Mädchen, die vom Rett-Syndrom betroffen sind, behalten eine erstaunliche Vielfalt bei ihren Methoden und Fähigkeiten zu kommunizieren. Einige Mädchen bewahren ihr Sprachvermögen in unterschiedlichen Ausprägungen. Es kann sein, dass plötzlich Worte herausplatzen, wenn man am wenigsten damit rechnet. Oder wenn ihr Bedürfnis groß und ihre Gefühle stark genug sind, sieht es so aus, als ob ein Licht aufblitzt, der Schalter jedoch gleich darauf wieder umgelegt wird. Einige Mädchen benutzen ihre Augen und ihren Blick zur Kommunikation, während andere in der Lage sind, die Hände zu gebrauchen, um auf etwas zu zeigen oder anderen Leuten ein Foto zu geben. Andere wiederum können Sätze zusammenfügen, indem sie mit einem Zeigestock auf sie zeigen oder eine Bildfolge auf einer Kommunikationshilfe berühren. Die Verständigung kann ganz einfach mit der Bedienung eines Knopfes erfolgen und sich mit der Zeit zu einer komplexen Sprache entwickeln, oder aber sie  wird nie klar und funktionell.
Die Körpersprache ist ein äußerst wichtiges Mittel zur Verständigung, auch wenn es manchmal für außenstehende Beobachter schwierig und heikel ist, sie zu interpretieren.
Sich über all die verschiedenen Kommunikationsmethoden klar zu werden, scheint auf den ersten Blick für die Familien, das Lehrerteam und sogar für die Sprachtherapeuten vollkommen unmöglich zu sein.
Eltern berichten immer wieder, dass ihre Töchter wesentlich mehr verstehen, als sie zeigen können. Sie sehen, wie ihre Kinder über Witze lachen oder über Missgeschicke, die Familienmitgliedern passieren. Sie sehen, wie sich die Augen ihrer Töchter kurz dem Gegenstand der Diskussion zuwenden oder wie sie sich als Antwort auf eine Frage bewegen. Es ist wichtig, das Sprachaufnahmevermögen unserer Töchter anzuregen, um ihr Leben zu bereichern, um eine Basis für eine erweiterte Verständigung zu schaffen und um weiterführende Lernkonzepte zu entwickeln.

  • Ich rede mit ihr genauso, als ob sie alles verstehen würde, denn vielleicht ist es so. Es ist so. Ich beschreibe ihr alles bis in die kleinste Einzelheit. Ich erkläre ihr, warum der Wind heute weht und dass es heute kälter ist, weil sich die Sonne hinter den Wolken versteckt. Alles und jedes wird diskutiert. Oft „antwortet“ sie mir mit ihren Augen oder indem sie Geräusche macht. Ich höre jeder ihrer Äußerungen zu.
  • Weil Maria keinen Versuch unternahm zu sprechen, sagte man mir, sie benötige keine Sprachtherapie. Wir gingen mit unserer Tochter zu einem privaten Sprachtherapeuten und, man höre und staune, nachdem sie dazu aufgefordert wurde, konnte sie Bilder erkennen. Wir fingen mit zwei einfachen Bildern an, wie z. B. einer Ente und einem Ball. Wir fragten Maria dann, welches Bild die Ente zeigte und sie berührte das Entenbild. Natürlich dauerte es manchmal eine Weile bis sie reagierte.
  • Es ist ein gutes Gefühl, mit ihren Lehrern, Therapeuten und anderen Helfern in der Schule zu reden und zu hören, dass sie alle von ihrer Fähigkeit zur Kommunikation überwältigt sind. Das Wissen, wie viel unsere Töchter tatsächlich verstehen, macht uns letztendlich weniger einsam!

Oft scheint es, als ob Mädchen mit Rett-Syndrom genau wissen, was sie sagen wollen, aber aufgrund sprachlicher Apraxie nicht die entsprechenden Mechanismen in Gang setzen können, um zu sprechen. Meist haben diese Mädchen zusätzlich noch motorische Probleme im Mundbereich, die die Sprache genauso beeinflussen, wie das Kauen und Schlucken. Sich mit Hilfe von Zeichensprache, Gesten oder anderen Arten der Körpersprache verständlich zu machen, wird durch die mangelnde Fähigkeit, ihre Hände zielgerichtet zu benutzen und durch ihre Apraxie verhindert.

Obwohl sie weiß, was sie tun will, kann es sehr schwierig für sie sein, Computer, Schalter oder andere Geräte zu benutzen, da dafür zuviel Koordination zwischen Hand und Auge nötig ist. Sogar ihr Blick ist von der Apraxie betroffen, so dass das Kommunizieren mittels Augenbewegung schwierig werden kann. Verständlicherweise könne alle diese Umstände sehr frustrierend auf sie wirken, so dass der Motivation ein sehr hoher Stellenwert zukommt. Glaubt sie, sie erreicht was sie will, auch ohne zu kommunizieren, wird sie vermutlich der Anstrengung aus dem Weg gehen, weil es für sie wirklich sehr schwierig ist. Sie wird den einfachen Weg wählen und darauf warten, dass die anderen ihre Bedürfnisse und Wünsche erahnen. Die Verständigung untereinander ist ein Grundbedürfnis der Menschen und die “Nicht-Kommunikation“ kann zu Selbstgefälligkeit, Frustration, sozialer Vereinsamung oder schweren Verhaltensstörungen führen.

  • Durch die Benutzung taktiler und visueller Reize, zusammen mit dem gesprochenen Wort und einer Verbindung zu einem Objekt, scheint Ann sich wirklich auf ihr Leben einzustellen. Die fühl- und tastbaren Zeichen erhält sie durch Rezeptoren in den Handballen. Ann mag das und sie steht ganz still, wenn wir ihr diese Möglichkeit der Kontaktaufnahme geben.
  • Ich weiß, es ist eine maßlose Vereinfachung, aber manchmal kommt mir die Verständigung mit Sherry so vor, als ob ich versuchte, jemanden aus einer Telefonzelle anzurufen, und zwar bei schlechtem Wetter, starkem Verkehr und unvorteilhaftem Gelände. Ich hatte Mühe, ihre verzerrte Nachricht aus dem Wirrwarr der Störungen herauszufiltern. Aber was ist die Nachricht und was sind Interferenzen?
  • Als Rebecca vier Jahre alt war, waren wir fest davon überzeugt, sie würde nie mit uns kommunizieren. Wir fanden heraus, dass sie einige Dinge sehr clever handhabte. Z. B. lachte sie über Witze in der Muppet-Show, sie hatte eine ausgeprägte Vorliebe für süße Milchprodukte, sie quengelte, wenn sie durstig war, usw. Deshalb setzen wir uns über die Theorie eines Artikels hinweg, der besagte, dass Mädchen mit RS teilnahmslos sind. Allerdings hätten wir nie gedacht, sie würde eines Tages Lesen und Schreiben können. Auf einer Tagung hörte ich jemanden über „gestützte Kommunikation“ referieren. Ich fragte nach Erfahrungen mit dem Rett-Syndrom und konnte es kaum glauben, als die Referentin sagte, sie würden auch mit Mädchen mit Rett-Syndrom arbeiten. Wieder zu Hause erzählte ich Rebecca sofort davon und ich weiß, dass sie jedes Wort verstanden hatte – Rebecca lächelte tagelang vor sich hin!
  • Manchmal fragt mich jemand, was Sherry mag und was nicht. Anstatt für sie zu antworten, sage ich jetzt immer öfter: „Fragen wir doch Sherry selber“, auch, wenn ich die Antwort zu wissen glaube. Auch spreche ich direkt mit Sherry, wenn wir in einer Gruppe sind, so dass die Leute sich von ihrer Fähigkeit zu antworten überzeugen können und auch sehen, wie sie dies tut. Viele Leute fühlen sich jetzt viel wohler, wenn sie mit ihr kommunizieren und sie freuen sich sehr, wenn Sherry antwortet. Dies ist auch der Fall, wenn ich nicht direkt neben Sherry stehe.

Aber wo soll man anfangen?

Es gibt viele Möglichkeiten, ihr Wege zur Verständigung beizubringen. Das hängt davon ab, was sie tun kann und wie sie es tut. Zuerst sollte man sich die Zeit nehmen, zu beobachten, was sie selbst für Wege gefunden hat, um zu kommunizieren. Es kann sein, dass die Strategie zwar clever, aber nicht sehr effektiv ist. Alle Kinder kommunizieren auf irgendeine Art. Vielleicht leckt sie sich die Lippen, wenn sie hungrig ist, reibt sich die Augen bei Müdigkeit oder legt ihren Kopf auf den Tisch, wenn sie sich langweilt? Wenn sie etwas Bestimmtes haben will, geht sie vielleicht darauf zu oder starrt den entsprechenden Gegenstand an. Sie könnte sich nach einem Objekt ausstrecken, es berühren, darauf klopfen oder es mit ihren Augen fixieren, so dass ihre Aufmerksamkeit darauf gelenkt wird. Sie hat sehr ausdrucksstarke Augen und kann mit diesen „sprechen“. Ihre Fähigkeit, mit den Augen zu deuten oder Gegenstände zu fixieren, wächst mit zunehmendem Alter. Es kann auch sein, dass sich ihr allgemeiner Aktionsradius vergrößert oder sich ihre Handkoordination verbessert und sie sich somit besser ausdrücken kann.
Auch wenn die Botschaft Ihrer Tochter zunächst weder zielgerichtet noch personenbezogen ist, können Sie ihr Verständnis und Ihre Anerkennung für die Äußerungen Ihrer Tochter dadurch zeigen, dass Sie ihre Aktionen mit Worten versehen. Ihre Aktionen werden dadurch entschlossener und zielgerichteter. Wir alle kommunizieren auf verschiedenen Ebenen und mit verschiedenen Mitteln. Sie werden erkennen, dass in unterschiedlichen Situationen auch unterschiedliche Wege der Verständigung angebracht sind. Durch die Kombination verschiedener Kommunikationsmethoden wird sich Ihre Tochter wesentlich besser ausdrücken können. Zu Beginn ist es sehr wichtig die Motivation durch bedeutungsvolle Aktionen und Dinge zu fördern und stufenweise die Schwierigkeit zu erhöhen.

Ich fand, dass sie eine komplizierte junge Frau ist, die jede Menge zu erzählen hat. Leider hat sie nicht genügend Mittel und Wege, um sich zu äußern. Ihre stimmlichen Äußerungen/Schreie, Gekreische und Tränen bedeuten in unterschiedlichen Situationen verschiedene Dinge. Es kann sein, dass sie mit ein und demselben Geräusch auf Toilette möchte oder Aufmerksamkeit erregen will. Ein anderes Mal möchte sie nicht vom Hockeyspiel heimgehen oder beim Skilaufen den Berg schneller abfahren, oder sie will überhaupt nichts mehr tun. Natürlich versuche ich herauszufinden, was sie uns zu sagen versucht, indem ich ihr verschiedene Wahlmöglichkeiten gebe und so die Auswahl einenge. Sie hört auf zu schreien, sobald ich erkannt habe, was sie meint. Dann lächelt sie vor Erleichterung und ist froh, dass ich endlich fündig geworden bin! Ich weiss auf welche Art sie sich verständlich macht und wie sie mit mir spricht. Am besten beobachtet man mit den Augen ihre Körpersprache und hört mit dem Herzen hin. Dabei hilft es, sich in ihre Lage zu versetzen und sich vorzustellen, was sie uns zu sagen versucht.

Im Idealfall arbeiten die Eltern, Lehrer, Therapeuten und andere Betreuungspersonen zusammen, um einen gemeinsamen Plan zur weiteren Vorgehensweise aufzustellen. Der Plan sollte in kleine Schritte unterteilt sein und die Anweisungen sollten praktisch und präzise sein, so dass man sie mühelos in den Alltag einbauen kann. Ein übereinstimmendes Vorgehen ist unbedingt nötig. Wenn Sie ein Programm zur Kommunikationsförderung planen, ist es sehr wichtig alle Aspekte genau unter die Lupe zu nehmen. Dem Kommunikationsprogramm muss die Einschätzung der Interessen Ihrer Tochter zu Grunde liegen und die Art, wie sie bereits erfolgreich kommuniziert, muss in Betracht gezogen werden.
Sie müssen auf Ihren Erfolgen aufbauen und dürfen nicht plötzlich neue Methoden einführen. Wenn sie z. B. bisher Ihre Hand nahm und Sie zum Garagentor zog, wenn sie mit dem Auto fahren wollte, werden Sie wenig Erfolg haben, sie zu motivieren, für die gleiche Aktion irgendwo im Haus auf einem Kommunikationsgerät auf ein Auto zu deuten.

Quelle: Das Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter