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    Das Aufgabengebiet der Elternhilfe ist sehr vielseitig.

    Wir beraten betroffene Eltern, Ärzte, Lehrer, Therapeuten und alle, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben. Vermitteln Kontakte zwischen betroffenen Eltern, organisieren eine Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen ebenso wie Ferienfreizeiten für Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom, um die Eltern einige Tage von der Pflege zu entlasten. Es besteht ein Angebot an Fortbildungsmaßnahmen. Wichtig sind die Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen, sowie die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit anderen Seltenen Erkrankungen und die Öffentlichkeitsarbeit. Ebenso unterstützen wir Forschungsprojekte, die internationale Zusammenarbeit mit europäischen und weltweiten Rett-Organisationen, und vieles mehr.

    Beim Bundesvorstand laufen alle Informationen und Aufgaben zusammen, werden gesichtet, bearbeitet und bei Bedarf an Fachausschüsse oder regionale Gruppen weitergeleitet.

    Dies alles ist durch einen ehrenamtlichen Vorstand nicht zu bewältigen. Unterstützt werden wir bei all diesen Aufgaben durch die Geschäftsstelle ebenso wie durch die 9 regionalen Gruppen. In den regionalen Gruppen werden die Mitglieder vor Ort betreut und gleichzeitig wird ein Teil der oben genannten Aufgaben übernommen.

    Gabi Keßler

    1. Vorsitzende

    g.kessler@rett.de

    Telefon: 06838-830177

    Fax: 06838-860909

    Dörnerweg 25
    66809 Nalbach-Piesbach

    Christine Reiter-Metzler

    2. Vorsitzende

    c.reiter-metzler@rett.de

    Telefon: 06104-42433

    Fax: 03212-1087738

    Lindacher Str. 3
    63179 Obertshausen

    Stilianos Brusenbach

    Schatzmeister

    s.brusenbach@rett.de

    Telefon: 02452-1809990

    Fax: 02452-1809999

    Valkenburger Str. 13
    52525 Heinsberg

    Bärbel Ziegeldorf

    Geschäftsführerin

    b.ziegeldorf@rett.de

    Telefon: 06438 9248795

    Fax: 06438 9248797

    Lindenstraße 20
    65597 Hünfelden

    www.rett.de