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    Unser Landesverband wurde im Jahr 2009 als Verein mit dem Namen „Rett-Syndrom-Elternhilfe – Landesverband Schleswig-Holstein e.V.“ unter dem Dach der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. gegründet. Vorgänger dieses Landesverbandes war die 11 Jahre vorher gebildete Regionalgruppe „Nord“. Im Februar 2015 wurde die Vereinsbezeichnung in "Rett-Syndrom Elternhilfe - Landesverband Nord" umbenannt, da unserem Verein mittlerweile über 50 Familien aus Hamburg, Schleswig-Holstein, Schleswig-Holstein, dem nördlichen Niedersachsen, Berlin und Mecklenburg-Vorpommern angehören.

    Wir legen viel Wert auf den persönlichen Kontakt innerhalb unserer Familien und setzen uns zum Ziel, für die Belange unserer Töchter und Familien ausreichend Raum zu schaffen, um über die Themen rundum das Rett-Syndrom umfassend zu informieren.

    Über unsere eigene Geschäftsstelle können betroffene Familien über das Rett-Syndrom und die Arbeit unseres Vereins informiert werden. Außerdem suchen wir für neue Familien eine „Patenfamilie“. Über diese Familie kann bei Bedarf ein erster persönlicher Kontakt hergestellt werden.

    Kontakt:

    Sie erreichen unseren Landesverband unter der Telefonnummer 040/6092 1024 und per Mail unter info@rett-syndrom-elternhilfe.de

    Unsere Geschäftsstelle ist immer donnerstags von 14:00 bis 17:00 Uhr besetzt. Zu allen anderen Zeiten können Sie einfach auf den Anrufbeantworter sprechen und wir melden uns zeitnah bei Ihnen.

    Vorstand:

    1. Vorsitzender:  Thorsten Quast (th.quast@rett-syndrom-elternhilfe.de)
    2. Vorsitzende:   Barbara Bloch (b.bloch@rett-syndrom-elterhilfe.de
      Finanzvorstand:  Christian Schreiner (c.schreiner@rett-syndrom-elternhilfe.de)

    Beisitzer/innen:

    Annette Heilmann, Julia Meyer, Margrit Thiemann, Tina Dalhoff Schiefke, Marc Westphal

    Aktivitäten unseres Landesverbandes:

    Beratung von betroffenen Eltern

    Wir führen Gespräche mit betroffenen Eltern und bieten Unterstützung an, indem wir über Rett informieren und die Teilnahme an Veranstaltungen unseres Vereins anbieten. Für jede neue Familie bilden wir Patenschaften aus dem Kreis unserer Mitglieder. Wir ermöglichen somit der neuen Familie, durch eine Bezugsfamilie die ersten Erfahrungen zu sammeln. Gemeinsam kann dann auch entschieden werden, ob und wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist, sich mit vielen anderen betroffenen Familien zu treffen.

    Die Mitgliederversammlung und Tagesveranstaltung

    Zusätzlich zur jährlich stattfindenden Mitgliederversammlung werden neben den Vereinsformalitäten die aktuellen Anliegen des Vereins und der Mitglieder besprochen. Wir gestalten diesen Tag zusätzlich in Form einer Tagesveranstaltung mit einem Fachvortrag aus den Bereichen Recht, Politik, Gesundheit
 und laden hierzu externe Referenten ein.

    Familienwochenende

    Das Familienwochenende hat sich in den letzten Jahren als ein sehr beliebtes Treffen herausgestellt. Seit dem Jahr 2000 treffen wir uns zu diesem Zwecke im Theodor-Schwartz-Haus in Travemünde-Brodten, einem behindertengerechten Tagungs- und Ferienzentrum, das uns mit seinen Apartments und Seminarräumen optimale Bedingungen inmitten der Lübecker Bucht bietet.
 Im Vordergrund stehen an diesem Wochenende der Austausch der Familien untereinander sowie ein entspanntes, geselliges Beisammensein, was viel Spaß für die ganze Familie bedeutet. Die Frauen und Kinder mit Rett-Syndrom werden liebevoll betreut und für die Geschwisterkinder findet stets ein entsprechendes Programm statt. Zu einem absoluten Muss hat sich die von den Geschwisterkindern für die Familien ausgerichtete Disco entpuppt.

Auch an diesen Wochenenden organisieren wir für die Familien Fachvorträge/Seminare zu den unterschiedlichsten Themen wie  z. B. „Unterstützte Kommunikation“, „Klangschalen-Therapie“, „Geschwisterkinder“, „Kinästhetik“, „Selbsthilfe“ u.v.m.

    Tagsausflug

    Auf unserem Tagesausflug im Spätsommer besuchen wir mit unserem Familienmitgliedern größere Freizeiteinrichtungen, die auch für unsere Töchter reizvolle Angebote enthalten.
 Ziele sind beispielsweise der Erlebniswald Trappenkamp, der ZOO Neumünster oder der Tierpark Hagenbeck.

    Das Geschwisterwochenende

    Seit September 2014 finden regelmäßig Geschwisterwochenenden statt. Hier nehmen jugendliche Geschwisterkinder im Alter von 12 bis 15 Jahren ohne Eltern teil. Für das Geschwisterwochenende wurde ein kleines Seminarhaus am Rande der Lüneburger Heide gefunden, das optimale Bedingungen für Abenteuer in der Natur ermöglicht. Unter der Anleitung zweier Erlebnispädagogen geht es hier darum, die Gruppe der Geschwisterkinder im Team zu stärken und sie Abenteuer und Aufgaben in der Natur bewältigen zu lassen.

    Die Therapeutenfortbildung

    Seit 2002 organisieren wir jährlich eine Therapeutenfortbildung. Diese Fortbildungen finden seit vielen Jahren in Eigenregie unseres Landesverbandes statt. In dieser Fortbildung werden jährlich über 50 Ärzte/innen, Therapeuten/innen, Lehrer/innen, Erzieher/innen und andere Profis, die mit Kindern mit Rett-Syndrom arbeiten, über relevante Themen informiert.

 Neben fachspezifischem und fachübergreifendem Austausch, neben der Verbreitung und Verbreiterung von Erfahrungswissen in Betreuung, Behandlung und Förderung geht es auch um eine Weiterentwicklung der Beziehung zwischen Profis und betroffenen Angehörigen.

    Elke Quast

    Geschäftsführerin

    nord@rett.de

    Telefon: 040-60921024

    Hempberg 62
    22848 Norderstedt

    Nächste Veranstaltungen

    Familienwochenende in Travemünde-Brodten

    2. Juni - 5. Juni
    in Travemünde-Brodten

    Verflixt & Anders

    10. Juni
    in Hamburg

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