eine Verstopfung liegt dann vor, wenn das Kind weniger als dreimal pro Woche Stuhlgang hat. Durch die Atemunregelmäßigkeiten schlucken viele Kinder Luft und haben daher mit Blähungen zu kämpfen. Die gestörte Verdauung beeinträchtigt das Allgemeinbefinden sehr. Ursache für eine Verstopfung ist die Ansammlung von hartem voluminösem Stuhl im Mastdarm, der für die Mädchen sehr schwer oder auch gar nicht abführbar ist. Das Auftreten der Verstopfung ist generell bedingt durch die Kombination aus zu geringer Flüssigkeitszufuhr, zu wenig Ballaststoffen und zu geringer körperlicher Bewegung.
Beim Rett-Syndrom ist das Risiko einer Verstopfung noch aufgrund folgender Faktoren erhöht:
Hinzu kommt, dass viele Mädchen aufgrund bisher erfahrener Schmerzen oder Unbehagen den Stuhl absichtlich zurückhalten. Man kann die Probleme durch ballststoffreiche Ernährung mildern und bei Bedarf medikamentös eingreifen. Auch ein regelmäßiges Toilettentraining ist hilfreich. Wird gegen die vorliegende Verstopfung nichts unternommen, kann sie zu ernsthaften Beschwerden führen. Die Stuhlansammlung wird mit der Zeit immer größer und kann durch Einrisse im Analbereich Blutungen verursachen. Im schlimmsten Fall kann der Kotstau einen kompletten Darmverschluss verursachen, der lebensbedrohlich ist und nur durch eine Notoperation behoben werden kann. Aus diesem Grund ist es wichtig, dass die Eltern frühzeitig und regelmäßig etwas gegen die Verstopfung unternehmen. Daher sollte auch ein Tagebuch zusammen mit Kindergarten oder Schule geführt werden, damit fehlender Stuhlgang frühzeitig erkannt wird.
Die Basis für jede weitere Behandlung ist eine ballaststoffreiche Ernährung, ausreichende Flüssigkeitszufuhr und -wenn möglich- regelmäßige Bewegung. Zur Unterstützung der Darmtätigkeit können regelmäßig Ballast- oder Quellstoffe wie Kleie, Leinsamen und Flohsamen verwendet werden. Diese können in Reinform der Nahrung beigemischt oder als fertige Zusatzprodukte in Form von löslichem Granulat oder Pulver verabreicht werden. Quell- und Ballaststoffe haben keine akute abführende Wirkung. Ihre Aufgabe ist eine dauerhafte Regulierung des Stuhlgangs. Wichtig ist, dass immer genügend Flüssigkeit zu diesen Präparaten gegeben wird. Erst in Verbindung mit Flüssigkeit quellen diese Stoffe auf, füllen den Darm und lösen so den natürlichen Stuhlgangreflex aus. Bei zu wenig Flüssigkeit kleben sie zusammen und verschließen den Darm. Daher sollten Ballaststoffe als Zusatzmittel nur sehr vorsichtig eingesetzt werden. In Obst, Gemüse und Vollkornprodukten sind ebenfalls viele Ballaststoffe enthalten.
Neigt das Kind trotz aller oben genannten Maßnahmen noch immer zu Verstopfung, ist eine medikamentöse Therapie nötig. Diese sollte grundsätzlich nur nach Rücksprache mit einem Arzt erfolgen. Der Arzt sollte das Kind auf ernsthafte Erkrankungen als mögliche Ursache der Verstopfung untersuchen. Außerdem sollte er die Eltern in der Wahl des richtigen Abführmittels beraten, da sehr viele Abführmittel auf Dauer dem Darm schaden oder zu Abhängigkeit führen. Häufig werden Klistire und Zäpfchen empfohlen, die über Gasentwicklung, wasserziehendes Glycerol oder Salze den Stuhlreflex reizen. Diese Präparate sind auch für Kinder gut geeignet. Eltern von Mädchen mit Rett-Syndrom berichten über gute Erfahrungen mit Mikroklist und Milax-Zäpfchen. Beim Mikroklist wird das im Stuhl gebundene Wasser freigesetzt. Das austretende Wasser bewirkt eine Dehnung der Darmschleimhaut, wodurch der Stuhlreflex ausgelöst wird. Die Wirkung tritt bereits nach wenigen Minuten ein. Der wirksame Bestandteil des Milax-Zäpfchens ist Glycerol. Dieses zieht Wasser aus dem Körper in den Darm, wodurch der Stuhl weicher und größer wird. Dieses bewirkt einen Stuhldrang und ein leichteres Abführen. Das Zäpfchen wirkt etwa eine halbe Stunde nach der Anwendung. Ein weiteres häufig empfohlenes Mittel ist Lactulose. Dieser Zuckerstoff wird nicht vom Körper aufgenommen, sondern zieht Wasser in den Darm, wodurch der Stuhlreflex ausgelöst wird. Lactulose ist ein sanftes Abführmittel, das innerhalb von 2-10 Stunden wirkt. In kleinen Dosierungen kann es auch langfristig angewendet werden. Einige Eltern von Kindern mit Rett-Syndrom empfehlen das Produkt Lactulose neda Sirup. Weitere Mittel können nicht empfohlen werden, da bei allen Abführmitteln sowohl die Wirkung als auch die Nebenwirkungen individuell unterschiedlich sind. Von den bekannten Hausmitteln wie Glaubersalz, Bittersalz und Rhizinusöl ist generell abzuraten, da sie den gesamten Darm entleeren und dem Körper wichtige Nähr- und Mineralstoffe entziehen. Von pflanzlichen und chemischen Abführmitteln wird ebenfalls abgeraten, da sie auf Dauer abhängig machen. Gleitmittel (z.B. Obstinol) gelten zwar als erfolgversprechend, es besteht jedoch die Gefahr, dass sich die Wirkstoffe im Körper ablagern. Generell kann noch gesagt werden, dass es sich immer lohnt, nicht medikamentöse Therapien zu testen. Eine Mutter beschreibt beispielsweise eine positive Auswirkung der Krankengymnastik nach Castillo-Morales auf die Verdauung ihrer Tochter. Auch verschiedene Formen von Bauchmassagen haben schon einigen Mädchen geholfen.
Es empfiehlt sich, dem Kind einen regelmäßigen Stuhlgang anzugewöhnen. Der beste Zeitpunkt hierfür ist meist nach dem Frühstück oder generell etwa 15 bis 30 Minuten nach den Mahlzeiten. Wichtig ist, dass den Kindern genügend Zeit (etwa 10 Minuten) gelassen wird. Ein passender Aufsatz oder spezieller Toilettenstuhl, der ein entspanntes Sitzen ermöglicht erleichtert das “Geschäft”. Das Training des Toilettengangs sollte möglichst jeden Tag um die gleiche Uhrzeit erfolgen, um dem Körper eine Gewöhnung zu ermöglichen. Quelle: Das Rett-Syndrom Handbuch von Kathy Hunter Kau- und Schluckprobleme Kauprobleme Aufgrund der Kauprobleme kann das Einnehmen einer Mahlzeit bei einem Mädchen mit Rett-Syndrom bis zu einer Stunde dauern. Das stellt ein großes Problem für die ganze Familie dar. Ursache für die Kauprobleme der Mädchen sind abnormale Bewegungen der Gesichtsmuskulatur oder der Zunge, die von den Mädchen nicht steuerbar sind. Aufgrund der Wahrnehmungsstörungen der Mädchen kommt es häufig vor, dass sie nicht merken, ob sie etwas im Mund haben, oder sie vergessen es nach einer Weile. In solchen Fällen können Thermo-Stimulantien, z. B. Eis, eingesetzt werden, um die Wahrnehmungsfähigkeit zu verbessern. Auch Probleme beim Abbeißen werden von Eltern beschrieben. Die Mädchen scheinen nicht genau differenzieren zu können, welche Bewegungen zum Kauen und welche zum Beißen nötig sind. Sowohl für das Abbeißen als auch für das Kauen gilt, dass die Nahrung nur eine Konsistenz haben sollte. Bei unterschiedlichen Konsistenzen, wie z. B. Brühe mit Fleischeinlage, wissen die Mädchen oft nicht, ob sie nun kauen oder trinken sollen.
Schluckprobleme Beim Schlucken ergibt sich bei den Kindern mit Essproblemen häufig das Problem, dass feste Nahrung und Flüssigkeit in die Luftröhre geraten. Die Koordination der verschiedenen Muskelgruppen, die für das Schlucken verantwortlich sind, funktioniert nicht so, wie bei einem normal entwickelten Kind. Ebenso haben Mädchen mit Rett-Syndrom oft Probleme, den beim Schlucken erforderlichen Mundschluss zu koordinieren. Das führt dazu, dass Nahrung und insbesondere Flüssigkeit wieder aus dem Mund heraustritt. Erfahrungen der Eltern haben gezeigt, dass die Mädchen auch beim Schlucken besser mit einer einheitlichen Konsistenz zurechtkommen. Beim Trinken erweist es sich als sinnvoll, die Flüssigkeit ein wenig anzudicken, damit das Kind die Flüssigkeit auch spüren kann. Um dem Kind den Schluckvorgang zu erleichtern, sollte es sich beim Essen und Trinken immer in einer aufrechten Haltung befinden. Haben Eltern nach der Umstellung auf eine leichter zu schluckende Kost immer noch den Verdacht, dass das Kind Nahrung in die Luftröhre bekommt (Hustenreiz nach dem Schlucken), sollten sie ihr Kind auf die Schluckstörungen hin untersuchen lassen. Der Weg der Nahrung kann in einer Videoaufzeichnung während des Schluckens eines fluoreszierenden Kontrastmittel auf dem Röntgenschirm beobachtet werden. Bei gravierenden Schluckstörungen besteht immer das erhöhte Risiko einer Lungenentzündung. Den Eltern wird in diesem Fall zur Umstellung auf eine Ernährung mittels einer Magensonde geraten. Nicht nur der eigentliche Schluckakt, sondern der gesamte Prozess beim Essen oder Trinken kann für die Mädchen zu einem schwerwiegenden Problem werden. Viele Mädchen sind durch ihre Schluck- und Kaustörungen so stark in ihrer Nahrungsaufnahme behindert, dass Eltern oft gegen Symptome wie Dehydration (Austrocknung) und Unterernährung kämpfen müssen. Auch in diesem Fall wird eine Magensonde empfohlen.
Aufgrund der Schluckstörungen der Mädchen ist es schwierig, dafür zu sorgen, dass es genügend Flüssigkeit erhält. Der Trinkvorgang dauert lange und ist für das Kind sehr anstrengend. Es neigt daher häufig dazu, den Trinkvorgang vorzeitig abzubrechen. Eltern können einen Plan aufstellen und die Trinkmenge dokumentieren. Eine Auflistung des Flüssigkeitsbedarfs für Kinder zur Orientierung ist eingefügt. Die Literangaben sind Mindestangaben.
Flüssigkeitsbedarf bei Kindern
Bei ungenügender Trinkmenge kann die Flüssigkeitszufuhr der Kinder durch Eis, Götterspeise, Joghurt und Quark, Obst und Gemüse ergänzt werden. Die Kinder sollten keiner starken Hitze ausgesetzt werden, um weitere Flüssigkeitsverluste zu vermeiden. Hat das Mädchen einen vermehrten Speichelfluss, was ebenfalls häufig beim Rett-Syndrom auftritt, sollte auch dies als zusätzlicher Flüssigkeitsverlust bedacht werden.
Auch die Problematik der Dehydration macht eine Umstellung der Ernährung auf eine Magensonde unabdingbar, wenn sie nicht durch die natürliche Flüssigkeitszufuhr bewältigt werden kann. Pfelgestützpunkte
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