• Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
  • Empfohlene Veranstaltungen

    Rett-Ferienfreizeit „Hof Grothmann in Tecklenburg“

    31. Juli - 9. August
    in Tecklenburg-Ledde

    Erste Ferienfreizeit in Ulm

    12. August - 17. August
    in Ulm

    Zweite Ferienfreizeit in Ulm

    19. August - 25. August
    in Ulm

    Was ist das Rett-Syndrom?

    Kennen Sie ein Mädchen, das…

    Kennen Sie ein Mädchen, das…

    • das sich nach normaler Geburt und Entwicklung in den ersten Lebensmonaten plötzlich verändert hat?
    • das sich nicht mehr weiterentwickelt, sich „irgendwie anders“ verhält, als zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat zu erwarten?
    • das bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen und Sprechen wieder verlernt hat?
    • ein Mädchen, das ganz normal aussieht, das aber den sinnvollen Gebrauch der Hände verloren und statt dessen stereotype, knetende oder waschende Handbewegungen macht?
    Dann könnte dieses Mädchen eines von ca. 50 Mädchen sein, die pro Jahr in Deutschland am RETT-SYNDROM erkranken.

    Unsere Übersicht: Was ist das Rett-Syndrom?

    Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

    Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom und fördert auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern. Dadurch wird der Isolierung der Familien entgegengewirkt, die nach der Diagnose häufig droht.

    Die Arbeit der Elternhilfe

    Die Arbeit der Elternhilfe

    • Beratung von betroffenen Eltern, Ärzten, Lehrern, Therapeuten und allen, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben
    • Vermittlung von Kontakten zwischen betroffenen Eltern
    • Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen
    • Familienwochenenden und Familientreffen innerhalb der Regionalgruppen und Landesverbänden
    • Angebot von Fortbildungsmaßnahmen
    • Angebot von Ferienfreizeiten
    • Arbeitsgruppe »Erwachsene mit Rett-Syndrom«
    • Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen
    • Weitergabe von Informationen über das Rett-Syndrom
    • Forschungsprojekt »Versuch einer Proteintherapie für das Rett-Syndrom« durch Dr. Franco Laccone

    Informationen zur Elternhilfe

    Bärbel Ziegeldorf

    Geschäftsführerin

    b.ziegeldorf@rett.de

    Telefon: 06438 9248795

    Fax: 06438 9248797

    Lindenstraße 20
    65597 Hünfelden

    www.rett.de

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