Literatur

Die Inhalte in Kürze
Inhaltlich findet der interessierte Leser u. a. folgende Themen:

• Informationen über das Rett-Syndrom inklusive Nervensystem und Genetik
• Diagnose Rett-Syndrom – und dann? Familienangelegenheiten und häufige Probleme
• Charakteristische Kennzeichen des Rett-Syndroms (Handfunktion, Verhalten, Krampfanfälle, Orthopädie, motorische Störungen etc.)
• Pflege und Pflegemanagement
• Kommunikation
• Erwachsene mit Rett-Syndrom
• Forschung – Ein Blick in die Zukunft

Das komplette Inhaltsverzeichnis

• Kapitel 1: Informationen
  • Antworten auf Ihre Fragen
    • Was ist das Rett-Syndrom?
    • Meine Tochter schien sich zuerst ganz normal zu entwickeln.
    • Was ist dann bloß passiert?
    • Was genau bewirkt die Mutation von MECP2?
    • Bin ich für diese Mutation verantwortlich?
    • Ist es möglich, die Mutation rückgängig zu machen?
    • Gibt es die MECP2-Mutation nur bei RS?
    • In welchem Alter manifestiert sich das Rett-Syndrom?
    • Wie wirkt sich die Mutation auf die Fähigkeiten des Mädchens aus?
    • Welche ist die größte Beeinträchtigung beim RS?
    • Ist RS eine degenerative Erkrankung?
    • Wie verbreitet ist RS?
    • Wie wird RS diagnostiziert?
    • Diagnostische Kriterien für RS
    • Für den Nachweis von RS erforderliche Kriterien
    • Unterstützende Kriterien
    • Ausschlusskriterien
    • Wie unterscheidet sich RS von Autismus?
    • Was ist mit Jungen und RS?
    • Tritt das Rett-Syndrom vorwiegend bei bestimmten Völkergruppen auf?
    • Welche Stadien hat das RS und was bedeuten sie?
    • Verlaufen die Stadien bei allen Mädchen ähnlich?
    • Wodurch ist der Schweregrad von RS gekennzeichnet?
    • Welches Ausmaß kann der Schweregrad von RS annehmen?
    • Wozu wird sie fähig sein?
    • Gibt es irgendeine Behandlungsmethode?
    • Welche Medikamente wurden in Studien getestet?
    • Wie hoch ist die Lebenserwartung?
    • Welche Todesursachen gibt es?
    • Wie können wir dazu beitragen, dass Antworten gefunden werden?
    • Wie geht es jetzt weiter?
  • Das atypische Rett-Syndrom
    • Angeborenes RS
    • RS im späten Kindesalter
    • RS mit bewahrter Sprache und Handfunktion
    • Jungen mit RS
    • Der Umgang mit einer seltenen Krankheit
    • Diagnostische Kriterien für das atypische RS
    • Einschlusskriterien
    • 6 Hauptkriterien
    • 11 unterstützende Kriterien
    • Therapie und Förderung für Kinder ­mit atypischem RS
    • Fallbeispiele
  • Das Nervensystem
    • Das zentrale Nervensystem
    • Großhirn
    • Kleinhirn (Cerebellum)
    • Hirnstamm
    • Rückenmark
    • Gehirnrückenmarksflüssigkeit (Liquor)
    • Motorisches Zentrum
    • Sensorisches Zentrum
    • Das vegetative (autonome) Nervensystem
    • Das Gehirn beim Rett-Syndrom
    • Neuronale Reifung
    • Störungen und klinische Symptome bei RS
  • Genetik
    • Desoxyribonukleinsäure (DNA)
    • Gene und Chromosomen
    • X- und Y-Chromosomen
    • X-Inaktivierung und Schweregrad
    • Dominante und rezessive Eigenschaften
    • X-chromosomal dominant vererbte Erkrankungen
    • Das Rett-Gen: MECP2
    • Das Gen finden
    • Nächste Schritte
    • Wie MECP2 funktioniert
    • Mutationen
    • Vererbung
    • Mosaik
    • Männliche Patienten mit Rett-Syndrom
    • CDKL5: Rett-ähnliche Symptome
    • Die Zukunft der genetischen Forschung
  • Die Beziehung zwischen Eltern und Arzt
    • Wie finden wir einen guten Arzt?
    • Kinderarzt oder Allgemeinarzt?
    • Spezialisten
    • Wie Sie die Informationen erhalten, die Sie benötigen
    • Nach der Diagnose
    • Auf was Sie sich einstellen sollten
    • Welche Fragen Sie stellen können
    • Fragen in Bezug auf diagnostische Tests
    • Fragen in Bezug auf Medikamente
    • Fragen in Bezug auf Operationen
    • Fragen in Bezug auf Alternativtherapien
    • Wichtige Informationen von A bis Z
    • Unterlagen organisieren
    • Wie man bei einem guten Arzt bleibt
    • Aufklärung des Arztes
    • Probleme und Notfälle
    • Wenn Probleme auftreten
    • Wann müssen wir in die Notaufnahme?
    • Für den Arzt
    • Übermittlung der schlechten Nachrichten
    • Rett-Syndrom: Pflegeleitlinien für medizinische Fachkräfte und Pflegepersonal

• Kapitel 2: Familien­angelegen­heiten
  • Willkommen im Rettland
    • Der Club, dem du niemals beitreten wolltest
    • Der Tag der Diagnose
    • So viele Gefühle
    • Zuerst die Tränen…
    • Schock
    • Benommenheit
    • Angst
    • Trauer
    • Schuldgefühle
    • Wut
    • Chronische Traurigkeit
    • Was mache ich jetzt?
    • Reden Sie darüber
    • Warum ich?
    • Das „Was wäre, wenn“-Syndrom
    • Es anderen erzählen
    • Über die Trauer hinauswachsen
    • Akzeptanz
    • Welchen Weg soll ich einschlagen?
    • Regeln für die Wege im Rettland
    • Der Start
    • Finden Sie den besten Spezialisten
    • Beachten Sie die Vorfahrt!
    • Leichtes Gepäck
    • Gefährliche Kurven voraus
    • Fragen Sie nach dem Weg
    • Fahren Sie vorsichtig
    • Achtung Umleitung!
    • Baustellen
    • Manchmal sind Sie der Beifahrer
    • Runter vom Gas
    • Suchen Sie Helfer auf dem Weg
    • Genießen Sie die Reise
    • Tanken Sie auf
    • Machen Sie Kurzausflüge
    • Fahren Sie defensiv
    • Überholen Sie vorsichtig
    • Fahren Sie verkehrsfreundlich
    • Vorsicht, Besserwisser!
    • Der Weg ist das Ziel
    • Werfen Sie einen Blick in den Rückspiegel
    • Überprüfen Sie die Garantie
    • Aggressive Fahrer
    • Gefahren im Straßenverkehr
    • Hinweisschilder
    • Kommen Sie heil an
    • Before I Was a Special Parent
  • Stimmen aus der Familie
    • Familienbande
    • Die Diagnose bekommen
    • Anderen die Neuigkeiten mitteilen
    • Wenn die Leute Fragen stellen
    • Ein offener Brief an unsere Familie und Freunde
    • Kontakt aufnehmen, nach innen blicken
    • The Saints come marchin‘ in
    • Kleine Dinge haben eine große Bedeutung
    • Mütter
    • Väter
    • Ja, es ist persönlich… und so vieles mehr
    • Besondere Eltern
    • Nützliche Hinweise für Eltern
    • Paare: Eine Partnerschaft der Fürsorge
    • Hilfreiche Tipps für Paare
    • Alleinerziehende
    • Hilfreiche Tipps für Alleinerziehende
    • Familienentscheidungen
    • Von Brüdern und Schwestern
    • Kommunikation ist das Entscheidende
    • Es anderen Kindern erklären
    • Zeit für die anderen Kinder finden
    • Was die Perspektive Ihres Kindes beeinflusst
    • Mit Gefühlen umgehen
    • Schuldgefühle sind unausweichlich
    • Groll vermeiden
    • Die Auswirkung des Selbstverständnisses
    • Wem kann ich die Schuld geben?
    • Mit der Situation fertig werden
    • Kleine Erwachsene
    • Die Dinge erklären
    • Zukunftssorgen
    • Wenn Zuhause an einem anderen Ort ist
    • Geschwister wachsen durch Rett
    • Hilfreiche Tipps für Geschwister
    • Besondere Menschen
    • Großeltern als Vormunde
    • Großeltern und Verwandte
    • Die Situation annehmen
    • Wenn die Großeltern nicht helfen
    • Die Zeit heilt alle Wunden…
    • Hilfreiche Tipps für Großeltern und Verwandte
    • Erfolgsgeschichte
  • Vergessen Sie sich selbst nicht
    • Manchmal ist einfach alles zu viel
    • Überleben und das Beste aus dem Leben machen
    • Schenken Sie sich Zeit
    • Helfen Sie Ihrem Kind, aber schaden Sie sich dabei nicht
    • Seien Sie auf Schwierigkeiten vorbereitet
    • Ihre Gefühle sind vollkommen normal
    • Sprechen Sie darüber
    • Seien Sie nicht so hart zu sich
    • Grenzen setzen
    • Seien Sie realistisch
    • Meiden Sie schwierige Zeitgenossen
    • Haushalten Sie mit Ihren Kräften
    • Lernen Sie, um Hilfe zu bitten
    • Üben Sie, nicht immer perfekt zu sein
    • Lernen Sie loszulassen
    • Leben Sie im Hier und Jetzt
    • Vielfalt macht das Leben schöner
    • Tun Sie es einfach
    • Unternehmen Sie etwas alleine
    • Akzeptieren Sie das, was Sie nicht ändern können
    • Halten Sie Kontakt
    • Werfen Sie Ihre Schuldgefühle über Bord
    • Lernen Sie, „Nein“ zu sagen
    • Vergeben und vergessen
    • Verlieren Sie nicht die Bodenhaftung
    • Vertrauen Sie Ihrem Instinkt
    • Behalten Sie Ihren Sinn für Humor
    • Finden Sie Ihren eigenen Stresskiller
    • Innere Einstellung ist alles
    • Feiern Sie das Leben
    • Glauben Sie an sich
    • Nehmen Sie sich Zeit für sich
    • Tun Sie etwas anderes
    • Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe
    • Holen Sie sich professionelle Hilfe
    • Suchen Sie nach Ruhepausen
    • Finden Sie eine liebevolle, qualifizierte Hilfskraft
    • Rezept für Stress
    • Bücken und Heben
    • Richtig heben, um Rückenschmerzen zu vermeiden
    • Allgemeine Regeln für richtiges Heben
    • Ursachen für Rückenverletzungen
    • Maßnahmen zum Verhindern von Rückenverletzungen
    • Sicheres Heben für Ihr Kind

• Kapitel 3: Häufige Probleme
  • Die Hände: Das charakteristische Kennzeichen des Rett-Syndroms
    • Handfunktion
    • Verlust der willkürlichen Nutzung der Hände
    • Repetitive Bewegungen
    • Die Hände und die Diagnose von RS
    • Grad des Funktionsverlusts
    • Verschiedene Arten der Handbewegungen
    • Die Handbewegungen verändern sich mit dem Alter
    • Leistung und Fähigkeiten der Hände
    • Sie kann mit den Bewegungen nicht aufhören
    • Handbewegungen reduzieren
    • Hautschäden
    • Wie können die stereotypen Handbewegungen reduziert werden?
    • Verwendung von Schienen
    • Selbstgebaute Schienen
    • Verschiedene Arten von Schienen
    • Eine Schiene oder zwei?
    • Daumenschienen
    • Weitere Behandlungsmethoden
    • Verbesserung der Geschicklichkeit im Gebrauch der Hände
    • Günstige und einfache Werkzeuge
    • Adaptierte Buntstifte:
    • Einfacher und günstiger, adaptierter Utensilienhalter
  • Das sensorische System
    • Von innen nach außen, von oben nach unten und wieder zurück
    • Die fünf Sinne
    • Sehen
    • Hören
    • Fühlen
    • Schmecken
    • Riechen
    • Erregung und Ruhe
    • Beruhigende Wirkung
    • Anregende Wirkung
    • Schmerzen
    • Erfüllung der sensorischen Bedürfnisse
    • Die Vorteile
    • Sensorisch-integrative Dysfunktionen
    • Suchen von sensorischem Input
    • Vermeiden von sensorischem Input
    • Beurteilung der sensorisch-integrativen Funktionen
    • Auswahlkriterien für den Therapeuten
    • Worauf Sie während der Beurteilung achten sollten
    • Empfehlungen
    • Zusammenfassung
    • Behandlung einer sensorisch-integrativen Dysfunktion
    • Techniken zur sensorischen Integration
    • Aktivitäten zur sensorischen Integration
    • Sinneserlebnis-Kasten
    • Fühl-Box
    • Bewegungsaktivitäten
    • Spiel mit Rasierschaum
    • Gelenkkompression
    • Brain-Gym: Fitness fürs Gehirn
    • Vestibuläres System
    • Stimulation des vestibulären Systems
    • Propriozeption
    • Behandlung von propriozeptiven Störungen
    • Gewichtswesten
    • Neoprenwesten/-wickel
    • Gewichtsdecken
  • Verhalten
    • Ich bin nicht unerzogen
    • Rückentwicklung (Regression)
    • Seien Sie vorbereitet
    • Nach der Rückentwicklung
    • Weinen
    • Versuchen Sie es hiermit
    • Schreien
    • Vertrauen Sie Ihren Instinkten
    • Häufige körperliche Ursachen für Weinen und Schreien
    • Umgang mit Weinen und Schreien
    • Frühe autistische Züge
    • Frust
    • Stimmungsschwankungen
    • Nachtangst (Pavor nocturnus)
    • Gesichtsbewegungen
    • Zähneknirschen
    • Sich wiegen
    • Laute Geräusche in der Öffentlichkeit
    • Wutausbrüche
    • Funktionale Verhaltensanalyse
    • Schwieriges Verhalten
    • Positive Verstärkung
    • Aggression
    • Selbstverletzendes Verhalten
    • Vorschläge zum Umgang mit schwierigem Verhalten
    • Hilfe bei schwierigem Verhalten
    • Medikamente
  • Krampfanfälle
    • Die Ursache
    • Ein Besuch beim Neurologen
    • Krampfanfälle passieren
    • Ist es wirklich ein Krampfanfall?
    • Nicht-epileptische Anfälle beim Rett-Syndrom
    • Umgang mit nicht-epileptischen Vorkommnissen
    • Diagnose eines Krampfanfalls
    • Das EEG beim Rett-Syndrom
    • Lesen des EEGs
    • Langzeit-EEG
    • Video-EEG
    • Allgemeine EEG-Ergebnisse in Schweregraden
    • Schweregrad I
    • Schweregrad II
    • Schweregrad III
    • Schweregrad IV
    • Anfallsarten beim Rett-Syndrom
    • Generalisierte Krampfanfälle
    • Partielle Krampfanfälle
    • Wie erkennt man einen Krampfanfall?
    • Was bei einem Krampfanfall zu tun ist
    • Während des Anfalls
    • Nach dem Anfall
    • Wann Sie Hilfe rufen sollten
    • Medikamente
    • Generika oder Marken-Arzneimittel?
    • Vitamine und Kalzium
    • Messung des Medikamentenspiegels im Blut
    • Weitere Behandlungsmöglichkeiten
    • Ketogene Diät
    • Vagusnervstimulator
    • Status epilepticus
    • Abschließende Gedanken
  • Motorische Störungen
    • Typische Bewegungen
    • Motorische Fähigkeiten
    • Motorische Störungen
    • Apraxie
    • Gleichgewicht
    • Räumliche Desorientierung
    • Ataxie
    • Tremores
    • Muskeltonus
    • Muskelhypotonie
    • Muskelhypertonie
    • Spastik
    • Rigidität
    • Dystonie
    • Motorische Meilensteine
    • Krabbeln
    • Sitzen
    • Laufen
    • Stehen üben
    • Unterstütztes Laufen
    • Gehtrainer
    • Transitive Bewegungen
  • Orthopädie
    • Muskelkontrolle und Koordination
    • Deformitäten
    • Gehen
    • Osteoporose
    • Frakturen
    • Behandlung orthopädischer Probleme
    • Physio- und Ergotherapie
    • Schienen (Orthesen)
    • Botox
    • Chiropraktische Behandlung
    • Orthopädische Chirurgie
    • Die Füße
    • Gehen
    • Stützbandagen
    • Redressionsgips
    • Operation
    • Schuhe
    • Die Hüften
    • Hüftinstabilität
    • Wie können diese Probleme verhindert werden?
    • Behandlung
    • Der Rücken
    • Kyphose
    • Behandlung
    • Skoliose
    • Erkennen der Verkrümmung
    • Röntgenuntersuchung
    • Zu erwartende Progredienz
    • Die Auswirkungen der Skoliose
    • Vorbeugende Maßnahmen und Behandlung
    • Die Skoliose-Operation
    • Vor- und Nachteile des Eingriffs
    • Welche Fragen sollten vor dem Eingriff ärztlich abgeklärt werden?
    • Der Eingriff
    • Die Korrektur der Verkrümmung
    • Die Vollnarkose
    • Die Genesung
    • Vorbereitung auf die Operation
    • Dinge, die Sie ins Krankenhaus mitnehmen sollten
    • Für Ihre Tochter
    • Für die Eltern
    • Für das Krankenhauspersonal
    • Der Krankenhausaufenthalt
    • Am Tag der Operation
    • Der Tag nach der Operation: Tag eins
    • Tag zwei
    • Tag drei bis zur Entlassung
    • Tag der Entlassung
    • Nach der Operation

• Kapitel 4: Pflege und Pflege­management
  • Umgang mit gesundheitlichen Problemen
    • Verdauungsprobleme
    • Obstipation
    • So entsteht Obstipation
    • Ernährung
    • Ballaststoffe
    • Ballaststoffhaltige Nahrungsergänzungen
    • Nahrungsmittel mit hohem Ballaststoffgehalt
    • Flüssigkeiten
    • Häufigkeit des Stuhlgangs
    • Verstopfung vorbeugen
    • Behandlung von Verstopfung
    • Massage
    • Darmreinigung
    • Verstopfung und Durchfall
    • Impaktbildung/Kotstau
    • Darmgase
    • Gastroösophagealer Reflux (GER)
    • GER-Tests
    • Behandlung von GER
    • GER minimieren
    • Nahrungsmittelauswahl bei GER
    • Operationen bei GER
    • Helicobacter pylori
    • Gastrointestinale Untersuchungen
    • Gastrointestinale Krisen
    • Durchblutung
    • Atmung
    • Flache Atmung
    • Hyperventilieren
    • Luftanhalten
    • Aerophagie
    • Apnoe
    • Valsalva-Manöver
    • Sauerstoff
    • The Vest®
    • Endotracheale Intubation
    • CPAP-Beatmung (Continuous Positive Airway Pressure)
    • Medikamente
    • Lungenentzündung
    • Behandlung
    • Sehvermögen
    • Strabismus und Amblyopie
    • Das Herz
    • Elektrokardiogramm (EKG)
    • Long-QT-Syndrom
    • Temperaturregulierung
    • Schlaf
    • Schmerzen
    • Speichelfluss
    • Pubertät
    • Der Gynäkologe
    • Menstruation
    • Hygiene
    • Vaginalinfektionen
    • Körperpflegeprodukte
    • Menstruationskrämpfe
    • Prämenstruelles Syndrom (PMS)
    • Verhütungsmittel
    • Endometriumablation
    • Hysterektomie
    • Geschlechtsreife
    • Schutz vor Missbrauch
    • Tägliche Körperpflege
    • Hautpflege
    • Wunde Stellen an Händen und dem Mund
    • Druckgeschwüre
    • Windelausschlag
    • Haarentfernung
    • Zahnpflege
    • Einen Zahnarzt finden
    • Kieferorthopädie
    • Toilettentraining
    • Nützliche Tipps für das Sauberkeitstraining
    • Baden
    • Hinsetzen und Ausrichten
  • Ernährung
    • Eine große Herausforderung
    • Abnormale Atmung
    • Appetit
    • Ernährungsmanagement
    • Erstellung eines Ernährungsprogramms
    • Vitamine
    • Carnitinmangel
    • Flüssigkeit und Dehydrierung
    • Das Gewicht steigern
    • Förderung von Gewichtszunahme und Wachstum
    • Die richtige Lebensmittelauswahl
    • Lebensmittel mit niedrigem Fettgehalt
    • Weitere Ratschläge für eine Gewichtszunahme
    • Probleme beim Essen
    • Die richtige Körperhaltung
    • Aspiration
    • Kauen
    • Schlucken
    • Beurteilung des Schluckvorgangs
    • Therapie bei mund- und schluckmotorischen Störungen
    • Reizstromtherapie
    • Andicken von Essen und Trinken
    • Magensonden und Button-Sonden
    • Transnasale Magensonden
    • Gastrostomie (G-Button)
    • Die Entscheidung treffen
    • Perkutane endoskopische Jejunostomie (PEJ-Sonde)
    • PEJ- und PEG-Sonde
    • Das Anlegen der Magensonde
    • Zeiten zur Verabreichung der Sondennahrung
    • Arten der Sondennahrung
    • Durchführung der Nahrungsgabe
    • Verabreichung von Medikamenten
    • Die Sondennahrung
    • Mögliche Probleme und Eingewöhnungsphase
    • Hautirritationen
    • Die typischen Ergebnisse der Sondenernährung
    • Ersatzbutton
    • Wie geht es mit dem Gewicht weiter?

• Kapitel 5: Thera­peutische Strategien
  • Kommunikation
    • Sprache ohne Worte
    • Wichtige Faktoren
    • Jedes Kind ist anders
    • Das Sehvermögen
    • Ablenkung
    • Glauben Sie an Ihre Tochter
    • Das Geschenk der Kommunikation
    • Augen, die reden
    • Wo sollen wir anfangen?
    • Die Sprache der Liebe
    • Motivation
    • Körpersprache
    • Entscheidungsfähigkeit entwickeln
    • Unterstützte Kommunikation
    • Erfolg mit unterstützter Kommunikation
    • Das Einsetzen der Blickrichtung
    • Augenzwinkern
    • „Ja/Nein“-Antworten verwenden
    • Lernkarten
    • Picture Exchange Communication System
    • (PECS; Bilder-Tausch-Kommunikationssystem)
    • Gestützte Kommunikation (FC)
    • Kommunikationstafeln
    • Zeittafeln
    • Headpointer
    • Die Wahl des Wortschatzes
    • Schalter
    • Einsatz von Schaltern
    • Die richtige Körperhaltung und Platzierung des Schalters
    • Mit der Verwendung des Schalters beginnen
    • Sprachausgabegeräte
    • Low-Tech-Geräte
    • Mid-Tech-Geräte
    • High-Tech-Geräte
    • Die Auswahl des richtigen Geräts
    • Ideen für die Verwendung von Sprachausgabegeräten
    • Ideen fürs Klassenzimmer
    • Einfache Schalter
    • Step-by-Step-Schalter (AbleNet)
    • Angepasstes Spiel (Focused Learning Solutions)
    • Angepasste Bücher
    • IntelliKeys
    • Taster
    • Computer
    • Musik als Kommunikationsmittel
    • Das Ziel vor Augen behalten
    • Wörter benutzen
    • Hinweis an die Eltern
    • IEP-Ziele für die Kommunikation
    • Jahresziele
    • Finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung von Geräten
    • Derzeitige Anschaffungskosten
    • Geräte für die Kommunikation mittels Blickrichtung
    • Low-Tech-Kommunikationsgeräte
    • Mid-Tech-Kommunikationsgeräte
    • High-Tech-Kommunikationsgeräte
    • Schaltervorrichtungen
    • Hilfsmittel zur Steuerung
    • Hilfreiche Tipps für die Kommunikation
    • Das Wesentliche noch einmal im Überblick
  • Erziehung, Schule und Lernen
    • Intelligenz und Fähigkeiten
    • Einige Lerncharakteristika
    • Verstehen
    • Schwankungen
    • Konzentration
    • Reaktionszeit
    • Gedächtnis
    • Zeitverständnis
    • Mobilitätsgrade (Beweglichkeit)
    • Es muss interessant sein und Spaß machen
    • Das Recht auf Bildung
    • Alle Kinder können lernen
    • Kennen Sie Ihr Recht
    • Testmethoden
    • Voraussetzungen für eine Testsituation
    • Methoden zur Testanpassung (wenn ein Test notwendig ist)
    • Schubladendenken (Bezeichnungen)
    • Frühzeitige Intervention, Tagesbetreuung und Kindergarten
    • Das „Individualized Education Program“ (IEP; Individualisiertes Bildungsprogramm)
    • Was ist ein IEP?
    • IEP-Sprache
    • Das IEP und Therapien
    • Erweitertes Schuljahr
    • Veränderungen am IEP vornehmen
    • Beispiele für schulische Ziele im IEP
    • Auswahl der Schule und des „Least Restrictive Environment“
    • (LRE; am wenigsten einschränkendes Umfeld)
    • Bildungsumfeld auswählen
    • Schulauswahl
    • Persönliche Unterstützung
    • Inklusion und LRE
    • Wann sollte die Inklusion beginnen?
    • Fürsprache-Strategien
    • Worauf haben Betroffene Anspruch?
    • Individuelle Planung
    • Der Plan liegt in Ihrer Hand
    • Das System kennen
    • Aufzeichnungen führen
    • Nachbereitung
    • Schlichtung und ordentliches Gerichtsverfahren in den USA
    • Das Lehrprogramm
    • Ein Hinweis für die Lehrer
    • Zugang zum Lehrplan für allgemeinbildende Schulen (in den USA)
    • Lernen, Entscheidungen zu treffen
    • Lese- und Schreibfähigkeit (sprachliche Kompetenz)
    • Angela lernt lesen
    • Spezielle Probleme
    • Müdigkeit in der Schule
    • Anwesenheit
    • Kommunikation zwischen Eltern und Schule
    • Checkliste für Eltern und Schule
    • Unterricht zuhause
    • Alternative Therapien
    • Angewandte Verhaltensanalyse, Discrete Trial Training (DTT)
    • und die Lovaas-Methode
    • Hilfreiche Hinweise für das Unterrichten Ihrer Tochter
    • Letzte Tipps von Susan Norwell, M.A.
  • Therapeutische Ansätze
    • Behandlungsstrategien
    • Was alle Eltern wissen sollten
    • Was jeder Therapeut wissen sollte
    • Häufige Probleme
    • Ursachen für Fehlstellungen (Deformationen)
    • Folgen der Fehlstellungen
    • Folgen der Unbeweglichkeit
    • Behandlungsaspekte
    • Therapieformen
    • Das MOVE-Programm
    • Physiotherapie
    • Ziele der Physiotherapie
    • Warum Physiotherapie?
    • Transkutane Elektrische Nervenstimulation (TENS)
    • Hilfreiche Tipps des Physiotherapeuten
    • Bitte nicht vergessen
    • IEP-Ziele für die Physiotherapie
    • Ergotherapie (Beschäftigungstherapie)
    • Hilfreiche Hinweise des Ergotherapeuten
    • IEP-Ziele für die Ergotherapie
    • Kommunikationstherapie
    • IEP-Ziele zur Kommunikation
    • Musiktherapie
    • Wie finden wir einen zertifizierten Musiktherapeuten?
    • Hilfreiche Hinweise für die Musiktherapie
    • IEP-Ziele für die Musiktherapie
    • Massagetherapie
    • Hydrotherapie
    • Hilfreiche Hinweise für die Hydrotherapie
    • Therapeutisches Reiten (Hippotherapie)
    • Ziele der Hippotherapie
    • Therapien in der Schule
    • Lagerung und Sitzen
    • Lagerungsmöglichkeiten
    • Sitzhaltung
    • Grundregeln für das Sitzen
    • Ausrichtung
    • Medikamente
    • Aggression
    • Angst/Aufregung
    • Apnoe (Atemnot)
    • Blähungen im Darm
    • Depression
    • Dystonie
    • Gastroösophagealer Reflux
    • Hyperaktivität
    • Krampfanfälle
    • Magenentleerung
    • Magensonde
    • Osteoporose
    • Reizdarm
    • Schlaf
    • Selbstverletzung
    • Spastik
    • Speicheln
    • Verstopfung
    • Vitamin- und Mineralergänzungsmittel
    • Zähneknirschen

• Kapitel 6: Leben mit dem Rett-Syndrom
  • Das Leben macht Spaß
    • „Girls just wanna have fun“
    • Unterwegs mit Rett
    • Zeit finden
    • Wo soll ich anfangen?
    • Manchmal ist es schwer
    • Weggehen oder nicht weggehen…
    • Im Team ist alles einfacher
    • Schulfreundschaften pflegen
    • Der Wert der Freundschaft
    • Jeder hat gerne Spaß
    • Aktivitäten
    • Verabredungen zum Spielen treffen
    • Altersgerechte Aktivitäten
    • Spiele anpassen
    • Spaß an der frischen Luft
    • Freundschaften fördern
    • Vereine
    • Zeit zu Feiern
    • Spaß für alle
    • Vergnügen im Wasser
    • Werden Sie kreativ
    • Unterschätzen Sie sie niemals
    • Abenteuerlust
    • Ein tierisches Vergnügen
    • Schaukeln was das Zeug hält
    • Ballspiele
    • Fahrspaß
    • Hüpfen
    • Schaukeln auf dem Schaukelpferd
    • Reiten
    • Bootfahren
    • Musik
    • Kinofilme
    • Schlechte Tage
    • Ferienzeit
    • Reisen per Auto, Zug und Flugzeug
    • Autoreisen
    • Touristenattraktionen
    • Genießen Sie es!
    • Richtige Ferien
    • Auf ins Ferienlager
    • Sommerlager
    • Lernen Sie, loszulassen
    • Ein spezielles oder normales Ferienlager?
    • Tageslager
    • Ferienlager mit Übernachtung
    • Das richtige Ferienlager finden
    • Ferienlager-Verzeichnisse
    • Unterstützung in der Gemeinde
    • Freizeitspaß mit dem Freizeitpass
  • Das Erwachsenwerden
    • Pflege der Frau mit RS
    • Das Alter hat auch Vorteile
    • Lebenserwartung
    • Lebensqualität
    • Beschäftigung
    • Altersgemäße Aktivitäten
    • Entlastung finden
    • Gesundheit
    • Kinderarzt oder Allgemeinmediziner?
    • Das Alter bringt auch Probleme mit sich
    • Muskeltonus und Kontrakturen
    • Skoliose
    • Atmung
    • Fuß-Fehlbildungen
    • Dystonie
    • Long-QT-Syndrom
    • Appetit und Gewicht
    • Müdigkeit
    • Schlaf
    • Krampfanfälle
    • Atmung
    • Weinen/Schreiattacken
    • Quellen für Erwachsenenprogramme in den USA
    • E&D Waiver (Waiver für Senioren und Behinderte)
    • CD-PAS (Consumer Directed Personal Assistance Service Waiver;
    • Kundenorientierter Waiver für persönliche Dienstleistungen)
    • Medicaid HCBW (Home-and-Community-Based Services Waiver;
    • Häusliche und gemeindenahe Dienstleistungen)
    • CSLA (Community Supported Living Arrangements;
    • von der Gemeinde unterstützte Wohnmöglichkeiten)
    • Supplemental Security Income (SSI; Ergänzendes Sicherheitseinkommen)
    • Tages-Reha-Programme
    • Wechsel zu Erwachsenenprogrammen
    • Wenn der Schulbus nicht mehr kommt
    • Ein eigenes Programm ins Leben rufen
    • Alternativen zu Tagesprogrammen
    • Gemeindebasierte Ressourcen
    • Einen Arbeitsplatz finden
    • Eine zweite Heimat
    • Der richtige Zeitpunkt
    • Die richtige Wohnoption finden
    • Wie der Prozess beginnt
    • Pflegefamilie
    • Wie man eine Wohnumgebung beurteilt
    • Gewöhnung an das neue Leben
    • Wohnformen
    • Wohngruppen
    • Selbstständiges Wohnen mit Unterstützung
    • Rehabilitationszentren
    • Von der Division of Aging zugelassene Einrichtungen
    • Betreutes Wohnen
    • ISL (Individualized Supported Living; Individualisiertes betreutes Wohnen)
    • Betreutes Wohnen zuhause
    • Zuhause wohnen
    • Das eigene Heim teilen
    • Abschließende Gedanken
    • Eine positive Zukunft schaffen

• Kapitel 7: Hilfsmittel
  • Ausrüstung und Ideen
    • Die Auswahl von Hilfsmitteln
    • Finanzierung der Ausrüstung
    • Weitere Finanzierungsquellen
    • Arten von Ausrüstung
    • Spezialnahrung
    • Werden Sie kreativ
    • Betten
    • Lätzchen
    • Blickrichtungsrahmen
    • Material
    • Anleitung
    • Blickfangweste
    • Material
    • Anleitung
    • Aufzüge
    • Schienen
  • Hier finden Sie Hilfe
    • Finanzielle Hürden
    • Hilfe finden
    • Fürsprache
    • Die gesetzlichen Möglichkeiten
    • Staatliche Unterstützungsprogramme
    • Medicaid
    • Verschiedene Waiver-Arten
    • Medicaid beantragen
    • Finanzielle Hilfen (SSI)
    • Staatliche Programme für Kinder mit besonderen
    • Gesundheitsfürsorgebedürfnissen
    • Genetische Dienste
    • Early Periodic Screening, Diagnosis and Treatment (EPSDT)
    • Voraussetzungen des öffentlichen Schulsystems
    • Abschnitt 8 Unterbringung
    • Weitere Hilfsquellen
    • Versicherungen
    • Versicherungstypen
    • Zusatzversicherungen
    • Privatversicherungen
    • Das Problem mit der Vorerkrankung
    • Wie Sie die Versicherung dazu bekommen zu bezahlen
    • Wenn Ihr Kind kein Kind mehr ist
    • Strategien für Kostenerstattungen
    • Wie Sie vermeiden, dass Ihre Forderungen abgelehnt werden
    • Einspruch gegen Ablehnungen erheben
    • Informieren Sie sich über die gesetzlichen Grundlagen
    • Inkontinenzprodukte
    • Einkommenssteuer
    • Umbau der Wohnung
    • Autos
    • Vormundschaft
    • Pflichten des Vormunds
    • Wie eine Vormundschaft übernommen wird
    • Arten der Vormundschaft
    • Auf die Zukunft vorbereiten
    • Willenserklärung
    • Das Team
    • Entwicklung eines Lebensentwurfs
    • Testamente
    • Treuhandkonten für behinderte Menschen
    • Hilfe aus der Gemeinde
    • Freier Eintritt in Nationalparks
    • Ronald-McDonald-Haus
    • Kostenloser medizinischer Transport
    • Hilfsquellen
    • Internationale Rett-Syndrom-Verbände/Stiftungen
    • Formulare
    • Formular für die jährlichen Ausgaben für das Rett-Syndrom

• Kapitel 8: Die Zukunft
  • Forschung
    • Das Rett-Syndrom: Ein Stück Geschichte
    • Was wir wissen
    • Neurobiologische Befunde
    • Immunochemische Befunde
    • Neurochemische Befunde
    • Kardiovaskuläre Befunde
    • Das vegetative Nervensystem betreffende Befunde
    • Neuropathologische Befunde
    • Epidemiologie und Überlebensrate
    • Das Rett-Syndrom als Rosettastein für neurologische Erkrankungen
    • Umfang und Ziele der Forschung
    • Klinische Studien und Laborforschung
    • Alte und neue Entdeckungen
    • Labormodelle
    • Einige Antworten, noch viele Fragen
    • Klinische Studien
    • Besondere Probleme bei der klinischen Forschung zu seltenen Krankheiten
    • Das große Ganze sehen
    • Was wissen wir?
    • Straßensperren, Umwege und Reifenpannen
    • Zukünftige Richtungen
    • Klinische Forschung
    • Genstudien
    • Studien zum Zusammenhang zwischen Genotyp und Phänotyp
    • Grundlagenforschung
    • Unser Einsatz für die Forschung
    • Keine Forschung ohne Finanzierung
  • The International Rett Syndrome
    • Association
    • Alles begann mit zwei kleinen Mädchen…
    • Prioritäten des Circle of Angels Research Funds
    • Forschung im Bereich Therapie und Heilung
    • Aufklärung/Unterstützung von Patienten und Familien/
    • Öffentliche und Fachinformationen
    • Fürsprache und öffentliche Grundsätze
    • The International Rett Syndrome Association (IRSA)
    • Organisationsprofil
    • Ziel
    • Zusammenarbeit mit Forschern
    • Dienstleistungen für Mitglieder
    • Anhang
    • Glossar
    • Über die Autorin