Alltagsbewältigung

Sie dürfen den Notfallausweis gerne auch in einer größeren Menge bestellen.
Es macht Sinn, ihn überall dort deponiert, wo sich die Tochter vielleicht regelmäßig auch ohne Eltern aufhält. Falls man den Ausweis mal nicht in der Tasche hat.
Zum Beispiel einen im Kindergarten / der Schule direkt beim Personal liegen lassen, vielleicht einen bei den Großeltern bzw. anderen Verwandten, einen Ausweis den man immer mit sich in der Handtasche führt. Vielleicht auch einen als Ersatz, falls sich mal etwas verändert, z.B. bei der Medikamentenverordnung.
Die Portokosten betragen in jedem Fall immer 1,45 €.

Birgit Lork wird Ihnen per Mail eine Rechnung zukommen lassen. Sobald der Zahlungseingang verbucht ist, wird der oder die Ausweise auf den Postweg gebracht.

Bitte geben Sie bei Ihrer Bestellung stets Ihre komplette Anschrift an.
Dankeschön.

Birgit Lork:
“Ich persönlich habe für meine Tochter schon seit vielen Jahren einen Ausweis. Es war immer ganz praktisch, alle notwendigen Daten direkt zur Hand zu haben.
Selbst wenn ich bei der Krankenkasse mal wieder einen Antrag stellen muss, oder per Email einen Beleg oder ähnliches an die Krankenkasse oder andere Behörden verschicken muss, habe ich die Daten direkt zur Hand – ohne langes Suchen in den Aktenordnern.”

Gerne sind wir auch bei anderen Fragen rund um Rett behilflich.

Beim Rett-Syndrom ist das Risiko einer Verstopfung noch aufgrund folgender Faktoren erhöht:

• allgemein niedriger Muskeltonus
• verlangsamte Darmpassage
• Medikamente (insbesondere Antiepileptika)
• Skoliose

Hinzu kommt, dass viele Mädchen aufgrund bisher erfahrener Schmerzen oder Unbehagen den Stuhl absichtlich zurückhalten.

Man kann die Probleme durch ballststoffreiche Ernährung mildern und bei Bedarf medikamentös eingreifen. Auch ein regelmäßiges Toilettentraining ist hilfreich. Wird gegen die vorliegende Verstopfung nichts unternommen, kann sie zu ernsthaften Beschwerden führen. Die Stuhlansammlung wird mit der Zeit immer größer und kann durch Einrisse im Analbereich Blutungen verursachen. Im schlimmsten Fall kann der Kotstau einen kompletten Darmverschluss verursachen, der lebensbedrohlich ist und nur durch eine Notoperation behoben werden kann. Aus diesem Grund ist es wichtig, dass die Eltern frühzeitig und regelmäßig etwas gegen die Verstopfung unternehmen. Daher sollte auch ein Tagebuch zusammen mit Kindergarten oder Schule geführt werden, damit fehlender Stuhlgang frühzeitig erkannt wird.

Ballaststoffreiche Ernährung

Die Basis für jede weitere Behandlung ist eine ballaststoffreiche Ernährung, ausreichende Flüssigkeitszufuhr und -wenn möglich- regelmäßige Bewegung. Zur Unterstützung der Darmtätigkeit können regelmäßig Ballast- oder Quellstoffe wie Kleie, Leinsamen und Flohsamen verwendet werden. Diese können in Reinform der Nahrung beigemischt oder als fertige Zusatzprodukte in Form von löslichem Granulat oder Pulver verabreicht werden. Quell- und Ballaststoffe haben keine akute abführende Wirkung. Ihre Aufgabe ist eine dauerhafte Regulierung des Stuhlgangs. Wichtig ist, dass immer genügend Flüssigkeit zu diesen Präparaten gegeben wird. Erst in Verbindung mit Flüssigkeit quellen diese Stoffe auf, füllen den Darm und lösen so den natürlichen Stuhlgangreflex aus. Bei zu wenig Flüssigkeit kleben sie zusammen und verschließen den Darm. Daher sollten Ballaststoffe als Zusatzmittel nur sehr vorsichtig eingesetzt werden. In Obst, Gemüse und Vollkornprodukten sind ebenfalls viele Ballaststoffe enthalten.

Hilfreiche Medikamente

Neigt das Kind trotz aller oben genannten Maßnahmen noch immer zu Verstopfung, ist eine medikamentöse Therapie nötig. Diese sollte grundsätzlich nur nach Rücksprache mit einem Arzt erfolgen. Der Arzt sollte das Kind auf ernsthafte Erkrankungen als mögliche Ursache der Verstopfung untersuchen. Außerdem sollte er die Eltern in der Wahl des richtigen Abführmittels beraten, da sehr viele Abführmittel auf Dauer dem Darm schaden oder zu Abhängigkeit führen. Häufig werden Klistire und Zäpfchen empfohlen, die über Gasentwicklung, wasserziehendes Glycerol oder Salze den Stuhlreflex reizen. Diese Präparate sind auch für Kinder gut geeignet. Eltern von Mädchen mit Rett-Syndrom berichten über gute Erfahrungen mit Mikroklist und Milax-Zäpfchen.

Beim Mikroklist wird das im Stuhl gebundene Wasser freigesetzt. Das austretende Wasser bewirkt eine Dehnung der Darmschleimhaut, wodurch der Stuhlreflex ausgelöst wird. Die Wirkung tritt bereits nach wenigen Minuten ein.

Der wirksame Bestandteil des Milax-Zäpfchens ist Glycerol. Dieses zieht Wasser aus dem Körper in den Darm, wodurch der Stuhl weicher und größer wird. Dieses bewirkt einen Stuhldrang und ein leichteres Abführen. Das Zäpfchen wirkt etwa eine halbe Stunde nach der Anwendung.

Ein weiteres häufig empfohlenes Mittel ist Lactulose. Dieser Zuckerstoff wird nicht vom Körper aufgenommen, sondern zieht Wasser in den Darm, wodurch der Stuhlreflex ausgelöst wird. Lactulose ist ein sanftes Abführmittel, das innerhalb von 2-10 Stunden wirkt. In kleinen Dosierungen kann es auch langfristig angewendet werden. Einige Eltern von Kindern mit Rett-Syndrom empfehlen das Produkt Lactulose neda Sirup. Weitere Mittel können nicht empfohlen werden, da bei allen Abführmitteln sowohl die Wirkung als auch die Nebenwirkungen individuell unterschiedlich sind.

Von den bekannten Hausmitteln wie Glaubersalz, Bittersalz und Rhizinusöl ist generell abzuraten, da sie den gesamten Darm entleeren und dem Körper wichtige Nähr- und Mineralstoffe entziehen. Von pflanzlichen und chemischen Abführmitteln wird ebenfalls abgeraten, da sie auf Dauer abhängig machen. Gleitmittel (z.B. Obstinol) gelten zwar als erfolgversprechend, es besteht jedoch die Gefahr, dass sich die Wirkstoffe im Körper ablagern.

Generell kann noch gesagt werden, dass es sich immer lohnt, nicht medikamentöse Therapien zu testen. Eine Mutter beschreibt beispielsweise eine positive Auswirkung der Krankengymnastik nach Castillo-Morales auf die Verdauung ihrer Tochter. Auch verschiedene Formen von Bauchmassagen haben schon einigen Mädchen geholfen.

Toilettentraining

Es empfiehlt sich, dem Kind einen regelmäßigen Stuhlgang anzugewöhnen. Der beste Zeitpunkt hierfür ist meist nach dem Frühstück oder generell etwa 15 bis 30 Minuten nach den Mahlzeiten. Wichtig ist, dass den Kindern genügend Zeit (etwa 10 Minuten) gelassen wird. Ein passender Aufsatz oder spezieller Toilettenstuhl, der ein entspanntes Sitzen ermöglicht erleichtert das “Geschäft”. Das Training des Toilettengangs sollte möglichst jeden Tag um die gleiche Uhrzeit erfolgen, um dem Körper eine Gewöhnung zu ermöglichen.

Quelle: Das Rett-Syndrom Handbuch von Kathy Hunter

Auch Probleme beim Abbeißen werden von Eltern beschrieben. Die Mädchen scheinen nicht genau differenzieren zu können, welche Bewegungen zum Kauen und welche zum Beißen nötig sind. Sowohl für das Abbeißen als auch für das Kauen gilt, dass die Nahrung nur eine Konsistenz haben sollte. Bei unterschiedlichen Konsistenzen, wie z. B. Brühe mit Fleischeinlage, wissen die Mädchen oft nicht, ob sie nun kauen oder trinken sollen.

Schluckprobleme

Beim Schlucken ergibt sich bei den Kindern mit Essproblemen häufig das Problem, dass feste Nahrung und Flüssigkeit in die Luftröhre geraten. Die Koordination der verschiedenen Muskelgruppen, die für das Schlucken verantwortlich sind, funktioniert nicht so, wie bei einem normal entwickelten Kind. Ebenso haben Mädchen mit Rett-Syndrom oft Probleme, den beim Schlucken erforderlichen Mundschluss zu koordinieren. Das führt dazu, dass Nahrung und insbesondere Flüssigkeit wieder aus dem Mund heraustritt. Erfahrungen der Eltern haben gezeigt, dass die Mädchen auch beim Schlucken besser mit einer einheitlichen Konsistenz zurechtkommen. Beim Trinken erweist es sich als sinnvoll, die Flüssigkeit ein wenig anzudicken, damit das Kind die Flüssigkeit auch spüren kann. Um dem Kind den Schluckvorgang zu erleichtern, sollte es sich beim Essen und Trinken immer in einer aufrechten Haltung befinden. Haben Eltern nach der Umstellung auf eine leichter zu schluckende Kost immer noch den Verdacht, dass das Kind Nahrung in die Luftröhre bekommt (Hustenreiz nach dem Schlucken), sollten sie ihr Kind auf die Schluckstörungen hin untersuchen lassen. Der Weg der Nahrung kann in einer Videoaufzeichnung während des Schluckens eines fluoreszierenden Kontrastmittel auf dem Röntgenschirm beobachtet werden. Bei gravierenden Schluckstörungen besteht immer das erhöhte Risiko einer Lungenentzündung. Den Eltern wird in diesem Fall zur Umstellung auf eine Ernährung mittels einer Magensonde geraten. Nicht nur der eigentliche Schluckakt, sondern der gesamte Prozess beim Essen oder Trinken kann für die Mädchen zu einem schwerwiegenden Problem werden. Viele Mädchen sind durch ihre Schluck- und Kaustörungen so stark in ihrer Nahrungsaufnahme behindert, dass Eltern oft gegen Symptome wie Dehydration (Austrocknung) und Unterernährung kämpfen müssen. Auch in diesem Fall wird eine Magensonde empfohlen.

Dehydration

Aufgrund der Schluckstörungen der Mädchen ist es schwierig, dafür zu sorgen, dass es genügend Flüssigkeit erhält. Der Trinkvorgang dauert lange und ist für das Kind sehr anstrengend. Es neigt daher häufig dazu, den Trinkvorgang vorzeitig abzubrechen. Eltern können einen Plan aufstellen und die Trinkmenge dokumentieren. Eine Auflistung des Flüssigkeitsbedarfs für Kinder zur Orientierung ist eingefügt. Die Literangaben sind Mindestangaben.

Flüssigkeitsbedarf bei Kindern

• Von 1-3 Jahren und 13kg Körpergewicht werden 1l Flüssigkeit benötigt.
• Von 4-6 Jahren und 20kg Körpergewicht werden 1,3l Flüssigkeit benötigt.
• Von 7-10 Jahren und 28kg Körpergewicht werden 1,5l Flüssigkeit benötigt.
• Von 11-14 Jahren und 45kg Körpergewicht werden 1,75l Flüssigkeit benötigt.
  

Bei ungenügender Trinkmenge kann die Flüssigkeitszufuhr der Kinder durch Eis, Götterspeise, Joghurt und Quark, Obst und Gemüse ergänzt werden. Die Kinder sollten keiner starken Hitze ausgesetzt werden, um weitere Flüssigkeitsverluste zu vermeiden. Hat das Mädchen einen vermehrten Speichelfluss, was ebenfalls häufig beim Rett-Syndrom auftritt, sollte auch dies als zusätzlicher Flüssigkeitsverlust bedacht werden.
Eine dennoch eintretende Dehydration des Körpers macht sich durch folgende Symptome bemerkbar :

• Verringerte Urinmenge
• Trockene Lippen
• Tiefliegende Augen
• Dunkle Ringe unter den Augen
• Trockene Haut
• Vermehrter Durst
• Kopfschmerzen, Müdigkeit und Schwindel (beim Rett-Syndrom schwer feststellbar)
• Gewichtsverlust

Auch die Problematik der Dehydration macht eine Umstellung der Ernährung auf eine Magensonde unabdingbar, wenn sie nicht durch die natürliche Flüssigkeitszufuhr bewältigt werden kann.