Kennen Sie ein Mädchen, das…

  • sich nach normaler Geburt und Entwicklung in den ersten Lebensmonaten plötzlich verändert hat?
  • sich nicht mehr weiterentwickelt, sich „irgendwie anders“ verhält, als zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat zu erwarten?
  • bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen und Sprechen wieder verlernt hat?
  • ganz normal aussieht, das aber den sinnvollen Gebrauch der Hände verloren und statt dessen stereotype, knetende oder waschende Handbewegungen macht?

Dann könnte dieses Mädchen eines von ca. 50 Mädchen sein, die pro Jahr in Deutschland am RETT-SYNDROM erkranken.

 

 

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Informationen erhalten Sie über unsere

Ansprechpartnerin für Eltern:

Birgit Lork
Stockumer Straße 3
58453 Witten
Tel.: 02302 – 9625 660
Fax: 02302 – 9625 669
Mail: info@rett.de

 

Ansprechpartnerin für den kaufm. Bereich:

Katja Mischarin
Gaswerkstraße 13
52525 Heinsberg
Tel.: 02452 – 180 99 90
Fax: 02452 – 180 99 99
Mail: k.mischarin@rett.de

 

Für Fragen unserer Mitglieder ist das Büro in Witten von Montag bis Freitag von 9 bis 12 Uhr besetzt. Wir wissen, dass sich Sorgen und akute Probleme nur selten an Bürozeiten halten. Daher wird das Telefon werktags in der Zeit von 8 bis 9 Uhr sowie ab 12 bis 17 Uhr auf die Geschäftsstelle in Heinsberg umgeleitet. Unsere langjährige Mitarbeiterin, Frau Katja Mischarin, steht unseren Mitgliedern während dieser Zeit als Ansprechpartnerin zur Verfügung. Somit sind wir die ganze Woche über, von 8 Uhr bis 17 Uhr, durchgängig erreichbar. Rückrufe werden schnellstmöglich veranlasst und der Vorstand sowie Frau Birgit Lork als betroffene Eltern via E-Mail informiert. Damit ist sichergestellt, dass auch außerhalb der Bürozeiten in Witten, niemand mit seinen Sorgen und Ängsten lange alleine bleiben muss.

Übersicht: Was ist das Rett-Syndrom?

Die Arbeit der Elternhilfe

  • Beratung von betroffenen Eltern, Ärzten, Lehrern, Therapeuten und allen, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben
  • Vermittlung von Kontakten zwischen betroffenen Eltern
  • Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen
  • Familienwochenenden und Familientreffen innerhalb der Regionalgruppen und Landesverbänden
  • Angebot von Fortbildungsmaßnahmen
  • Angebot von Ferienfreizeiten
  • Arbeitsgruppe »Erwachsene mit Rett-Syndrom«
  • Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen
  • Weitergabe von Informationen über das Rett-Syndrom
  • Forschungsprojekt von Prof. Stuart Cobb,  Edinburgh https://www.ed.ac.uk/discovery-brain-sciences/our-staff/research-groups/stuart-cobb
Verein kompakt

Ihr Kontakt zur Elternhilfe

Gabi Keßler

1. Vorsitzende

g.kessler@rett.de

Telefon: 06838-830177

Fax: 06838-860909

Dörnerweg 25
66809 Nalbach-Piesbach

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