Das Aufgabengebiet der Elternhilfe ist sehr vielseitig.
Wir beraten betroffene Eltern, Ärzte, Lehrer, Therapeuten und alle, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben. Vermitteln Kontakte zwischen betroffenen Eltern, organisieren eine Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen ebenso wie Ferienfreizeiten für Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom, um die Eltern einige Tage von der Pflege zu entlasten. Es besteht ein Angebot an Fortbildungsmaßnahmen. Wichtig sind die Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen, sowie die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit anderen Seltenen Erkrankungen und die Öffentlichkeitsarbeit. Ebenso unterstützen wir Forschungsprojekte, die internationale Zusammenarbeit mit europäischen und weltweiten Rett-Organisationen, und vieles mehr.
Beim Bundesvorstand laufen alle Informationen und Aufgaben zusammen, werden gesichtet, bearbeitet und bei Bedarf an Fachausschüsse oder regionale Gruppen weitergeleitet.
Dies alles ist durch einen ehrenamtlichen Vorstand nicht zu bewältigen. Unterstützt werden wir bei all diesen Aufgaben durch die 9 regionalen Gruppen. In den regionalen Gruppen werden die Mitglieder vor Ort betreut und gleichzeitig wird ein Teil der oben genannten Aufgaben übernommen.
Der Bundesvorstand besteht aus:
Gabriele Keßler, 1. Vorsitzende
Frank Weber, 2. Vorsitzender
Stilianos Brusenbach, Schatzmeister
Alle Mitglieder des Bundesvorstandes sind selbst betroffene Eltern.
Zudem haben Sie die Möglichkeit, Justine Jens, selbst betroffene Mutter, mit allen Fragen, die das Rett-Syndrom betreffen, zu kontaktieren.
Katja Mischarin ist in unserer Geschäftsstelle in Heinsberg Ansprechpartnerin für Fragen aus dem kaufmännischen Bereich für Sie da.
Beratungstelefon erreichbar DI und DO von 9 bis 12 oder nach Vereinbarung
Beratung per Whats-App möglich unter 015154800600
Termine können per Mail und Whats-App zwischen MO und SA von 9 bis 19 Uhr vereinbart werden.
Eltern - kostenlose BeratungTamara Philippi
Tel: 0151 65 40 74 70
Mail: info@rett.de
1. Bundesvorsitzende
2. Bundesvorsitzender
Bundesschatzmeister
1. Bundesvorsitzende
Gabriele Keßler
g.kessler@rett.de
Telefon: 06838-830177
Fax: 06838-860909
Dörnerweg 25
66809 Nalbach-Piesbach
Mein Name ist Gabi Keßler, geboren bin ich 1966 und ich lebe mit meinem Mann und meiner Tochter im Saarland.
Meine Tochter Jennifer wurde im Februar 1990 scheinbar gesund geboren.
Die Diagnose "Rett-Syndrom" erhielten wir erst nach etlichen Untersuchungen im Jahr 1999, als die Möglichkeit bestand, das Rett-Syndrom mittels Gen-Test zu diagnostizieren.
Neben dem damals noch recht unbekannten Krankheitsbild ist meine Tochter zudem noch a-typisch, was die Suche weiter erschwerte.
In der Elternhilfe fand ich schnell Antworten auf all meine Fragen, fühlte mich wie in einer großen Familie.
2003 war ich Gründungsmitglied und Vorsitzende der Regionalgruppe Mosel-Saar-Pfalz, die ich bis 2008 leitete. Seit 2008 bin ich 1. Bundesvorsitzende.
2. Bundesvorsitzender
Frank Weber
frank.weber@rett.de
Telefon: 0176 74749732
Postfach 102101
45821 Gelsenkirchen
Unsere Pflegetochter erblickte im Nov. 2015 mit 995gram in der 31. SSW das Licht der Welt.
Seit ihrem 5. Lebensmonat lebt Sie bei uns, als vollwertiger Teil der Familie, dann mit ca. 7 Monaten begannen die ersten BNS-Anfälle, daraufhin stellten die behandelnden Ärzte ihr a-typisches Rett fest.
Mein Name ist Frank Weber, ich bin 1967 geboren, verheiratet mit Irena Weber und wir haben drei Kinder, davon zwei gemeinsame. Ich bin pädiatrische palliativ care Fachkraft im Psychosozialen Entlastungsmanagement, Sterbebegleiter für Kinder- Jugendliche & Erwachsene sowie Systemischer Kinder- Jungend und Familien Trauerbegleiter.
Die Arbeit der Rett Elternhilfe hat mich von Anfang an inspiriert, in der Rett Gemeinschaft habe ich mich immer angenommen und verstanden gefühlt. Ich leite seit 2023 die Geschäftsstelle der Landesgruppe NRW und seit März 2024 bin ich 2. Bundesvorsitzender.
Bundesschatzmeister
Stilianos Brusenbach
Steuerberater
s.brusenbach@rett.de
Telefon: 02452-1809990
Fax: 02452-1809999
Gaswerkstraße 13
52525 Heinsberg
Mein Name ist Stelianos Brusenbach und meine Tochter Isabelle wird bald 30 Jahre alt.
Aufgefallen war mir in der 2. Jahreshälfte ihres Lebens, dass sie nicht krabbelt und auch nicht alleine Sitzen konnte.
Erst mit knapp einem Jahr haben wir das Sitzen mit Unterstützung geschafft. Gesprochen hat Isabelle nicht, nur ganz wenige Lautierungen.
Mit ihrem 2. Lebensjahr, wenn ich es rückblickend betrachte, wurde offensichtlicher, dass Isabelle kein gesundes Mädchen ist.
Bei Isabelle wurde mit ca. 3 Jahren das Rett-Syndrom diagnostiziert und uns telefonisch an einem Samstag mitgeteilt, was ein Schock war.
Recht schnell wurden wir danach Mitglied unserer Elternhilfe.
Mein Ehrenamt als Schatzmeister im Bund übe ich seit 2013 mit großer Freude aus.
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Rett Deutschland e.V. – Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom – ist als gemeinnützig anerkannt, Spenden sind von der Steuer absetzbar.