Eltern für Eltern
In unserer Elternhilfe stehen seit über 30 Jahren betroffene Eltern ehrenamtlich allen Menschen mit Rat und Tat zur Seite, die sich über das Rett-Syndrom informieren möchten und widmen sich im Besonderen der Betreuung und Unterstützung anderer betroffener Eltern – gerade dann, wenn die Diagnose Rett-Syndrom ganz frisch gestellt wurde.
Zusätzlich fördert unser Verein auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Mitgliedern. Dadurch wird nach dem Erhalt der Diagnose sehr oft einer drohenden Isolierung der Familien entgegengewirkt.
Tamara Philippi, selbst Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, steht in diesem Sinne als erste Ansprechpartnerin zur Verfügung.
Das Rett-Syndrom an sich ist leider so vielfältig in seinen Symptomen und Schweregraden, dass sich viele Wissenschaftler weltweit für diese Erkrankung interessieren.
Im Interesse unserer Kinder unterstützen wir die Erforschung dieser Behinderung.
Innerhalb der Elternhilfe haben sich regionale Gruppen gebildet. Sie nutzen die räumliche Nähe zu den Mitgliedern für eine noch intensivere Betreuung – etwa durch Informationsveranstaltungen und Familientreffen – und leisten auf diese Weise eine sehr wertvolle Arbeit vor Ort.
Eine Gruppe in Ihrer Nähe und die Ansprechpartner finden Sie Hier
In medizinischen und wissenschaftlichen Fragen werden wir unterstützt durch unseren
Ärztlicher Berater:
Prof. Dr. med. Bernd Wilken
Wissenschaftlicher Beirat:
Prof. Dr. med. Hans-Jürgen Christen
Prof. Dr. rer. nat. Peter Burfeind
Prof. Dr. med. Martin Zenker
in der Öffentlichkeitsarbeit durch
Botschafterin: Leslie Malton
Schirmherr: Erdal Keser
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Eltern - kostenlose BeratungTamara Philippi
Tel: 0151 65 40 74 70
Mail: info@rett.de
Tätigkeiten und Aktivitäten
- Beratung von betroffenen Eltern, Ärzten, Lehrern, Therapeuten und allen, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben
- Vermittlung von Kontakten zwischen betroffenen Eltern
- Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen
- Familienwochenenden und Familientreffen innerhalb der Regionalgruppen und Landesverbänden
- Angebot von Fortbildungsmaßnahmen
- Angebot von Ferienfreizeiten
- Arbeitsgruppe »Erwachsene mit Rett-Syndrom«
- Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen
- Weitergabe von Informationen über das Rett-Syndrom
Aktivitäten in den Regionen
Die Elternhilfe hat seit Mitte der neunziger Jahre die Bildung von regionalen Gliederungen gefördert. Derzeit gibt es solche Gruppen oder auch eingetragene Vereine in:
- Baden-Württemberg
- Bayern
- Schleswig-Holstein/Hamburg (Landesverband Nord)
- Thüringen/Sachsen/Sachsen-Anhalt (Mitteldeutschland)
- Saarland (mit Mosel und Pfalz)
- Niedersachsen/Bremen
- Mecklenburg-Vorpommern/Brandenburg (Nord-Ost)
- Nordrhein-Westfalen und
- Rhein-Main Gebiet
Die bislang zu verzeichnenden Aktivitäten in den Landesverbänden und Regionalgruppen und das Ausmaß, in dem diese Angebote wahrgenommen werden, unterstreichen, wie notwendig die Arbeit der Elternhilfe vor Ort ist. Dabei bedeutet »vor Ort« in einigen Gebieten immer noch stundenlange Anreisen. In den Zielen und Aufgaben unterscheiden sich die Landesverbände und Regionalgruppen in keiner Weise von der Bundeselternhilfe. Vielmehr sind sie Multiplikatoren des Vorstandes und nutzen die Nähe zu den Mitgliedern zu noch intensiverer Betreuung.
Mehrmals jährlich veranstalten die Regionalgruppen und Landesverbände Tagestreffen. Diese Veranstaltungen dienen nicht nur dem gegenseitigen Kennenlernen und dem Kontakthalten untereinander, sondern ebenso der Information über das Rett-Syndrom: Medizinische Referate und Vorträge von Therapeuten stehen dabei im Vordergrund, aber auch die Vorstellung von orthopädischen Hilfsmitteln oder Hilfestellungen bei juristischen Fragen zum Sozialrecht werden angeboten.
Über diese Veranstaltungen hinaus organisieren die Regionalgruppen Wochenenden für betroffene Familien. Bei diesen Treffen werden ebenfalls regelmäßig Referenten für ein bestimmtes Schwerpunktthema eingeladen. Mindestens ebenso wichtig ist aber, dass die Familien an solchen Wochenenden genügend Zeit zum Austausch mit anderen betroffenen Eltern finden. Sowohl bei den eintägigen Elterntreffen als auch an den Familienwochenenden stellt die Elternhilfe Betreuungspersonal für die Mädchen und deren Geschwister zur Verfügung, so dass für die Eltern auch Freiräume geschaffen werden.
Die Elternhilfe mit ihren ehrenamtlichen Vorständen steht darüber hinaus individuell für Fragen zu den verschiedensten Problemen zur Verfügung, natürlich auch über die Treffen hinaus. Unsere Arbeit finanzieren wir im Wesentlichen über Beiträge und Spenden, durch uns von Gerichten zugedachte Bußgelder und inzwischen mehr und mehr über Selbsthilfefördermittel der Krankenkassen.
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Rett Deutschland e.V. – Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom – ist als gemeinnützig anerkannt, Spenden sind von der Steuer absetzbar.