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    Auf Anregung unseres langjährigen medizinischen Mentors, Herrn Prof. (em.) Dr. Dr. Folker Hanefeld, wurde im Jahre 2005 eine Arbeitsgruppe „Erwachsene mit Rett-Syndrom“ (AG Erwachsene) gegründet. Dieser AG Erwachsene gehören Eltern an, deren Rett-Mädchen das Erwachsenenalter bereits erreicht haben. Unterstützt werden die Eltern von Prof. Hanefeld, der sich insbesondere der medizinischen Belange annimmt, und zum Mitgliederkreis der AG Erwachsenen gehört. Nach Bedarf werden von der AG Erwachsene Fachleute und Mediziner hinzugezogen, um die Vielfalt der an die AG Erwachsene herangetragenen Wünsche, Fragen und Probleme zu bearbeiten.