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Von der Pizzeria über eine Großbaustelle zu unserem Büro in Witten

By | Bundesverband, Neuigkeiten

Viele fleißige Helfer und ein Vermieter mit einem großen Herz

Menschen die unsere Kinder gerne unterstützen

 

Was wir in den letzten Wochen an Hilfe erfahren durften, hat uns bis tief ins Herz berührt.

 

Zufälle gibt es nicht – es war Schicksal, dass Birgit und Daniel Lork bei einem Spaziergang die idealen Räumlichkeiten für das neue Büro in Witten entdeckt hatten. Das  Büro und die direkt daneben liegende  kleine Pizzeria waren gerade frei geworden.
Sehr schnell entstand die Idee, beide Räumlichkeiten anzumieten und eine Verbindung zwischen den beiden Räumen zu schaffen, um diese ehemalige Pizzeria nach dem Umbau als Konferenzraum nutzen zu können. Doch die Umbauarbeiten und die hohen Kosten dafür schreckten uns ab.
Durch das Verhandlungsgeschick unseres Schatzmeisters, Stilianos Brusenbach, der den Eigentümer außerdem von der guten Sache überzeugen konnte, übernahm der Vermieter schließlich die kompletten Umbau- und Renovierungskosten in Höhe von fast EUR 25.000.
Das nächste Problem waren die fehlenden Handwerker. Aber auch das konnte Stilianos lösen, indem er in seinem Freundes- und Mandantenkreis nachfragte und viele Menschen fand, die uns ebenfalls gerne unterstützten und Nebenleistungen, die unser neuer Vermieter nicht übernommen hat, für kleines Geld und/oder Spendenquittung termingerecht erledigten.


Nun musste nur noch der Umzug des Büros von Hünfelden nach Witten organisiert werden. Angebote von verschiedenen Speditionen erwiesen sich als viel zu teuer. Es verwundert jetzt wohl kaum noch, dass Stilianos Brusenbach auch diesmal wieder Freunde und Kollegen/Mandanten für den Umzug generieren konnte und dieser somit deutlich günstiger durchgeführt werden konnte.

Die Gesamtmiete der neuen Räume beträgt in etwa so viel, wie die Miete der ehemaligen Büroräume in Hünfelden. Allerdings haben wir in Witten zusätzlich jedoch die Möglichkeit geschaffen, Sitzungen des Gesamtvorstandes, Fortbildungen oder auch Betreuerschulungen durchzuführen.
Um dies monetär dazustellen: durch das Einsparen der bisher üblichen Tagungspauschalen ist die zusätzliche Miete des Konferenzraumes (gegenüber der alleinigen Anmietung des Büros), bei nur einer einzigen Tagung im Jahr, bereits für ca. 7 Monate gedeckt.
Da wir aber häufiger tagen, wird jedem schnell ersichtlich, wie groß das Einsparpotential durch diesen Konferenzraum wirklich ist.
Das Gefühl, statt in einem sterilen Konferenzraum in eigenen vertrauten Räumen zu Hause zu sein: unbezahlbar.
Das Catering übernimmt die Metzgerei von nebenan: pünktlich, freundlich, frisch und lecker sowie erfreulich kostengünstig.

Zwischendurch hatten wir unsere Zweifel, ob wir das alles zeitgerecht schaffen könnten.
Aber dank unseres tollen Vermieters und der vielen fleißigen Helfern, die unsere Kinder ehrlich unterstützen wollen, war es dann doch möglich. Wir sind sehr stolz auf das, was wir gemeinsam geschaffen haben.

Herzlichen Dank all denen, die mit viel Herzblut und Engagement dazu beigetragen haben.

Anlässlich unserer Gesamtvorstandssitzung am 10. November 2018, haben wir die neuen Räume eingeweiht und offiziell bezogen.
Eine ganz besondere Ehre erwiesen uns unser Gründungsvater, Herr Prof. Dr. med. Dr. hc Folker Hanefeld und unser Ehrenmitglied, Willi Hartmann, die keine Mühen scheuten und eigens  zu diesem Anlass nach Witten anreisten.


Prof. Hanefeld überreichte uns, mit den besten Wünschen für die Elternhilfe, die 4. Auflage „Pädiatrie“ (Springer Verlag) mit einer persönlichen Widmung. Einen, am Tag zuvor am Bahnhofsvorplatz in Dortmund gefundenen Cent, klebte er als „Glückspfennig“ zu seiner Widmung. In diesem Standardwerk für Kinderärzte beschreibt Prof. Hanefeld das Rett-Syndrom und seine Varianten.
Willi Hartmann überraschte uns mit einem – wie es sich gehört – getragenem Hufeisen. Er räumte auch gleich mit dem Irrglauben auf, ein Hufeisen müsse immer mit der Öffnung nach oben aufgehängt werden, damit das Glück nicht herausfalle. Um das Glück in die Räume fließen zu lassen, ist genau das Gegenteil der Fall. Das Eisen muss so an die Wand gehängt werden, wie ein Pferd läuft. Die Verbindung zwischen einem Hufeisen und dem Glück entstand, weil früher Hufeisen sehr teuer waren und es ein großes Glück für die Bauern war, wenn man eines auf dem Feld wiederfand.

 

Wir bedanken und freuen uns von Herzen über beide Geschenke und werden sie in besonderen Ehren halten.

Die erste Gesamtvorstandssitzung im neuen Büro fand in einem kleineren Kreis als üblich statt, weil einige Gruppenleiter zu diesem Termin nicht anreisen wollten oder konnten.
Dafür setzte sich diese Sitzung aber positiv von den letzten ab: in einer freundlichen Atmosphäre, konstruktiv nach vorne gerichtet und nicht nach hinten blickend. Mit dem gemeinsamen Ziel: die Elternhilfe weiterhin zukunftsfähig zu machen und damit auch in den nächsten Jahren ein starkes Sprachrohr für unsere Kinder zu sein.

Bereits nach nur 2 Monaten wird das Büro in Witten vielfältig genutzt und wird als Anlaufstelle gerne angenommen.

Gabi Keßler für den Vorstand

Wer hat Angst vor Virginia Woolf – Leslie Malton

By | Botschafterin

Leslie Malton und ihr Ehemann Felix von Manteuffel:

Wer hat Angst vor Virginia Woolf

 

Die Ketten einer unentrinnbaren Ehehölle wurden kaum eindrücklicher beschrieben als in diesem zeitlosen Meisterwerk von Edward Albee.

Unermüdlich setzen sich Martha und George nach einer durchzechten Nacht einer gnadenlosen, partnerschaftlichen Zerreißprobe aus. Erzählt wird diese Beziehungskatastrophe mit abgründigem Humor und tiefer Menschlichkeit. Werden sie das Spiel überstehen? Und gibt es einen Neuanfang?

Theatergastspiele Kempf/Münchner Tournee

Termine:

Freitag 23.11.2018           Schramberg
Samstag 24.11.2018         Lippstadt
Montag 26.11.2018          Rinteln
Dienstag 27.11.2018        Ratingen
Mittwoch 28.11.2018       Leverkusen
Donnerstag 29.11.2018    Nordhorn
Dienstag 04.12.2018        Borken
Mittwoch 05.12.2018       Langen
Freitag 07.12.2018            Stade
Dienstag 11.12.2018          Neuburg / Donau
Mittwoch 12.12.2018        Neuburg / Donau
Donnerstag 13.12.2018    Freudenstadt
Freitag 14.12.2018            Dillingen / Saar

 

Bilder ©Theatergastspiele Kempf/Münchener Tournee

Mike Mathes malt Leslie Malton

By | Botschafterin, Neuigkeiten

© Mike Mathes

Mit freundlicher Genehmigung von Mike Mathes:

“Liebe Leslie Malton,
tatsächlich ist doch mehr Zeit ins Land gezogen, als sich hätte vermuten lassen, um Ihr nun erst fertig gestelltes Porträt zu malen. Es schwirrten mir zwischenzeitlich so viele Gedanken, Assoziationen und Möglichkeiten zur Gestaltung durch den Kopf, dass es wohl exakt dieser Vorarbeit bedurfte, das Gesammelte zu entwirren und zum Kunstwerk kristallisieren zu lassen.

Als Fundament dient ein Snapshot, entnommen dem TV-Film “Katie Fforde: Das Schweigen der Männer” (2016). Auf meiner Recherche blieb ich bei diesem Film hängen, weil die darin gespielte Rolle auch frappierende Verbindungslinien enthielt sowohl zum ergreifenden Buch: Brief an meine Schwester als auch zur so wichtigen, vermittelnden “Funktion” als Botschafterin der Elternhilfe für Mädchen mit Rett-Syndrom.

Gerne möchte ich Ihnen eine davon erstellte signierte Reproduktion schenken. Das Original geht in meine permanente Wanderausstellung, zu wesentlichen Themen des Miteinanders Gesicht zu zeigen und wird in meinen vielfältigen Kunstaktionen an Schulen und anderen wichtigen Orten Blickfang sein für die Aufklärung zum Themenfeld der Rett-Erkrankung und Elternhilfe.”

 

http://www.tausend-augen.com/

Notfallausweis

By | Alltagsbewältigung, Neuigkeiten

Der Notfallausweis

 

Niemand möchte in eine solche Situation kommen, und dennoch passiert es tagtäglich überall auf der ganzen Welt:

ein Unfall mit Menschen, die sich nicht mitteilen können oder nicht mehr ansprechbar sind und schnelle medizinische Hilfe benötigen.
Zwar sind Rettungsassistenten oder Notarzt meist schnell vor Ort und können eine Erstversorgung durchführen. Allerdings wissen sie sehr häufig nichts über mögliche Vorerkrankungen, Medikamentenunverträglichkeiten oder Ähnliches von den Verunglückten.

Ein guter Notfallausweis kann hier schnell zum Lebensretter werden. Denn unsere Kinder können den Helfern keine Informationen über ihren Zustand geben, aber mit dem Ausweis ist dann eine professionelle Hilfe ohne großen Zeitverlust möglich, was gerade bei Unfällen oft entscheidend ist.

Bei Notfällen schauen Notärzte in der Regel zuerst im Geldbeutel des Betroffenen oder der Begleiter nach, ob dort ein medizinischer Ausweis oder dergleichen zu finden ist. Notfallmediziner empfehlen deshalb, dass jeder seinen Notfallausweis im Geldbeutel tragen sollte.

Der auffällig gelbe und somit leicht zu findende Notfallausweis der Elternhilfe hilft den professionellen Ersthelfern am Unfallort eine optimierte Versorgung zu ermöglichen.

Sie können den Notfallausweis unter info@rett.de gegen eine Schutzgebühr von 1 Euro (zzgl. Versandkosten) wahlweise für Rett-Mädchen und Rett-Jungen bestellen. Der Versand erfolgt nach Vorkasse.
Text: Christine Reiter-Metzler

 

 

Sie dürfen den Notfallausweis gerne auch in einer größeren Menge bestellen.
Es macht Sinn, ihn überall dort deponiert, wo sich die Tochter vielleicht regelmäßig auch ohne Eltern aufhält. Falls man den Ausweis mal nicht in der Tasche hat.
Zum Beispiel einen im Kindergarten / der Schule direkt beim Personal liegen lassen, vielleicht einen bei den Großeltern bzw. anderen Verwandten, einen Ausweis den man immer mit sich in der Handtasche führt. Vielleicht auch einen als Ersatz, falls sich mal etwas verändert, z.B. bei der Medikamentenverordnung.
Die Portokosten betragen in jedem Fall immer 1,45 €.

Birgit Lork wird Ihnen per Mail eine Rechnung zukommen lassen. Sobald der Zahlungseingang verbucht ist, wird der oder die Ausweise auf den Postweg gebracht.

Bitte geben Sie bei Ihrer Bestellung stets Ihre komplette Anschrift an.
Dankeschön

Birgit Lork:
“Ich persönlich habe für meine Tochter schon seit vielen Jahren einen Ausweis. Es war immer ganz praktisch, alle notwendigen Daten direkt zur Hand zu haben.
Selbst wenn ich bei der Krankenkasse mal wieder einen Antrag stellen muss, oder per Email einen Beleg oder ähnliches an die Krankenkasse oder andere Behörden verschicken muss, habe ich die Daten direkt zur Hand – ohne langes Suchen in den Aktenordnern.”

Gerne sind wir auch bei anderen Fragen rund um Rett behilflich.