Forschungsprojekt an der Universität Jena

Prof. Dr. med. Peter Huppke bittet um Mithilfe

   

 

Forschungsprojekt von Prof. Dr. med. Huppke (Universität Jena) – unsere Mithilfe ist gefragt

 

Ganz vereinfacht ausgedrückt, soll mittels einer Blutuntersuchung ein Eiweiß im Blut unserer Kinder untersucht werden, dessen Konzentration immer dann ansteigt, wenn Nervenzellen zugrunde gehen.
Das Forschungsprojekt soll Auskunft geben, ob es eine Phase gibt, in der es zum Untergang von Nervenzellen kommt.

Daher ist es wichtig, dass Herrn Professor Huppke ca. 150 Proben - über alle Altersstufen hinweg - auswerten kann. Denn das ist auch eine Chance, den besten Zeitpunkt kommender Therapien festzulegen.
 

Unser wissenschaftlicher Beirat (Prof. Burfeind, Prof. Christen, Prof. Henn und Prof. Zenker) sowie unser ärztlicher Berater (Prof. Wilken) hat dieses Projekt einhellig als besonders unterstützenswert befunden.

Zudem ist dieses Forschungsprojekt durch die Ethikkommission der Universität Jena befürwortet und wird durch die DFG (Deutsche Forschungsgemeinschaft) finanziert. 

Wenn Ihr Mitglied von Rett Deutschland seid, habt Ihr am Samstag eine Mail hierzu erhalten (falls nicht, bitte im Spam-Ordner nachschauen). Wenn Ihr kein Mitglied seid, aber gerne mitmachen würdet, schreibt mir bitte eine Mail, ich sende Euch dann die notwendigen weiteren Erläuterungen und Unterlagen.

Bitte, bitte – macht mit – es ist so wichtig für unsere Kinder.

Herzliche Grüße
Gabi Keßler mit Christine Reiter-Metzler und Stilianos Brusenbach

  1. Die Proben werden innerhalb eines Zeitraumes von ca. 4 Monaten (also ca. bis Ende März 2023 gesammelt).
  2. Eine Entnahme an einem Freitag ist im Notfall auch möglich (Donnerstags bitte nicht; dies hat mit der Postlaufzeit und der Laufzeit innerhalb des Instituts zu tun).
  3. Kurz vor Ende der Sammlung würden wir dies in einer weiteren Rundmail nochmals ankündigen.
  4. Sollten vor Ende des geplanten Zeitraumes ausreichend Proben eingegangen sein, würden wir dies ebenfalls kommunizieren. Ebenso, falls in einer Altersgruppe ausreichend Proben eingegangen sein sollten.
  5. Und abschließend noch ein Hinweis eines Mitgliedes (Auskunft des Instituts): die Abteilung ist von kurz vor Weihnachten bis ins neue Jahr hinein nur im Notfallbetrieb. Daher sollten nach dem 19. Dezember 22 keine Proben mehr versendet werden und dann erst wieder beginnend mit dem 09. Januar 2023.

Damit wir die Kinder mit Rett-Syndrom weiterhin betreuen können, benötigen wir Ihre Spende.
Sie schenken damit unseren schwerstbehinderten Kindern Lichtblicke in ihrem schwierigen Alltag - Vielen Dank!

Rett Deutschland e.V. – Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom – ist als gemeinnützig anerkannt, Spenden sind von der Steuer absetzbar.