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Bundesverband

Unterstützung von wissenschaftlichen Arbeiten

By | Bundesverband, Forschung

Wir erhalten häufig Anfragen zur Unterstützung wissenschaftlicher Arbeiten.

Sehr gerne unterstützen wir solche Vorhaben. Vor Unterstützungen bzw. Aussendungen befragen wir grundsätzlich unseren wissenschaftlichen Beirat.

Um  Anliegen an den wissenschaftlichen Beirat weiterzuleiten, benötigen wir on block:

 

  • Formlose Bescheinigung über Ihre Studie durch Ihre/n Erstbegutachter/in
  • Den Fragebogen
  • Exposé
  • Votum der Ethikkommission
  • Formloses Anschreiben zum Fragebogen

 

Dieses Prozedere erscheint auf den ersten Blick evtl. ein wenig umständlich, hat aber für Sie den Vorteil, dass Sie die positive Begutachtung durch den wissenschaftlichen Beirat der Elternhilfe erwähnen können, was Ihre Arbeit wiederum aufwertet.

Zu Besuch bei der saarländischen Gesundheitsministerin Monika Bachmann

By | Bundesverband, Neuigkeiten, Regionalgruppe Mosel-Saar-Pfalz

Treffen mit Monika Bachmann, Gesundheitsministerin des Saarlandes am 30. Januar 2019.

 

In einem langen, freundschaftlich geprägten Gespräch konnte ich die Elternhilfe und unsere Sorgen und Nöte ansprechen. Ministerin Bachmann wird uns mit viel persönlichem Engagement helfen, die Versorgung unserer Kinder im medizinischen und betreuerischen Bereich zu verbessern.  Ein Folgetermin mit dem Leiter „Gesundheit“ des Ministeriums steht bereits fest, ebenso die Zusicherung von Frau Bachmann, im engen Kontakt mit mir zu bleiben. Herzlichen Dank dafür

©Foto: Gesundheitsministerium des Saarlandes

Von der Pizzeria über eine Großbaustelle zu unserem Büro in Witten

By | Bundesverband, Neuigkeiten

Viele fleißige Helfer und ein Vermieter mit einem großen Herz

Menschen die unsere Kinder gerne unterstützen

 

Was wir in den letzten Wochen an Hilfe erfahren durften, hat uns bis tief ins Herz berührt.

 

Zufälle gibt es nicht – es war Schicksal, dass Birgit und Daniel Lork bei einem Spaziergang die idealen Räumlichkeiten für das neue Büro in Witten entdeckt hatten. Das  Büro und die direkt daneben liegende  kleine Pizzeria waren gerade frei geworden.
Sehr schnell entstand die Idee, beide Räumlichkeiten anzumieten und eine Verbindung zwischen den beiden Räumen zu schaffen, um diese ehemalige Pizzeria nach dem Umbau als Konferenzraum nutzen zu können. Doch die Umbauarbeiten und die hohen Kosten dafür schreckten uns ab.
Durch das Verhandlungsgeschick unseres Schatzmeisters, Stilianos Brusenbach, der den Eigentümer außerdem von der guten Sache überzeugen konnte, übernahm der Vermieter schließlich die kompletten Umbau- und Renovierungskosten in Höhe von fast EUR 25.000.
Das nächste Problem waren die fehlenden Handwerker. Aber auch das konnte Stilianos lösen, indem er in seinem Freundes- und Mandantenkreis nachfragte und viele Menschen fand, die uns ebenfalls gerne unterstützten und Nebenleistungen, die unser neuer Vermieter nicht übernommen hat, für kleines Geld und/oder Spendenquittung termingerecht erledigten.


Nun musste nur noch der Umzug des Büros von Hünfelden nach Witten organisiert werden. Angebote von verschiedenen Speditionen erwiesen sich als viel zu teuer. Es verwundert jetzt wohl kaum noch, dass Stilianos Brusenbach auch diesmal wieder Freunde und Kollegen/Mandanten für den Umzug generieren konnte und dieser somit deutlich günstiger durchgeführt werden konnte.

Die Gesamtmiete der neuen Räume beträgt in etwa so viel, wie die Miete der ehemaligen Büroräume in Hünfelden. Allerdings haben wir in Witten zusätzlich jedoch die Möglichkeit geschaffen, Sitzungen des Gesamtvorstandes, Fortbildungen oder auch Betreuerschulungen durchzuführen.
Um dies monetär dazustellen: durch das Einsparen der bisher üblichen Tagungspauschalen ist die zusätzliche Miete des Konferenzraumes (gegenüber der alleinigen Anmietung des Büros), bei nur einer einzigen Tagung im Jahr, bereits für ca. 7 Monate gedeckt.
Da wir aber häufiger tagen, wird jedem schnell ersichtlich, wie groß das Einsparpotential durch diesen Konferenzraum wirklich ist.
Das Gefühl, statt in einem sterilen Konferenzraum in eigenen vertrauten Räumen zu Hause zu sein: unbezahlbar.
Das Catering übernimmt die Metzgerei von nebenan: pünktlich, freundlich, frisch und lecker sowie erfreulich kostengünstig.

Zwischendurch hatten wir unsere Zweifel, ob wir das alles zeitgerecht schaffen könnten.
Aber dank unseres tollen Vermieters und der vielen fleißigen Helfern, die unsere Kinder ehrlich unterstützen wollen, war es dann doch möglich. Wir sind sehr stolz auf das, was wir gemeinsam geschaffen haben.

Herzlichen Dank all denen, die mit viel Herzblut und Engagement dazu beigetragen haben.

Anlässlich unserer Gesamtvorstandssitzung am 10. November 2018, haben wir die neuen Räume eingeweiht und offiziell bezogen.
Eine ganz besondere Ehre erwiesen uns unser Gründungsvater, Herr Prof. Dr. med. Dr. hc Folker Hanefeld und unser Ehrenmitglied, Willi Hartmann, die keine Mühen scheuten und eigens  zu diesem Anlass nach Witten anreisten.


Prof. Hanefeld überreichte uns, mit den besten Wünschen für die Elternhilfe, die 4. Auflage „Pädiatrie“ (Springer Verlag) mit einer persönlichen Widmung. Einen, am Tag zuvor am Bahnhofsvorplatz in Dortmund gefundenen Cent, klebte er als „Glückspfennig“ zu seiner Widmung. In diesem Standardwerk für Kinderärzte beschreibt Prof. Hanefeld das Rett-Syndrom und seine Varianten.
Willi Hartmann überraschte uns mit einem – wie es sich gehört – getragenem Hufeisen. Er räumte auch gleich mit dem Irrglauben auf, ein Hufeisen müsse immer mit der Öffnung nach oben aufgehängt werden, damit das Glück nicht herausfalle. Um das Glück in die Räume fließen zu lassen, ist genau das Gegenteil der Fall. Das Eisen muss so an die Wand gehängt werden, wie ein Pferd läuft. Die Verbindung zwischen einem Hufeisen und dem Glück entstand, weil früher Hufeisen sehr teuer waren und es ein großes Glück für die Bauern war, wenn man eines auf dem Feld wiederfand.

 

Wir bedanken und freuen uns von Herzen über beide Geschenke und werden sie in besonderen Ehren halten.

Die erste Gesamtvorstandssitzung im neuen Büro fand in einem kleineren Kreis als üblich statt, weil einige Gruppenleiter zu diesem Termin nicht anreisen wollten oder konnten.
Dafür setzte sich diese Sitzung aber positiv von den letzten ab: in einer freundlichen Atmosphäre, konstruktiv nach vorne gerichtet und nicht nach hinten blickend. Mit dem gemeinsamen Ziel: die Elternhilfe weiterhin zukunftsfähig zu machen und damit auch in den nächsten Jahren ein starkes Sprachrohr für unsere Kinder zu sein.

Bereits nach nur 2 Monaten wird das Büro in Witten vielfältig genutzt und wird als Anlaufstelle gerne angenommen.

Gabi Keßler für den Vorstand

Erreichbarkeit der Elternhilfe

By | Bundesverband

Erreichbarkeit der Elternhilfe

Ansprechpartnerin für Eltern:

Birgit Lork
Stockumer Straße 3
58453 Witten
Tel.: 02302 – 9625 660
Fax: 02302 – 9625 669
Mail: info@rett.de

 

Ansprechpartnerin für den kaufm. Bereich:

Katja Mischarin
Gaswerkstraße 13
52525 Heinsberg
Tel.: 02452 – 180 99 90
Fax: 02452 – 180 99 99
Mail: k.mischarin@rett.de

 

Geschäftsstelle:

Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.
Stilianos Brusenbach
Gaswerkstraße 13
52525 Heinsberg
Tel.: 02452 – 180 99 90
Fax: 02452 180 99 99

 

Den Vorstand erreichen Sie:

Gabriele Keßler                                    Christine Reiter-Metzler             Stilianos Brusenbach
Vorsitzende                                           stellvertr. Vorsitzende                 Schatzmeister
g.kessler@rett.de                                 c.reiter-metzler@rett.de              s.brusenbach@rett.de

oder unter: Vorstand@rett.de

Für Fragen unserer Mitglieder ist das Büro in Witten von Montag bis Freitag von 9 bis 12 Uhr besetzt. Wir wissen, dass sich Sorgen und akute Probleme nur selten an Bürozeiten halten. Daher wird das Telefon werktags in der Zeit von 8 bis 9 Uhr sowie ab 12 bis 17 Uhr auf die Geschäftsstelle in Heinsberg umgeleitet. Unsere langjährige Mitarbeiterin, Frau Katja Mischarin, steht unseren Mitgliedern während dieser Zeit als Ansprechpartnerin zur Verfügung. Somit sind wir die ganze Woche über, von 8 Uhr bis 17 Uhr, durchgängig erreichbar. Rückrufe werden schnellstmöglich veranlasst und der Vorstand sowie Frau Birgit Lork als betroffene Eltern via E-Mail informiert. Damit ist sichergestellt, dass auch außerhalb der Bürozeiten in Witten, niemand mit seinen Sorgen und Ängsten lange alleine bleiben muss.