Rett Deutschland e.V.
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom

. Kennen Sie ein Kind, das…

• sich nach normaler Geburt und Entwicklung in den ersten Lebensmonaten plötzlich verändert hat?
• sich nicht mehr weiterentwickelt, sich „irgendwie anders“ verhält, als zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat zu erwarten?
• bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen und Sprechen wieder verlernt hat?
• ganz normal aussieht, das aber den sinnvollen Gebrauch der Hände verloren und statt dessen stereotype, knetende oder waschende Handbewegungen macht?

Dann könnte dieses Mädchen eines von ca. 50 Mädchen sein, die pro Jahr in Deutschland am RETT-SYNDROM erkranken.

Liebe Eltern,

wir von Rett Deutschlan e.V. verstehen aus eigener Erfahrung, dass der Weg, den Sie als Eltern eines Kindes mit Rett-Syndrom beschreiten, mit Herausforderungen und Emotionen gespickt ist. In diesen Momenten suchen Sie nicht nur nach Antworten, sondern auch nach einem Ort, an dem Sie sich verstanden fühlen und Unterstützung finden können. Genau hier möchten wir Ihnen als Rett Deutschland e.V. zur Seite stehen.

Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom  ist der erste und älteste Rett-Verein in Deutschland, der sich seit Jahrzehnten für die Belange der Rett-Kinder einsetzt, die Forschung unterstützt, sich um die Betroffenen und die Sorgen der Eltern und Familien kümmert. 

 Wir sind eine Gemeinschaft, die sich aus Menschen zusammensetzt, die die gleichen Sorgen und Ängste teilen wie Sie. Rund 700 Familien mit Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom sind Mitglieder unserer Elternhilfe:

Wir verstehen die täglichen Herausforderungen, denen Sie sich stellen müssen, und sind hier, um Sie auf Ihrem Weg zu begleiten.

Werden Sie doch Teil unserer Gemeinschaft und profitieren von: 

1. Gemeinschaft und Unterstützung: Als Mitglied werden Sie Teil einer liebevollen und unterstützenden Gemeinschaft von Eltern, Geschwistern und Fachleuten, die Ihre Reise verstehen und Sie dabei unterstützen, jeden Tag das Beste für Ihr Kind zu tun: Wir unterstützen sie in allen Fragen zu Therapien, Ihrer Lebensgestaltung mit der Diagnose, Fragen zur Eingliederungshilfe, zum SGB, unterstützen Sie bei Anträgen und bei der Suche eines Pflegeplatzes. Wir bieten Ihnen Unterstützung bei der Suche nach den besten Behandlungsmöglichkeiten. Unser Anliegen ist : Hilfe zur Selbsthilfe. Egal welche Fragen und Sorgen Sie haben, sprechen sie Frau Jens einfach an!

2. Wissen und Ressourcen: Durch unser Netzwerk erhalten Sie Zugang zu aktuellen Informationen, Ressourcen und Fachwissen (über das Rett-Syndrom). Auf unseren Veranstaltungen erhalten Sie als Mitglied Zugang zu für Sie kostenlosen Fachvorträgen und Workshops. Außerdem helfen Ihnen dabei, die neuesten Entwicklungen in der Forschung zu verstehen. 

3. Stärkung der Stimme: Gemeinsam können wir mehr erreichen. Als Mitglied von Rett Deutschland e.V. stärken Sie nicht nur Ihre eigene Stimme, sondern tragen auch dazu bei, die Bekanntheit des Rett-Syndroms zu erhöhen und für die Bedürfnisse von Betroffenen und ihren Familien einzutreten. Wir machen Öffentlichkeitsarbeit und unterstützen Projekte, die Familien kurzfrisitg helfen werden. Je früher es eine Diagnose gibt, desto besser kann man damit umgehen. Je mehr Menschen und vor allem Ärzte und Therapeut:innen die Erkrankung kennen, umso besser können Sie auf die Bedürfnisse von Menschen mit Rett-Syndrom eingehen.  

4. Verbindung zu Experten: Wir arbeiten eng mit Fachleuten und Experten auf dem Gebiet des Rett-Syndroms zusammen. Als Mitglied haben Sie die Möglichkeit, von ihrem Fachwissen zu profitieren und direkten Zugang zu Unterstützung und Beratung zu erhalten.

5. Hoffnung und Zusammenhalt: In den schwersten Momenten ist es wichtig zu wissen, dass Sie nicht allein sind. Als Teil von Rett Deutschland e.V. finden Sie Hoffnung, Stärke und Zusammenhalt in einer Gemeinschaft, die Ihre Kämpfe und Ihre Freuden teilt. In Notfällen können wir durch unser Netzwerk an Ehrenamtlichen sicher stellen, dass Sie niemals lange mit Ihren Sorgen und Problemen alleine sind.

Das Leben ist ein anderes Leben, aber es kann ein schönes Leben sein. Es liegt in Ihrer Hand was Sie daraus machen <3 

Wir sind Mitglied von: 

RSE - Rett-Syndrome Europe und somit vernetzt mit allen europäischen Rett-Vereinigungen

Um den Anliegen unserer Mitgliedsfamilien und deren Kindern / Jugendlichen / Erwachsenen mit Rett-Syndrom auch auf politischer Ebene Gehör zu verschaffen, sind wir als Rett Deutschland e.V. Mitglied bei verschiedenen Dachverbänden, mit denen wir eng zusammen arbeiten:

ACHSE e.V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Lebenshilfe

rehaKIND internationale Fördergemeinschaft Kinderreha

Kindernetzwerk

Der Paritätische

Das ist das Rett-Syndrom