  DerBundesvorstand
Das Aufgabengebiet der Elternhilfe ist sehr vielseitig. Wir beraten betroffene Eltern, Ärzte, Lehrer, Therapeuten und alle, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben. Vermitteln Kontakte zwischen betroffenen Eltern, organisieren eine Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen ebenso wie Ferienfreizeiten für Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom, um die Eltern einige Tage von der Pflege zu entlasten. Es besteht ein Angebot an Fortbildungsmaßnahmen. Wichtig sind die Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen, sowie die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit anderen Seltenen Erkrankungen und die Öffentlichkeitsarbeit. Ebenso unterstützen wir Forschungsprojekte, die internationale Zusammenarbeit mit europäischen und weltweiten Rett-Organisationen, und vieles mehr. Beim Bundesvorstand laufen alle Informationen und Aufgaben zusammen, werden gesichtet, bearbeitet und bei Bedarf an Fachausschüsse oder regionale Gruppen weitergeleitet. Dies alles ist durch einen ehrenamtlichen Vorstand nicht zu bewältigen. Unterstützt werden wir bei all diesen Aufgaben durch die 9 regionalen Gruppen. In den regionalen Gruppen werden die Mitglieder vor Ort betreut und gleichzeitig wird ein Teil der oben genannten Aufgaben übernommen. Der Bundesvorstand besteht aus:
Zudem haben Sie die Möglichkeit, Tamara Philippi, selbst betroffene Mutter, mit allen Fragen, die das Rett-Syndrom betreffen, zu kontaktieren. Beratungstelefon erreichbar DI und DO von 9 bis 12 oder nach Vereinbarung
Ansprechpartnerin für Eltern - kostenlose Beratung Tamara Philippi
1. Bundesvorsitzende Gabriele Keßler Dörnerweg 25 Mein Name ist Gabi Keßler, geboren bin ich 1966 und ich lebe mit meinem Mann und meiner Tochter im Saarland. Meine Tochter Jennifer wurde im Februar 1990 scheinbar gesund geboren. Die Diagnose "Rett-Syndrom" erhielten wir erst nach etlichen Untersuchungen im Jahr 1999, als die Möglichkeit bestand, das Rett-Syndrom mittels Gen-Test zu diagnostizieren. Neben dem damals noch recht unbekannten Krankheitsbild ist meine Tochter zudem noch a-typisch, was die Suche weiter erschwerte. In der Elternhilfe fand ich schnell Antworten auf all meine Fragen, fühlte mich wie in einer großen Familie. 2003 war ich Gründungsmitglied und Vorsitzende der Regionalgruppe Mosel-Saar-Pfalz, die ich bis 2008 leitete. Seit 2008 bin ich 1. Bundesvorsitzende.
2. Bundesvorsitzender Frank Weber Telefon: 0176 74749732 Postfach 102101
Unsere Pflegetochter erblickte im Nov. 2015 mit 995gram in der 31. SSW das Licht der Welt. Mein Name ist Frank Weber, ich bin 1967 geboren, verheiratet mit Irena Weber und wir haben drei Kinder, davon zwei gemeinsame. Ich bin pädiatrische palliativ care Fachkraft im Psychosozialen Entlastungsmanagement, Sterbebegleiter für Kinder- Jugendliche & Erwachsene sowie Systemischer Kinder- Jungend und Familien Trauerbegleiter. Die Arbeit der Rett Elternhilfe hat mich von Anfang an inspiriert, in der Rett Gemeinschaft habe ich mich immer angenommen und verstanden gefühlt. Ich leite seit 2023 die Geschäftsstelle der Landesgruppe NRW und seit März 2024 bin ich 2. Bundesvorsitzender. Bundesschatzmeister Stilianos Brusenbach Telefon: 02452-1809990 Gaswerkstraße 13 Mein Name ist Stelianos Brusenbach und meine Tochter Isabelle wird bald 30 Jahre alt. Aufgefallen war mir in der 2. Jahreshälfte ihres Lebens, dass sie nicht krabbelt und auch nicht alleine Sitzen konnte. Recht schnell wurden wir danach Mitglied unserer Elternhilfe. |
