Kennen Sie ein Mädchen, das…

  • sich nach normaler Geburt und Entwicklung in den ersten Lebensmonaten plötzlich verändert hat?
  • sich nicht mehr weiterentwickelt, sich „irgendwie anders“ verhält, als zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat zu erwarten?
  • bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen und Sprechen wieder verlernt hat?
  • ganz normal aussieht, das aber den sinnvollen Gebrauch der Hände verloren und statt dessen stereotype, knetende oder waschende Handbewegungen macht?

Dann könnte dieses Mädchen eines von ca. 50 Mädchen sein, die pro Jahr in Deutschland am RETT-SYNDROM erkranken.

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Übersicht: Was ist das Rett-Syndrom?

Die Arbeit der Elternhilfe

  • Beratung von betroffenen Eltern, Ärzten, Lehrern, Therapeuten und allen, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben
  • Vermittlung von Kontakten zwischen betroffenen Eltern
  • Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen
  • Familienwochenenden und Familientreffen innerhalb der Regionalgruppen und Landesverbänden
  • Angebot von Fortbildungsmaßnahmen
  • Angebot von Ferienfreizeiten
  • Arbeitsgruppe »Erwachsene mit Rett-Syndrom«
  • Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen
  • Weitergabe von Informationen über das Rett-Syndrom
  • Forschungsprojekt von Prof. Stuart Cobb,  Edinburgh https://www.ed.ac.uk/discovery-brain-sciences/our-staff/research-groups/stuart-cobb
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