Das Rett-Syndrom-Handbuch, 2. Ausgabe

Die einzige umfassende deutsche Literatur zum Thema Rett-Syndrom

Dieses Buch ist die Überarbeitung und Fortführung der ersten Ausgabe und bietet Tipps für alle Lebenssituationen einer Familie mit einem Rett-Mädchen und ist wieder eine wertvolle Mischung aus Erfahrungsberichten von Eltern, professionellen Ratschlägen und Erklärungen.

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Die Inhalte in Kürze

Inhaltlich findet der interessierte Leser u. a. folgende Themen:

  • Informationen über das Rett-Syndrom inklusive Nervensystem und Genetik
  • Diagnose Rett-Syndrom – und dann? Familienangelegenheiten und häufige Probleme
  • Charakteristische Kennzeichen des Rett-Syndroms (Handfunktion, Verhalten, Krampfanfälle, Orthopädie, motorische Störungen etc.)
  • Pflege und Pflegemanagement
  • Kommunikation
  • Erwachsene mit Rett-Syndrom
  • Forschung – Ein Blick in die Zukunft

Das komplette Inhaltsverzeichnis

  • Kapitel 1: Informationen
    • Antworten auf Ihre Fragen
      • Was ist das Rett-Syndrom?
      • Meine Tochter schien sich zuerst ganz normal zu entwickeln.
      • Was ist dann bloß passiert?
      • Was genau bewirkt die Mutation von MECP2?
      • Bin ich für diese Mutation verantwortlich?
      • Ist es möglich, die Mutation rückgängig zu machen?
      • Gibt es die MECP2-Mutation nur bei RS?
      • In welchem Alter manifestiert sich das Rett-Syndrom?
      • Wie wirkt sich die Mutation auf die Fähigkeiten des Mädchens aus?
      • Welche ist die größte Beeinträchtigung beim RS?
      • Ist RS eine degenerative Erkrankung?
      • Wie verbreitet ist RS?
      • Wie wird RS diagnostiziert?
      • Diagnostische Kriterien für RS
      • Für den Nachweis von RS erforderliche Kriterien
      • Unterstützende Kriterien
      • Ausschlusskriterien
      • Wie unterscheidet sich RS von Autismus?
      • Was ist mit Jungen und RS?
      • Tritt das Rett-Syndrom vorwiegend bei bestimmten Völkergruppen auf?
      • Welche Stadien hat das RS und was bedeuten sie?
      • Verlaufen die Stadien bei allen Mädchen ähnlich?
      • Wodurch ist der Schweregrad von RS gekennzeichnet?
      • Welches Ausmaß kann der Schweregrad von RS annehmen?
      • Wozu wird sie fähig sein?
      • Gibt es irgendeine Behandlungsmethode?
      • Welche Medikamente wurden in Studien getestet?
      • Wie hoch ist die Lebenserwartung?
      • Welche Todesursachen gibt es?
      • Wie können wir dazu beitragen, dass Antworten gefunden werden?
      • Wie geht es jetzt weiter?
    • Das atypische Rett-Syndrom
      • Angeborenes RS
      • RS im späten Kindesalter
      • RS mit bewahrter Sprache und Handfunktion
      • Jungen mit RS
      • Der Umgang mit einer seltenen Krankheit
      • Diagnostische Kriterien für das atypische RS
      • Einschlusskriterien
      • 6 Hauptkriterien
      • 11 unterstützende Kriterien
      • Therapie und Förderung für Kinder ­mit atypischem RS
      • Fallbeispiele
    • Das Nervensystem
      • Das zentrale Nervensystem
      • Großhirn
      • Kleinhirn (Cerebellum)
      • Hirnstamm
      • Rückenmark
      • Gehirnrückenmarksflüssigkeit (Liquor)
      • Motorisches Zentrum
      • Sensorisches Zentrum
      • Das vegetative (autonome) Nervensystem
      • Das Gehirn beim Rett-Syndrom
      • Neuronale Reifung
      • Störungen und klinische Symptome bei RS
    • Genetik
      • Desoxyribonukleinsäure (DNA)
      • Gene und Chromosomen
      • X- und Y-Chromosomen
      • X-Inaktivierung und Schweregrad
      • Dominante und rezessive Eigenschaften
      • X-chromosomal dominant vererbte Erkrankungen
      • Das Rett-Gen: MECP2
      • Das Gen finden
      • Nächste Schritte
      • Wie MECP2 funktioniert
      • Mutationen
      • Vererbung
      • Mosaik
      • Männliche Patienten mit Rett-Syndrom
      • CDKL5: Rett-ähnliche Symptome
      • Die Zukunft der genetischen Forschung
    • Die Beziehung zwischen Eltern und Arzt
      • Wie finden wir einen guten Arzt?
      • Kinderarzt oder Allgemeinarzt?
      • Spezialisten
      • Wie Sie die Informationen erhalten, die Sie benötigen
      • Nach der Diagnose
      • Auf was Sie sich einstellen sollten
      • Welche Fragen Sie stellen können
      • Fragen in Bezug auf diagnostische Tests
      • Fragen in Bezug auf Medikamente
      • Fragen in Bezug auf Operationen
      • Fragen in Bezug auf Alternativtherapien
      • Wichtige Informationen von A bis Z
      • Unterlagen organisieren
      • Wie man bei einem guten Arzt bleibt
      • Aufklärung des Arztes
      • Probleme und Notfälle
      • Wenn Probleme auftreten
      • Wann müssen wir in die Notaufnahme?
      • Für den Arzt
      • Übermittlung der schlechten Nachrichten
      • Rett-Syndrom: Pflegeleitlinien für medizinische Fachkräfte und Pflegepersonal
    • Kapitel 2: Familien­angelegen­heiten
      • Willkommen im Rettland
        • Der Club, dem du niemals beitreten wolltest
        • Der Tag der Diagnose
        • So viele Gefühle
        • Zuerst die Tränen…
        • Schock
        • Benommenheit
        • Angst
        • Trauer
        • Schuldgefühle
        • Wut
        • Chronische Traurigkeit
        • Was mache ich jetzt?
        • Reden Sie darüber
        • Warum ich?
        • Das „Was wäre, wenn“-Syndrom
        • Es anderen erzählen
        • Über die Trauer hinauswachsen
        • Akzeptanz
        • Welchen Weg soll ich einschlagen?
        • Regeln für die Wege im Rettland
        • Der Start
        • Finden Sie den besten Spezialisten
        • Beachten Sie die Vorfahrt!
        • Leichtes Gepäck
        • Gefährliche Kurven voraus
        • Fragen Sie nach dem Weg
        • Fahren Sie vorsichtig
        • Achtung Umleitung!
        • Baustellen
        • Manchmal sind Sie der Beifahrer
        • Runter vom Gas
        • Suchen Sie Helfer auf dem Weg
        • Genießen Sie die Reise
        • Tanken Sie auf
        • Machen Sie Kurzausflüge
        • Fahren Sie defensiv
        • Überholen Sie vorsichtig
        • Fahren Sie verkehrsfreundlich
        • Vorsicht, Besserwisser!
        • Der Weg ist das Ziel
        • Werfen Sie einen Blick in den Rückspiegel
        • Überprüfen Sie die Garantie
        • Aggressive Fahrer
        • Gefahren im Straßenverkehr
        • Hinweisschilder
        • Kommen Sie heil an
        • Before I Was a Special Parent
      • Stimmen aus der Familie
        • Familienbande
        • Die Diagnose bekommen
        • Anderen die Neuigkeiten mitteilen
        • Wenn die Leute Fragen stellen
        • Ein offener Brief an unsere Familie und Freunde
        • Kontakt aufnehmen, nach innen blicken
        • The Saints come marchin‘ in
        • Kleine Dinge haben eine große Bedeutung
        • Mütter
        • Väter
        • Ja, es ist persönlich… und so vieles mehr
        • Besondere Eltern
        • Nützliche Hinweise für Eltern
        • Paare: Eine Partnerschaft der Fürsorge
        • Hilfreiche Tipps für Paare
        • Alleinerziehende
        • Hilfreiche Tipps für Alleinerziehende
        • Familienentscheidungen
        • Von Brüdern und Schwestern
        • Kommunikation ist das Entscheidende
        • Es anderen Kindern erklären
        • Zeit für die anderen Kinder finden
        • Was die Perspektive Ihres Kindes beeinflusst
        • Mit Gefühlen umgehen
        • Schuldgefühle sind unausweichlich
        • Groll vermeiden
        • Die Auswirkung des Selbstverständnisses
        • Wem kann ich die Schuld geben?
        • Mit der Situation fertig werden
        • Kleine Erwachsene
        • Die Dinge erklären
        • Zukunftssorgen
        • Wenn Zuhause an einem anderen Ort ist
        • Geschwister wachsen durch Rett
        • Hilfreiche Tipps für Geschwister
        • Besondere Menschen
        • Großeltern als Vormunde
        • Großeltern und Verwandte
        • Die Situation annehmen
        • Wenn die Großeltern nicht helfen
        • Die Zeit heilt alle Wunden…
        • Hilfreiche Tipps für Großeltern und Verwandte
        • Erfolgsgeschichte
      • Vergessen Sie sich selbst nicht
        • Manchmal ist einfach alles zu viel
        • Überleben und das Beste aus dem Leben machen
        • Schenken Sie sich Zeit
        • Helfen Sie Ihrem Kind, aber schaden Sie sich dabei nicht
        • Seien Sie auf Schwierigkeiten vorbereitet
        • Ihre Gefühle sind vollkommen normal
        • Sprechen Sie darüber
        • Seien Sie nicht so hart zu sich
        • Grenzen setzen
        • Seien Sie realistisch
        • Meiden Sie schwierige Zeitgenossen
        • Haushalten Sie mit Ihren Kräften
        • Lernen Sie, um Hilfe zu bitten
        • Üben Sie, nicht immer perfekt zu sein
        • Lernen Sie loszulassen
        • Leben Sie im Hier und Jetzt
        • Vielfalt macht das Leben schöner
        • Tun Sie es einfach
        • Unternehmen Sie etwas alleine
        • Akzeptieren Sie das, was Sie nicht ändern können
        • Halten Sie Kontakt
        • Werfen Sie Ihre Schuldgefühle über Bord
        • Lernen Sie, „Nein“ zu sagen
        • Vergeben und vergessen
        • Verlieren Sie nicht die Bodenhaftung
        • Vertrauen Sie Ihrem Instinkt
        • Behalten Sie Ihren Sinn für Humor
        • Finden Sie Ihren eigenen Stresskiller
        • Innere Einstellung ist alles
        • Feiern Sie das Leben
        • Glauben Sie an sich
        • Nehmen Sie sich Zeit für sich
        • Tun Sie etwas anderes
        • Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe
        • Holen Sie sich professionelle Hilfe
        • Suchen Sie nach Ruhepausen
        • Finden Sie eine liebevolle, qualifizierte Hilfskraft
        • Rezept für Stress
        • Bücken und Heben
        • Richtig heben, um Rückenschmerzen zu vermeiden
        • Allgemeine Regeln für richtiges Heben
        • Ursachen für Rückenverletzungen
        • Maßnahmen zum Verhindern von Rückenverletzungen
        • Sicheres Heben für Ihr Kind
      • Kapitel 3: Häufige Probleme
        • Die Hände: Das charakteristische Kennzeichen des Rett-Syndroms
          • Handfunktion
          • Verlust der willkürlichen Nutzung der Hände
          • Repetitive Bewegungen
          • Die Hände und die Diagnose von RS
          • Grad des Funktionsverlusts
          • Verschiedene Arten der Handbewegungen
          • Die Handbewegungen verändern sich mit dem Alter
          • Leistung und Fähigkeiten der Hände
          • Sie kann mit den Bewegungen nicht aufhören
          • Handbewegungen reduzieren
          • Hautschäden
          • Wie können die stereotypen Handbewegungen reduziert werden?
          • Verwendung von Schienen
          • Selbstgebaute Schienen
          • Verschiedene Arten von Schienen
          • Eine Schiene oder zwei?
          • Daumenschienen
          • Weitere Behandlungsmethoden
          • Verbesserung der Geschicklichkeit im Gebrauch der Hände
          • Günstige und einfache Werkzeuge
          • Adaptierte Buntstifte:
          • Einfacher und günstiger, adaptierter Utensilienhalter
        • Das sensorische System
          • Von innen nach außen, von oben nach unten und wieder zurück
          • Die fünf Sinne
          • Sehen
          • Hören
          • Fühlen
          • Schmecken
          • Riechen
          • Erregung und Ruhe
          • Beruhigende Wirkung
          • Anregende Wirkung
          • Schmerzen
          • Erfüllung der sensorischen Bedürfnisse
          • Die Vorteile
          • Sensorisch-integrative Dysfunktionen
          • Suchen von sensorischem Input
          • Vermeiden von sensorischem Input
          • Beurteilung der sensorisch-integrativen Funktionen
          • Auswahlkriterien für den Therapeuten
          • Worauf Sie während der Beurteilung achten sollten
          • Empfehlungen
          • Zusammenfassung
          • Behandlung einer sensorisch-integrativen Dysfunktion
          • Techniken zur sensorischen Integration
          • Aktivitäten zur sensorischen Integration
          • Sinneserlebnis-Kasten
          • Fühl-Box
          • Bewegungsaktivitäten
          • Spiel mit Rasierschaum
          • Gelenkkompression
          • Brain-Gym: Fitness fürs Gehirn
          • Vestibuläres System
          • Stimulation des vestibulären Systems
          • Propriozeption
          • Behandlung von propriozeptiven Störungen
          • Gewichtswesten
          • Neoprenwesten/-wickel
          • Gewichtsdecken
        • Verhalten
          • Ich bin nicht unerzogen
          • Rückentwicklung (Regression)
          • Seien Sie vorbereitet
          • Nach der Rückentwicklung
          • Weinen
          • Versuchen Sie es hiermit
          • Schreien
          • Vertrauen Sie Ihren Instinkten
          • Häufige körperliche Ursachen für Weinen und Schreien
          • Umgang mit Weinen und Schreien
          • Frühe autistische Züge
          • Frust
          • Stimmungsschwankungen
          • Nachtangst (Pavor nocturnus)
          • Gesichtsbewegungen
          • Zähneknirschen
          • Sich wiegen
          • Laute Geräusche in der Öffentlichkeit
          • Wutausbrüche
          • Funktionale Verhaltensanalyse
          • Schwieriges Verhalten
          • Positive Verstärkung
          • Aggression
          • Selbstverletzendes Verhalten
          • Vorschläge zum Umgang mit schwierigem Verhalten
          • Hilfe bei schwierigem Verhalten
          • Medikamente
        • Krampfanfälle
          • Die Ursache
          • Ein Besuch beim Neurologen
          • Krampfanfälle passieren
          • Ist es wirklich ein Krampfanfall?
          • Nicht-epileptische Anfälle beim Rett-Syndrom
          • Umgang mit nicht-epileptischen Vorkommnissen
          • Diagnose eines Krampfanfalls
          • Das EEG beim Rett-Syndrom
          • Lesen des EEGs
          • Langzeit-EEG
          • Video-EEG
          • Allgemeine EEG-Ergebnisse in Schweregraden
          • Schweregrad I
          • Schweregrad II
          • Schweregrad III
          • Schweregrad IV
          • Anfallsarten beim Rett-Syndrom
          • Generalisierte Krampfanfälle
          • Partielle Krampfanfälle
          • Wie erkennt man einen Krampfanfall?
          • Was bei einem Krampfanfall zu tun ist
          • Während des Anfalls
          • Nach dem Anfall
          • Wann Sie Hilfe rufen sollten
          • Medikamente
          • Generika oder Marken-Arzneimittel?
          • Vitamine und Kalzium
          • Messung des Medikamentenspiegels im Blut
          • Weitere Behandlungsmöglichkeiten
          • Ketogene Diät
          • Vagusnervstimulator
          • Status epilepticus
          • Abschließende Gedanken
        • Motorische Störungen
          • Typische Bewegungen
          • Motorische Fähigkeiten
          • Motorische Störungen
          • Apraxie
          • Gleichgewicht
          • Räumliche Desorientierung
          • Ataxie
          • Tremores
          • Muskeltonus
          • Muskelhypotonie
          • Muskelhypertonie
          • Spastik
          • Rigidität
          • Dystonie
          • Motorische Meilensteine
          • Krabbeln
          • Sitzen
          • Laufen
          • Stehen üben
          • Unterstütztes Laufen
          • Gehtrainer
          • Transitive Bewegungen
        • Orthopädie
          • Muskelkontrolle und Koordination
          • Deformitäten
          • Gehen
          • Osteoporose
          • Frakturen
          • Behandlung orthopädischer Probleme
          • Physio- und Ergotherapie
          • Schienen (Orthesen)
          • Botox
          • Chiropraktische Behandlung
          • Orthopädische Chirurgie
          • Die Füße
          • Gehen
          • Stützbandagen
          • Redressionsgips
          • Operation
          • Schuhe
          • Die Hüften
          • Hüftinstabilität
          • Wie können diese Probleme verhindert werden?
          • Behandlung
          • Der Rücken
          • Kyphose
          • Behandlung
          • Skoliose
          • Erkennen der Verkrümmung
          • Röntgenuntersuchung
          • Zu erwartende Progredienz
          • Die Auswirkungen der Skoliose
          • Vorbeugende Maßnahmen und Behandlung
          • Die Skoliose-Operation
          • Vor- und Nachteile des Eingriffs
          • Welche Fragen sollten vor dem Eingriff ärztlich abgeklärt werden?
          • Der Eingriff
          • Die Korrektur der Verkrümmung
          • Die Vollnarkose
          • Die Genesung
          • Vorbereitung auf die Operation
          • Dinge, die Sie ins Krankenhaus mitnehmen sollten
          • Für Ihre Tochter
          • Für die Eltern
          • Für das Krankenhauspersonal
          • Der Krankenhausaufenthalt
          • Am Tag der Operation
          • Der Tag nach der Operation: Tag eins
          • Tag zwei
          • Tag drei bis zur Entlassung
          • Tag der Entlassung
          • Nach der Operation
        • Kapitel 4: Pflege und Pflege­management
          • Umgang mit gesundheitlichen Problemen
            • Verdauungsprobleme
            • Obstipation
            • So entsteht Obstipation
            • Ernährung
            • Ballaststoffe
            • Ballaststoffhaltige Nahrungsergänzungen
            • Nahrungsmittel mit hohem Ballaststoffgehalt
            • Flüssigkeiten
            • Häufigkeit des Stuhlgangs
            • Verstopfung vorbeugen
            • Behandlung von Verstopfung
            • Massage
            • Darmreinigung
            • Verstopfung und Durchfall
            • Impaktbildung/Kotstau
            • Darmgase
            • Gastroösophagealer Reflux (GER)
            • GER-Tests
            • Behandlung von GER
            • GER minimieren
            • Nahrungsmittelauswahl bei GER
            • Operationen bei GER
            • Helicobacter pylori
            • Gastrointestinale Untersuchungen
            • Gastrointestinale Krisen
            • Durchblutung
            • Atmung
            • Flache Atmung
            • Hyperventilieren
            • Luftanhalten
            • Aerophagie
            • Apnoe
            • Valsalva-Manöver
            • Sauerstoff
            • The Vest®
            • Endotracheale Intubation
            • CPAP-Beatmung (Continuous Positive Airway Pressure)
            • Medikamente
            • Lungenentzündung
            • Behandlung
            • Sehvermögen
            • Strabismus und Amblyopie
            • Das Herz
            • Elektrokardiogramm (EKG)
            • Long-QT-Syndrom
            • Temperaturregulierung
            • Schlaf
            • Schmerzen
            • Speichelfluss
            • Pubertät
            • Der Gynäkologe
            • Menstruation
            • Hygiene
            • Vaginalinfektionen
            • Körperpflegeprodukte
            • Menstruationskrämpfe
            • Prämenstruelles Syndrom (PMS)
            • Verhütungsmittel
            • Endometriumablation
            • Hysterektomie
            • Geschlechtsreife
            • Schutz vor Missbrauch
            • Tägliche Körperpflege
            • Hautpflege
            • Wunde Stellen an Händen und dem Mund
            • Druckgeschwüre
            • Windelausschlag
            • Haarentfernung
            • Zahnpflege
            • Einen Zahnarzt finden
            • Kieferorthopädie
            • Toilettentraining
            • Nützliche Tipps für das Sauberkeitstraining
            • Baden
            • Hinsetzen und Ausrichten
          • Ernährung
            • Eine große Herausforderung
            • Abnormale Atmung
            • Appetit
            • Ernährungsmanagement
            • Erstellung eines Ernährungsprogramms
            • Vitamine
            • Carnitinmangel
            • Flüssigkeit und Dehydrierung
            • Das Gewicht steigern
            • Förderung von Gewichtszunahme und Wachstum
            • Die richtige Lebensmittelauswahl
            • Lebensmittel mit niedrigem Fettgehalt
            • Weitere Ratschläge für eine Gewichtszunahme
            • Probleme beim Essen
            • Die richtige Körperhaltung
            • Aspiration
            • Kauen
            • Schlucken
            • Beurteilung des Schluckvorgangs
            • Therapie bei mund- und schluckmotorischen Störungen
            • Reizstromtherapie
            • Andicken von Essen und Trinken
            • Magensonden und Button-Sonden
            • Transnasale Magensonden
            • Gastrostomie (G-Button)
            • Die Entscheidung treffen
            • Perkutane endoskopische Jejunostomie (PEJ-Sonde)
            • PEJ- und PEG-Sonde
            • Das Anlegen der Magensonde
            • Zeiten zur Verabreichung der Sondennahrung
            • Arten der Sondennahrung
            • Durchführung der Nahrungsgabe
            • Verabreichung von Medikamenten
            • Die Sondennahrung
            • Mögliche Probleme und Eingewöhnungsphase
            • Hautirritationen
            • Die typischen Ergebnisse der Sondenernährung
            • Ersatzbutton
            • Wie geht es mit dem Gewicht weiter?
          • Kapitel 5: Thera­peutische Strategien
            • Kommunikation
              • Sprache ohne Worte
              • Wichtige Faktoren
              • Jedes Kind ist anders
              • Das Sehvermögen
              • Ablenkung
              • Glauben Sie an Ihre Tochter
              • Das Geschenk der Kommunikation
              • Augen, die reden
              • Wo sollen wir anfangen?
              • Die Sprache der Liebe
              • Motivation
              • Körpersprache
              • Entscheidungsfähigkeit entwickeln
              • Unterstützte Kommunikation
              • Erfolg mit unterstützter Kommunikation
              • Das Einsetzen der Blickrichtung
              • Augenzwinkern
              • „Ja/Nein“-Antworten verwenden
              • Lernkarten
              • Picture Exchange Communication System
              • (PECS; Bilder-Tausch-Kommunikationssystem)
              • Gestützte Kommunikation (FC)
              • Kommunikationstafeln
              • Zeittafeln
              • Headpointer
              • Die Wahl des Wortschatzes
              • Schalter
              • Einsatz von Schaltern
              • Die richtige Körperhaltung und Platzierung des Schalters
              • Mit der Verwendung des Schalters beginnen
              • Sprachausgabegeräte
              • Low-Tech-Geräte
              • Mid-Tech-Geräte
              • High-Tech-Geräte
              • Die Auswahl des richtigen Geräts
              • Ideen für die Verwendung von Sprachausgabegeräten
              • Ideen fürs Klassenzimmer
              • Einfache Schalter
              • Step-by-Step-Schalter (AbleNet)
              • Angepasstes Spiel (Focused Learning Solutions)
              • Angepasste Bücher
              • IntelliKeys
              • Taster
              • Computer
              • Musik als Kommunikationsmittel
              • Das Ziel vor Augen behalten
              • Wörter benutzen
              • Hinweis an die Eltern
              • IEP-Ziele für die Kommunikation
              • Jahresziele
              • Finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung von Geräten
              • Derzeitige Anschaffungskosten
              • Geräte für die Kommunikation mittels Blickrichtung
              • Low-Tech-Kommunikationsgeräte
              • Mid-Tech-Kommunikationsgeräte
              • High-Tech-Kommunikationsgeräte
              • Schaltervorrichtungen
              • Hilfsmittel zur Steuerung
              • Hilfreiche Tipps für die Kommunikation
              • Das Wesentliche noch einmal im Überblick
            • Erziehung, Schule und Lernen
              • Intelligenz und Fähigkeiten
              • Einige Lerncharakteristika
              • Verstehen
              • Schwankungen
              • Konzentration
              • Reaktionszeit
              • Gedächtnis
              • Zeitverständnis
              • Mobilitätsgrade (Beweglichkeit)
              • Es muss interessant sein und Spaß machen
              • Das Recht auf Bildung
              • Alle Kinder können lernen
              • Kennen Sie Ihr Recht
              • Testmethoden
              • Voraussetzungen für eine Testsituation
              • Methoden zur Testanpassung (wenn ein Test notwendig ist)
              • Schubladendenken (Bezeichnungen)
              • Frühzeitige Intervention, Tagesbetreuung und Kindergarten
              • Das „Individualized Education Program“ (IEP; Individualisiertes Bildungsprogramm)
              • Was ist ein IEP?
              • IEP-Sprache
              • Das IEP und Therapien
              • Erweitertes Schuljahr
              • Veränderungen am IEP vornehmen
              • Beispiele für schulische Ziele im IEP
              • Auswahl der Schule und des „Least Restrictive Environment“
              • (LRE; am wenigsten einschränkendes Umfeld)
              • Bildungsumfeld auswählen
              • Schulauswahl
              • Persönliche Unterstützung
              • Inklusion und LRE
              • Wann sollte die Inklusion beginnen?
              • Fürsprache-Strategien
              • Worauf haben Betroffene Anspruch?
              • Individuelle Planung
              • Der Plan liegt in Ihrer Hand
              • Das System kennen
              • Aufzeichnungen führen
              • Nachbereitung
              • Schlichtung und ordentliches Gerichtsverfahren in den USA
              • Das Lehrprogramm
              • Ein Hinweis für die Lehrer
              • Zugang zum Lehrplan für allgemeinbildende Schulen (in den USA)
              • Lernen, Entscheidungen zu treffen
              • Lese- und Schreibfähigkeit (sprachliche Kompetenz)
              • Angela lernt lesen
              • Spezielle Probleme
              • Müdigkeit in der Schule
              • Anwesenheit
              • Kommunikation zwischen Eltern und Schule
              • Checkliste für Eltern und Schule
              • Unterricht zuhause
              • Alternative Therapien
              • Angewandte Verhaltensanalyse, Discrete Trial Training (DTT)
              • und die Lovaas-Methode
              • Hilfreiche Hinweise für das Unterrichten Ihrer Tochter
              • Letzte Tipps von Susan Norwell, M.A.
            • Therapeutische Ansätze
              • Behandlungsstrategien
              • Was alle Eltern wissen sollten
              • Was jeder Therapeut wissen sollte
              • Häufige Probleme
              • Ursachen für Fehlstellungen (Deformationen)
              • Folgen der Fehlstellungen
              • Folgen der Unbeweglichkeit
              • Behandlungsaspekte
              • Therapieformen
              • Das MOVE-Programm
              • Physiotherapie
              • Ziele der Physiotherapie
              • Warum Physiotherapie?
              • Transkutane Elektrische Nervenstimulation (TENS)
              • Hilfreiche Tipps des Physiotherapeuten
              • Bitte nicht vergessen
              • IEP-Ziele für die Physiotherapie
              • Ergotherapie (Beschäftigungstherapie)
              • Hilfreiche Hinweise des Ergotherapeuten
              • IEP-Ziele für die Ergotherapie
              • Kommunikationstherapie
              • IEP-Ziele zur Kommunikation
              • Musiktherapie
              • Wie finden wir einen zertifizierten Musiktherapeuten?
              • Hilfreiche Hinweise für die Musiktherapie
              • IEP-Ziele für die Musiktherapie
              • Massagetherapie
              • Hydrotherapie
              • Hilfreiche Hinweise für die Hydrotherapie
              • Therapeutisches Reiten (Hippotherapie)
              • Ziele der Hippotherapie
              • Therapien in der Schule
              • Lagerung und Sitzen
              • Lagerungsmöglichkeiten
              • Sitzhaltung
              • Grundregeln für das Sitzen
              • Ausrichtung
              • Medikamente
              • Aggression
              • Angst/Aufregung
              • Apnoe (Atemnot)
              • Blähungen im Darm
              • Depression
              • Dystonie
              • Gastroösophagealer Reflux
              • Hyperaktivität
              • Krampfanfälle
              • Magenentleerung
              • Magensonde
              • Osteoporose
              • Reizdarm
              • Schlaf
              • Selbstverletzung
              • Spastik
              • Speicheln
              • Verstopfung
              • Vitamin- und Mineralergänzungsmittel
              • Zähneknirschen
            • Kapitel 6: Leben mit dem Rett-Syndrom
              • Das Leben macht Spaß
                • „Girls just wanna have fun“
                • Unterwegs mit Rett
                • Zeit finden
                • Wo soll ich anfangen?
                • Manchmal ist es schwer
                • Weggehen oder nicht weggehen…
                • Im Team ist alles einfacher
                • Schulfreundschaften pflegen
                • Der Wert der Freundschaft
                • Jeder hat gerne Spaß
                • Aktivitäten
                • Verabredungen zum Spielen treffen
                • Altersgerechte Aktivitäten
                • Spiele anpassen
                • Spaß an der frischen Luft
                • Freundschaften fördern
                • Vereine
                • Zeit zu Feiern
                • Spaß für alle
                • Vergnügen im Wasser
                • Werden Sie kreativ
                • Unterschätzen Sie sie niemals
                • Abenteuerlust
                • Ein tierisches Vergnügen
                • Schaukeln was das Zeug hält
                • Ballspiele
                • Fahrspaß
                • Hüpfen
                • Schaukeln auf dem Schaukelpferd
                • Reiten
                • Bootfahren
                • Musik
                • Kinofilme
                • Schlechte Tage
                • Ferienzeit
                • Reisen per Auto, Zug und Flugzeug
                • Autoreisen
                • Touristenattraktionen
                • Genießen Sie es!
                • Richtige Ferien
                • Auf ins Ferienlager
                • Sommerlager
                • Lernen Sie, loszulassen
                • Ein spezielles oder normales Ferienlager?
                • Tageslager
                • Ferienlager mit Übernachtung
                • Das richtige Ferienlager finden
                • Ferienlager-Verzeichnisse
                • Unterstützung in der Gemeinde
                • Freizeitspaß mit dem Freizeitpass
              • Das Erwachsenwerden
                • Pflege der Frau mit RS
                • Das Alter hat auch Vorteile
                • Lebenserwartung
                • Lebensqualität
                • Beschäftigung
                • Altersgemäße Aktivitäten
                • Entlastung finden
                • Gesundheit
                • Kinderarzt oder Allgemeinmediziner?
                • Das Alter bringt auch Probleme mit sich
                • Muskeltonus und Kontrakturen
                • Skoliose
                • Atmung
                • Fuß-Fehlbildungen
                • Dystonie
                • Long-QT-Syndrom
                • Appetit und Gewicht
                • Müdigkeit
                • Schlaf
                • Krampfanfälle
                • Atmung
                • Weinen/Schreiattacken
                • Quellen für Erwachsenenprogramme in den USA
                • E&D Waiver (Waiver für Senioren und Behinderte)
                • CD-PAS (Consumer Directed Personal Assistance Service Waiver;
                • Kundenorientierter Waiver für persönliche Dienstleistungen)
                • Medicaid HCBW (Home-and-Community-Based Services Waiver;
                • Häusliche und gemeindenahe Dienstleistungen)
                • CSLA (Community Supported Living Arrangements;
                • von der Gemeinde unterstützte Wohnmöglichkeiten)
                • Supplemental Security Income (SSI; Ergänzendes Sicherheitseinkommen)
                • Tages-Reha-Programme
                • Wechsel zu Erwachsenenprogrammen
                • Wenn der Schulbus nicht mehr kommt
                • Ein eigenes Programm ins Leben rufen
                • Alternativen zu Tagesprogrammen
                • Gemeindebasierte Ressourcen
                • Einen Arbeitsplatz finden
                • Eine zweite Heimat
                • Der richtige Zeitpunkt
                • Die richtige Wohnoption finden
                • Wie der Prozess beginnt
                • Pflegefamilie
                • Wie man eine Wohnumgebung beurteilt
                • Gewöhnung an das neue Leben
                • Wohnformen
                • Wohngruppen
                • Selbstständiges Wohnen mit Unterstützung
                • Rehabilitationszentren
                • Von der Division of Aging zugelassene Einrichtungen
                • Betreutes Wohnen
                • ISL (Individualized Supported Living; Individualisiertes betreutes Wohnen)
                • Betreutes Wohnen zuhause
                • Zuhause wohnen
                • Das eigene Heim teilen
                • Abschließende Gedanken
                • Eine positive Zukunft schaffen
              • Kapitel 7: Hilfsmittel
                • Ausrüstung und Ideen
                  • Die Auswahl von Hilfsmitteln
                  • Finanzierung der Ausrüstung
                  • Weitere Finanzierungsquellen
                  • Arten von Ausrüstung
                  • Spezialnahrung
                  • Werden Sie kreativ
                  • Betten
                  • Lätzchen
                  • Blickrichtungsrahmen
                  • Material
                  • Anleitung
                  • Blickfangweste
                  • Material
                  • Anleitung
                  • Aufzüge
                  • Schienen
                • Hier finden Sie Hilfe
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                  • Staatliche Unterstützungsprogramme
                  • Medicaid
                  • Verschiedene Waiver-Arten
                  • Medicaid beantragen
                  • Finanzielle Hilfen (SSI)
                  • Staatliche Programme für Kinder mit besonderen
                  • Gesundheitsfürsorgebedürfnissen
                  • Genetische Dienste
                  • Early Periodic Screening, Diagnosis and Treatment (EPSDT)
                  • Voraussetzungen des öffentlichen Schulsystems
                  • Abschnitt 8 Unterbringung
                  • Weitere Hilfsquellen
                  • Versicherungen
                  • Versicherungstypen
                  • Zusatzversicherungen
                  • Privatversicherungen
                  • Das Problem mit der Vorerkrankung
                  • Wie Sie die Versicherung dazu bekommen zu bezahlen
                  • Wenn Ihr Kind kein Kind mehr ist
                  • Strategien für Kostenerstattungen
                  • Wie Sie vermeiden, dass Ihre Forderungen abgelehnt werden
                  • Einspruch gegen Ablehnungen erheben
                  • Informieren Sie sich über die gesetzlichen Grundlagen
                  • Inkontinenzprodukte
                  • Einkommenssteuer
                  • Umbau der Wohnung
                  • Autos
                  • Vormundschaft
                  • Pflichten des Vormunds
                  • Wie eine Vormundschaft übernommen wird
                  • Arten der Vormundschaft
                  • Auf die Zukunft vorbereiten
                  • Willenserklärung
                  • Das Team
                  • Entwicklung eines Lebensentwurfs
                  • Testamente
                  • Treuhandkonten für behinderte Menschen
                  • Hilfe aus der Gemeinde
                  • Freier Eintritt in Nationalparks
                  • Ronald-McDonald-Haus
                  • Kostenloser medizinischer Transport
                  • Hilfsquellen
                  • Internationale Rett-Syndrom-Verbände/Stiftungen
                  • Formulare
                  • Formular für die jährlichen Ausgaben für das Rett-Syndrom
                • Kapitel 8: Die Zukunft
                  • Forschung
                    • Das Rett-Syndrom: Ein Stück Geschichte
                    • Was wir wissen
                    • Neurobiologische Befunde
                    • Immunochemische Befunde
                    • Neurochemische Befunde
                    • Kardiovaskuläre Befunde
                    • Das vegetative Nervensystem betreffende Befunde
                    • Neuropathologische Befunde
                    • Epidemiologie und Überlebensrate
                    • Das Rett-Syndrom als Rosettastein für neurologische Erkrankungen
                    • Umfang und Ziele der Forschung
                    • Klinische Studien und Laborforschung
                    • Alte und neue Entdeckungen
                    • Labormodelle
                    • Einige Antworten, noch viele Fragen
                    • Klinische Studien
                    • Besondere Probleme bei der klinischen Forschung zu seltenen Krankheiten
                    • Das große Ganze sehen
                    • Was wissen wir?
                    • Straßensperren, Umwege und Reifenpannen
                    • Zukünftige Richtungen
                    • Klinische Forschung
                    • Genstudien
                    • Studien zum Zusammenhang zwischen Genotyp und Phänotyp
                    • Grundlagenforschung
                    • Unser Einsatz für die Forschung
                    • Keine Forschung ohne Finanzierung
                  • The International Rett Syndrome
                    • Association
                    • Alles begann mit zwei kleinen Mädchen…
                    • Prioritäten des Circle of Angels Research Funds
                    • Forschung im Bereich Therapie und Heilung
                    • Aufklärung/Unterstützung von Patienten und Familien/
                    • Öffentliche und Fachinformationen
                    • Fürsprache und öffentliche Grundsätze
                    • The International Rett Syndrome Association (IRSA)
                    • Organisationsprofil
                    • Ziel
                    • Zusammenarbeit mit Forschern
                    • Dienstleistungen für Mitglieder
                    • Anhang
                    • Glossar
                    • Über die Autorin