Eine Verstopfung liegt dann vor, wenn das Kind weniger als dreimal pro Woche Stuhlgang hat. Durch die Atemunregelmäßigkeiten schlucken viele Kinder Luft und haben daher mit Blähungen zu kämpfen. Die gestörte Verdauung beeinträchtigt das Allgemeinbefinden sehr.

Ursache für eine Verstopfung ist die Ansammlung von hartem voluminösem Stuhl im Mastdarm, der für die Mädchen sehr schwer oder auch gar nicht abführbar ist. Das Auftreten der Verstopfung ist generell bedingt durch die Kombination aus zu geringer Flüssigkeitszufuhr, zu wenig Ballaststoffen und zu geringer körperlicher Bewegung. Beim Rett-Syndrom ist das Risiko einer Verstopfung noch aufgrund folgender Faktoren erhöht:

  • allgemein niedriger Muskeltonus
  • verlangsamte Darmpassage
  • Medikamente (insbesondere Antiepileptika)
  • Skoliose

Hinzu kommt, dass viele Mädchen aufgrund bisher erfahrener Schmerzen oder Unbehagen den Stuhl absichtlich zurückhalten.

Man kann die Probleme durch ballststoffreiche Ernährung mildern und bei Bedarf medikamentös eingreifen. Auch ein regelmäßiges Toilettentraining ist hilfreich. Wird gegen die vorliegende Verstopfung nichts unternommen, kann sie zu ernsthaften Beschwerden führen. Die Stuhlansammlung wird mit der Zeit immer größer und kann durch Einrisse im Analbereich Blutungen verursachen. Im schlimmsten Fall kann der Kotstau einen kompletten Darmverschluss verursachen, der lebensbedrohlich ist und nur durch eine Notoperation behoben werden kann. Aus diesem Grund ist es wichtig, dass die Eltern frühzeitig und regelmäßig etwas gegen die Verstopfung unternehmen. Daher sollte auch ein Tagebuch zusammen mit Kindergarten oder Schule geführt werden, damit fehlender Stuhlgang frühzeitig erkannt wird.

Ballaststoffreiche Ernährung

Die Basis für jede weitere Behandlung ist eine ballaststoffreiche Ernährung, ausreichende Flüssigkeitszufuhr und -wenn möglich- regelmäßige Bewegung. Zur Unterstützung der Darmtätigkeit können regelmäßig Ballast- oder Quellstoffe wie Kleie, Leinsamen und Flohsamen verwendet werden. Diese können in Reinform der Nahrung beigemischt oder als fertige Zusatzprodukte in Form von löslichem Granulat oder Pulver verabreicht werden. Quell- und Ballaststoffe haben keine akute abführende Wirkung. Ihre Aufgabe ist eine dauerhafte Regulierung des Stuhlgangs. Wichtig ist, dass immer genügend Flüssigkeit zu diesen Präparaten gegeben wird. Erst in Verbindung mit Flüssigkeit quellen diese Stoffe auf, füllen den Darm und lösen so den natürlichen Stuhlgangreflex aus. Bei zu wenig Flüssigkeit kleben sie zusammen und verschließen den Darm. Daher sollten Ballaststoffe als Zusatzmittel nur sehr vorsichtig eingesetzt werden. In Obst, Gemüse und Vollkornprodukten sind ebenfalls viele Ballaststoffe enthalten.

Hilfreiche Medikamente

Neigt das Kind trotz aller oben genannten Maßnahmen noch immer zu Verstopfung, ist eine medikamentöse Therapie nötig. Diese sollte grundsätzlich nur nach Rücksprache mit einem Arzt erfolgen. Der Arzt sollte das Kind auf ernsthafte Erkrankungen als mögliche Ursache der Verstopfung untersuchen. Außerdem sollte er die Eltern in der Wahl des richtigen Abführmittels beraten, da sehr viele Abführmittel auf Dauer dem Darm schaden oder zu Abhängigkeit führen. Häufig werden Klistire und Zäpfchen empfohlen, die über Gasentwicklung, wasserziehendes Glycerol oder Salze den Stuhlreflex reizen. Diese Präparate sind auch für Kinder gut geeignet. Eltern von Mädchen mit Rett-Syndrom berichten über gute Erfahrungen mit Mikroklist und Milax-Zäpfchen.

Beim Mikroklist wird das im Stuhl gebundene Wasser freigesetzt. Das austretende Wasser bewirkt eine Dehnung der Darmschleimhaut, wodurch der Stuhlreflex ausgelöst wird. Die Wirkung tritt bereits nach wenigen Minuten ein.

Der wirksame Bestandteil des Milax-Zäpfchens ist Glycerol. Dieses zieht Wasser aus dem Körper in den Darm, wodurch der Stuhl weicher und größer wird. Dieses bewirkt einen Stuhldrang und ein leichteres Abführen. Das Zäpfchen wirkt etwa eine halbe Stunde nach der Anwendung.

Ein weiteres häufig empfohlenes Mittel ist Lactulose. Dieser Zuckerstoff wird nicht vom Körper aufgenommen, sondern zieht Wasser in den Darm, wodurch der Stuhlreflex ausgelöst wird. Lactulose ist ein sanftes Abführmittel, das innerhalb von 2-10 Stunden wirkt. In kleinen Dosierungen kann es auch langfristig angewendet werden. Einige Eltern von Kindern mit Rett-Syndrom empfehlen das Produkt Lactulose neda Sirup. Weitere Mittel können nicht empfohlen werden, da bei allen Abführmitteln sowohl die Wirkung als auch die Nebenwirkungen individuell unterschiedlich sind.

Von den bekannten Hausmitteln wie Glaubersalz, Bittersalz und Rhizinusöl ist generell abzuraten, da sie den gesamten Darm entleeren und dem Körper wichtige Nähr- und Mineralstoffe entziehen. Von pflanzlichen und chemischen Abführmitteln wird ebenfalls abgeraten, da sie auf Dauer abhängig machen. Gleitmittel (z.B. Obstinol) gelten zwar als erfolgversprechend, es besteht jedoch die Gefahr, dass sich die Wirkstoffe im Körper ablagern.

Generell kann noch gesagt werden, dass es sich immer lohnt, nicht medikamentöse Therapien zu testen. Eine Mutter beschreibt beispielsweise eine positive Auswirkung der Krankengymnastik nach Castillo-Morales auf die Verdauung ihrer Tochter. Auch verschiedene Formen von Bauchmassagen haben schon einigen Mädchen geholfen.

Toilettentraining

Es empfiehlt sich, dem Kind einen regelmäßigen Stuhlgang anzugewöhnen. Der beste Zeitpunkt hierfür ist meist nach dem Frühstück oder generell etwa 15 bis 30 Minuten nach den Mahlzeiten. Wichtig ist, dass den Kindern genügend Zeit (etwa 10 Minuten) gelassen wird. Ein passender Aufsatz oder spezieller Toilettenstuhl, der ein entspanntes Sitzen ermöglicht erleichtert das “Geschäft”. Das Training des Toilettengangs sollte möglichst jeden Tag um die gleiche Uhrzeit erfolgen, um dem Körper eine Gewöhnung zu ermöglichen.

Quelle: Das Rett-Syndrom Handbuch von Kathy Hunter