Mitmachaktion der ACHSE e.V.

Liebe Mitglieder,
Liebe Mitglieder unserer Mitglieder,

die Corona-Krise konfrontiert unsere Gemeinschaft der Seltenen mit zusätzlichen einschneidenden und zum Teil wirklich existenziellen Herausforderungen. Das teilen Sie uns in E-Mails und Telefonaten mit, und wir haben es Mittwochabend auch in unserer ersten gemeinsamen Mitglieder-Videokonferenz erfahren. Aktuell sammeln wir die Herausforderungen und Probleme, die Sie schildern und planen, wie wir die Problematik in die Öffentlichkeit, aber vor allem an die entsprechenden Akteure im Gesundheitswesen und in der Politik herantragen. Wir sind weiterhin für Sie da. Wir geben den Seltenen eine Stimme!

#gemeinsamstark auf Facebook, Instagram und Co. – Machen Sie mit! Erzählen Sie Ihre Story.

Der gesellschaftliche Diskurs findet zurzeit hauptsächlich in den Sozialen Medien statt, wobei viel von den sogenannten „vulnerablen Personengruppen“ die Rede ist. Die Gemeinschaft der Seltenen ist so eine Gruppe! Die intensive Berichterstattung über die Maßnahmen zur Eindämmung von COVID-19 verdrängt einerseits viele andere Themen, bietet uns anderseits eine Chance, Menschen zu erreichen, die sich vorher nicht mit dem Leben von chronisch Kranken, von „Risikogruppen“ beschäftigt haben.

Wir bei der ACHSE möchten gerade auch in diesen Zeiten der breiten Öffentlichkeit zeigen, was es heißt, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben, dass die Betroffenen große Sorgen und Probleme haben. Zugleich sind wir – die Gemeinschaft der Seltenen - eine starke Gemeinschaft, die schon immer auch in schwierigen Situationen die schönen und besonderen Momente wahrgenommen und gelebt hat.

Machen Sie mit!

Posten Sie Ihre Story auf Instagram und Co.: Wie meistern Sie gerade Ihren Alltag in Zeiten von Corona? Was sind die Herausforderungen? Gibt es auch Momente der Solidarität oder Lichtblicke? Wie helfen Sie sich jetzt gegenseitig? Was macht Sie stark?

Bitte verwenden Sie in Ihren Posts auch die Hashtags #gemeinsamstark #seltenekrankheiten #risikogruppe #solidarität #coronavirus und markieren Sie uns @achse_ev Rufen Sie Ihre Kontakte dazu auf mitzumachen, damit wir mehr Menschen erreichen!

Sie können uns Ihr Foto und Ihre Geschichte natürlich auch per Mail schicken, dann veröffentlichen wir es auf unseren Social-Media-Kanälen.
Was Sie auch tun: Vielen vielen DANK!!!

Mit herzlichem Gruß aus dem Home Office in Berlin Kreuzberg
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
Tel.: +49-30-3300708-26
Mobil: +49-151-180017-27
Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

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Beitrag Gabi Keßler:

Hallo, mein Name ist Gabi, 53, meine Tochter,30, hat das Rett-Syndrom – eine durch spontane Genmutation verursachte Erkrankung mit der Folge einer schwerst-mehrfach-Behinderung. Ich bin die Bundesvorsitzende von #Rett Deutschland e.V.

Ich sehe ein großes Problem auf uns zukommen, da die pflegenden Angehörigen derzeit scheinbar vergessen werden. Durch jahre- oder jahrzehntelange Pflege am Limit stehen sie nun vollkommen ohne Hilfe da, sind schlicht überfordert. Pflegende Angehörige werden „in Reihe umfallen“. Ich sehe auch das große Problem der gefährlichen Pflege.

Mein Tagesablauf, der sicherlich tausende Male kopiert werden könnte:

0h30 meine Tochter wird wach. Sie schläft schlecht, nun noch schlechter als üblich, denn sie ist nicht ausgelastet. Bis 1h10 Trinken anreichen, umlagern, trösten, beruhigen
03h45 – 04h30 – das gleiche
7 Uhr mein Wecker klingelt – ich bin müde, kaputt, muss aber aufstehen, denn sonst ist das alles nicht zu schaffen. Es liegt ein langer Tag vor mir aus Pflege und Beschäftigung, denn meine Tochter bekommt keine elektronischen Hausaufgaben, kann sich nicht ablenken durch Playstation, Handy oder Skypen mit Freunden.
Ein wenig aufräumen, die Waschmaschine anstellen, 7h30 – meine Tochter ist wach. Das Frühstück zieht sich ewig. Also erst mal ins Bad. Zurück zum Frühstück, nun geht es ein wenig besser. Zurück ins Bad, Zähne putzen, Toilettengang. Inzwischen ist es nach 9. Schnell mal die Mails anschauen und im Telegrammstil eine ganz wichtige beantworten. Meine Tochter beschäftigen, trinken anreichen. Dann eine PN einer verzweifelten Mutter via Facebook. Aus dem Chat wird ein Telefonat. Alleinerziehend und am Ende. Versuchen, Zuversicht zu verbreiten, dabei meine Tochter mit Gummibärchen ablenken, denn sonst ist das Gespräch nicht möglich. Kurz durchschnaufen, reflektieren. Um 10h40 ist meine Tochter soweit versorgt, dass ich endlich duschen kann. Kurz die Haare antrocknen. Bodylotion, Styling, etwas Farbe ins Gesicht? Keine Zeit! Kurzer Gedanke: vielleicht heute Abend, aber ich weiß, dass ich dann viel zu erledigt dafür bin. Kochen, essen, Pflege, Toilettengang. 14 Uhr – ich habe Zeit, die Wäsche von heute morgen aufzuhängen … usw. 20h30: meine Tochter ist im Bett, kurz durchschnaufen und dann die weniger wichtigen Mails beantworten.

Ich habe das Angebot der Tagesförderstätte, bei dringenden Problemen käme jemand für 1-2 Stunden zur Betreuung zu uns nach Hause. ABER was ist „dringend“? Eine menschenwürdige Dusche? Das Bedürfnis, einfach mal für eine kurze Zeit von der Pflege und Verantwortung entlastet zu werden? Die meisten haben ein solches Angebot nicht; will ich überhaupt diese „Extrawurst“?

Ich selbst fühle mich (derzeit noch) stabil, weiß aber, dass viele es nicht sind. Die Perspektive fehlt. Von der Politik wünsche ich mir eine Notbetreuung für pflegende Angehörige. Z.B. ab 15. April den Anspruch, dass 2 x die Woche für 2 Stunden Betreuung durch die eigentliche Einrichtung (TaFö oder Werkstatt) zu Hause angeboten wird. Voraussetzung wäre natürlich, dass diese Personen mit ausreichend Schutzkleidung ausgestattet wären. Eine solche kleine Entlastung wäre für die meisten schon eine große Erleichterung, denn pflegende Angehörige sind zäh und für jede Hilfe dankbar.

Antwort von ACHSE e.V.:

Liebe Frau Kessler,

puh. Jetzt habe ich die Ruhe gehabt Ihren Brief zu lesen (nicht nur die Mail). Ich kenne so viele Erzählungen und trotzdem haut mich jede einzelne wieder aus den Latschen. Ich finde es so erstaunlich mit welcher Geduld oder Ruhe Sie und die vielen anderen Pflegenden in unserem Netzwerk diesen Zustand hinnehmen und meistern. Vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte erzählt haben. Ich habe heute tatsächlich einen Text vorformuliert, in dem es ganz klar um die pflegenden Angehörigen und die defizitäre Lage geht – jetzt insbesondere in Zeiten von Corona. Seit letzter Woche werden ja wie gesagt unterschiedliche Themen an uns herangetragen. Sie werden hoffentlich schon diese Woche von uns lesen!!

Ihr Anliegen im letzten Absatz ist sehr hilfreich und ich denke, es wird im Brief einfließen.

Darf ich, wenn wir den Brief (ich denke es wird ein Offener Brief an BMG und Co.) veröffentlichen, Ihr Schreiben als Schilderung einer Mutter mit veröffentlichen? Ich würde ihn ein wenig optisch bearbeiten. Darf Ihr Name genannt werden? Hätten Sie vlt evtl. auch ein Foto zur Veröffentlichung?
Ihnen alles Gute!!!

Mit herzlichem Gruß

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.

Tel.: +49-30-3300708-26
Mobil: +49-151-180017-27
Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de