Arbeitsgruppe für Erwachsene

Auf Anregung unseres langjährigen medizinischen Mentors, Herrn Prof. (em.) Dr. Dr. Folker Hanefeld (†) , wurde im Jahre 2005 eine Arbeitsgruppe „Erwachsene mit Rett-Syndrom“ (AG Erwachsene) gegründet. Dieser AG Erwachsene gehören Eltern an, deren Rett-Mädchen das Erwachsenenalter bereits erreicht haben. Nach Bedarf werden von der AG Erwachsene Fachleute und Mediziner hinzugezogen, um die Vielfalt der an die AG Erwachsene herangetragenen Wünsche, Fragen und Probleme zu bearbeiten.

Die Zielgruppe umfasst inzwischen bereits mehr als 330 Familien mit Rett-Frauen, die älter als 18 Jahre sind.

Als Schnittstellen haben wir ausgemacht:

• das Ende der Schulzeit,
• die Betreuung in Werkstätten oder in Tagesförderstätten und
• der Umzug in ein Wohn- oder Pflegeheim

Wir haben uns zur Aufgabe gemacht, allen Familien, die sich vor oder im Prozess des Übergangs in eine neue Lebensphase ihres Kindes befinden oder sich darauf vorbereiten, sowohl unsere Erfahrungen weiterzugeben, als auch ihre Fragestellungen anzunehmen und zu beantworten.

Aus den unterschiedlichsten Fragestellungen möchten wir Leitlinien entwickeln, die für Eltern, Familienangehörige und Betreuer hilfreich sein können (auch für die Familien mit heute noch jüngeren Kindern).