Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom und fördert auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern. Dadurch wird der Isolierung der Familien entgegengewirkt, die nach der Diagnose häufig droht.

In unserem Büro in Witten steht Birgit Lork, Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, als erste Ansprechpartnerin zur Verfügung.  Auch Beiträge zur Erforschung dieser Behinderung werden geleistet.

Tätigkeiten und Aktivitäten

  • Beratung von betroffenen Eltern, Ärzten, Lehrern, Therapeuten und allen, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben
  • Vermittlung von Kontakten zwischen betroffenen Eltern
  • Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen
  • Familienwochenenden und Familientreffen innerhalb der Regionalgruppen und Landesverbänden
  • Angebot von Fortbildungsmaßnahmen
  • Angebot von Ferienfreizeiten
  • Arbeitsgruppe »Erwachsene mit Rett-Syndrom«
  • Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen
  • Weitergabe von Informationen über das Rett-Syndrom

Aktivitäten in den Regionen

Die Elternhilfe hat seit Mitte der neunziger Jahre die Bildung von regionalen Gliederungen gefördert. Derzeit gibt es solche Gruppen oder auch eingetragene Vereine in:

  • Baden-Württemberg
  • Bayern
  • Schleswig-Hol­stein/Hamburg (Landesverband Nord)
  • Thüringen/Sachsen/Sachsen-Anhalt (Mitteldeutschland)
  • Saarland (mit Mosel und Pfalz)
  • Niedersachsen/Bremen
  • Mecklenburg-Vorpommern/Brandenburg (Nord-Ost)
  • Nordrhein-Westfalen und
  • Rhein­-Main Gebiet

Die bislang zu verzeichnenden Aktivitäten in den Landesverbänden und Regionalgruppen und das Ausmaß, in dem diese Angebote wahr­genommen werden, unterstreichen, wie notwendig die Arbeit der Elternhilfe vor Ort ist. Dabei bedeutet »vor Ort« in einigen Gebieten immer noch stundenlange Anreisen. In den Zielen und Aufgaben unterscheiden sich die Landesverbände und Regionalgruppen in keiner Weise von der Bundeselternhilfe. Vielmehr sind sie Multiplikatoren des Vorstandes und nutzen die Nähe zu den Mitgliedern zu noch intensiverer Betreuung.

Mehrmals jährlich veranstalten die Regionalgruppen und Landesverbände Tagestreffen. Diese Veranstaltungen dienen nicht nur dem gegenseitigen Kennenlernen und dem Kontakthal­ten untereinander, sondern ebenso der Information über das Rett-Syndrom: Medizinische Re­ferate und Vorträge von Therapeuten stehen dabei im Vordergrund, aber auch die Vorstellung von orthopädischen Hilfsmitteln oder Hilfestellungen bei juristischen Fragen zum Sozialrecht werden angeboten.

Über diese Veranstaltungen hinaus organisieren die Regionalgruppen Wochenenden für be­troffene Familien. Bei diesen Treffen werden ebenfalls regelmäßig Referenten für ein bestimm­tes Schwerpunktthema eingeladen. Mindestens ebenso wichtig ist aber, dass die Familien an solchen Wochenenden genügend Zeit zum Austausch mit anderen betroffenen Eltern finden. Sowohl bei den eintägigen Elterntreffen als auch an den Familienwochenenden stellt die El­ternhilfe Betreuungspersonal für die Mädchen und deren Geschwister zur Verfügung, so dass für die Eltern auch Freiräume geschaffen werden.

Die Elternhilfe mit ihren ehrenamtlichen Vorständen steht darüber hinaus individuell für Fra­gen zu den verschiedensten Problemen zur Verfügung, natürlich auch über die Treffen hinaus. Unsere Arbeit finanzieren wir im Wesentlichen über Beiträge und Spenden, durch uns von Gerichten zugedachte Bußgelder und inzwischen mehr und mehr über Selbsthilfefördermittel der Krankenkassen.

Mitgliedschaft in Dachorganisationen

ACHSE Allianz Chronscher Seltener Erkrankungen
Kindernetzwerk
Lebenshilfe
Paritätischer Wohlfahrstverband Niedersachsen
RSE Rett-Syndrom Europe